罕見病社群貢獻獎邀您申報 | 金蝸牛獎

來源：市場資訊

（來源：蔻德罕見病中心）

什么是“金蝸牛獎”？

金蝸牛獎是中國罕見病領域首個行業綜合獎項，以“表彰中國罕見病領域杰出貢獻者”為宗旨。金蝸牛獎每年舉辦一屆，共設立罕見病社群貢獻獎、罕見病醫學貢獻獎、罕見病產業推動獎、罕見病行業貢獻獎、年度致敬人物五個獎項。以鼓勵為罕見病領域做出貢獻的個人、團體與機構，以此影響和推動罕見病行業的發展。

金蝸牛獎除了凝聚國內罕見病領域的杰出機構之外，更成為觀察與探索罕見病領域發展趨勢的重要平臺，挖掘出值得推薦的罕見病人物和機構，讓優秀的機構和項目“被看見”。

什么是“罕見病社群貢獻獎”？

罕見病社群貢獻獎是金蝸牛獎中的一個重要獎項，旨在表彰在罕見病患者服務方面做出杰出貢獻的患者個人、患者家庭、患者組織、及其他公益機構，2026年度第六屆金蝸牛獎頒獎典禮將于9月4日在廣州舉辦。

為什么要設立“罕見病社群貢獻獎”？

01

社會認可和鼓勵: 罕見病患者社群組織的表彰是對這些組織的認可和鼓勵。這對患者和他們的家人來說是非常重要的，因為他們通常在應對罕見病的過程中感到孤立和無助。表彰可以幫助消除他們的孤獨感，讓他們知道他們不是獨自一人。

02

增加意識和宣傳: 罕見病患者社群組織的表彰可以引起公眾對罕見病的關注。這可以提高公眾對這些疾病的認知和理解，減少對罕見病患者的歧視和誤解。通過宣傳罕見病患者社群組織的工作，可以鼓勵更多人參與到支持和研究罕見病的行動中。

03

經驗共享和合作: 罕見病患者社群組織之間的表彰可以促進經驗共享和合作。這些組織通常在不同的地區或國家開展活動，分享知識和經驗可以幫助其他組織更好地了解并應對罕見病的挑戰。通過表彰這些組織，可以加強它們之間的聯系，鼓勵彼此學習和合作，為患者提供更好的支持和資源。

獎項申請&評審步驟

（一）通知公告

（二）自主申報&推薦提名

（三）資料審核

（四）評審

（五）表彰獎勵

「劃重點」獎項評審維度

1、患者服務及社群發展；

2、診療推動；

3、政策倡導及推動；

4、公眾宣傳及社會認知；

5、科研/國際合作；

6、行業推動。

往屆獲獎回顧及第五屆申報

對罕見病患者社群組織進行表彰具有正面影響，可以提高社會對罕見病的關注度，支持患者和家人，促進合作和資源支持，推動罕見病領域的發展。

2026年第六屆金蝸牛獎罕見病社群貢獻獎報名通道已經開放，截止至2026年6月30日，歡迎患者個人、患者家庭和患者組織踴躍報名。

2021年首屆“金蝸牛獎”

首屆金蝸牛獎“罕見病社群貢獻獎”獲獎單位

北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心

“北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心”是國內首家服務重癥肌無力患者的5A級社會組織。截止2020年12月底，已經累計為13093名患者/家屬提供直接服務，幫助患者提升疾病認知和康復水平，改善就醫和生存條件，提升回歸正常社會生活的意愿、信心和能力。

2022年第二屆“金蝸牛獎”

第二屆金蝸牛獎“罕見病社群貢獻獎”獲獎單位

成都紫貝殼公益服務中心

成都紫貝殼公益服務中心（簡稱：紫貝殼公益。原名：硬皮病關愛之家），組織2016年由硬皮病患者及家屬發起創辦，并于2020年在成都市民政局登記注冊，現已經成立了七年。截止2021年12月底，已累計為1000多位病友提供直接支持，為5000余位病友家庭提供一對一答疑及融入社群的引導、提供心理咨詢時長超過14000分鐘、開展科普講座60余場、發布過300余篇媒體專題報道，累積獲得關注超過5000萬人次，幫助人們不再害怕硬皮病，幫助硬皮病患者勇敢有尊嚴地面對疾病，提高患者及家庭的生活質量。

一米陽光病友群

閔文（松松爸爸）是一位罕見癲癇病（嬰兒痙攣癥）患兒的父親，也是一個2萬多人病友群的群主。2021年11月28日，松松爸爸聯合了1000多個家庭起草的《如何讓我們的孩子活下去？》公開信曾一度登上微博熱搜，一時引起了各大媒體、微博、微信公眾號、短視頻等全社會范圍內的極大關注和討論。原來大家靠海外代購的氯巴占這款藥物因為精麻管控的原因被禁止代購。信件發出后，在無數家長的持續呼吁和吶喊下，今年6月29日，國家衛健委和國家藥監局聯合發布了“關于印發《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》”的通知，九月初，北京協和醫院將開出第一盒氯巴占。在各方的努力下，氯巴占用藥問題終于要解決啦！這讓我們看到了來自患者社群微小卻統一有力量的聲音！

2023年第三屆“金蝸牛獎”

第三屆金蝸牛獎“罕見病社群貢獻獎”獲獎單位

深圳市泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心

深圳市泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心自2016年3月至今，匯聚12000了多名患者，開展了線上線下200+場活動，包括針對病患科普宣傳和教育、聚會、心理賦能、家庭護理，面對醫生的會議宣講，面對群眾的疾病科普等內容。泡泡家園致力于建立組織神經纖維瘤病患者互幫互助社群，為患者提供就醫咨詢，推動醫生專家、科學家及社會力量對于神經纖維瘤病關注，推動藥物的開發、臨床試驗和上市和擴大對神經纖維瘤病在公眾社會的認知等各方面付出了艱辛的努力并勇往直前。

北京白蘭鴿白塞病罕見病關愛中心

北京白蘭鴿白塞病罕見病關愛中心由白塞病患者以及家屬在2005年自發組建，中心目前服務的白塞病患者及家屬9000名，遍布全國各省，擁有QQ、微信等20個群，全國綜合群5個，特色群5個，地方群7個，其他群3個，設有抖音、微信公眾號、微博、以及小紅書等多種媒體信息傳播官方渠道，開展以患者服務、調查研究、對外合作和宣傳等工作，為白塞氏病友及家屬提供信息咨詢，開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對白塞氏病群體的了解和尊重，推動有利于白塞氏病群體社會保障相關政策出臺。

2024年第四屆“金蝸牛獎”

第四屆金蝸牛獎“罕見病社群貢獻獎”獲獎單位

浙江小胖威利罕見病關愛中心

自2017年成立以來，浙江小胖威利罕見病關愛中心一直致力于提供患者服務、診療推動、政策倡導和公眾宣傳等方面的服務，并建立了強大的醫學顧問團隊。中心推動了中國小胖威利規范化聯盟和中華醫學會小胖威利協作組的成立，帶動“小胖威利患者關愛項目定點診療中心”在270多家醫院落地，推動133家醫院建立了綠色診療通道。經歷多番奔走呼吁，湖南、云南等六省將相關治療藥物納入地方醫保。此外，中心還聯合解放軍總醫院等百余家醫院，將每年11月15日確定為小胖威利關愛日。

中國法布雷病友會

中國法布雷病友會持續“以患者為中心”。自社群成立后，服務近1500余名病友，并在協助提升診療進步，推進用藥保障方面一直努力，歷時多年，堅持向有關部門提出建議，在藥品上市、納入醫保等方面貢獻力量，同時在政策落地等方面持續努力，積極向相關單位建言，并獲得相關部門正面回復，共同促進解決問題，使患者自付從最初的百萬級降至萬元級別，越來越多的病友開始啟動ERT治療，病友群體生活質量和保障得到提高，并為整個高值罕見病群體帶來了希望。

2025年第五屆“金蝸牛獎”

天使綜合征之家

天使綜合征之家自2012年由張雪女士發起，天使綜合征之家十余載風雨兼程。它以患者家屬為主導，匯聚近1600個家庭，組建25人專業團隊，從家庭護理到科研助力全方位護航。線上線下多渠道科普，聯動媒體建自媒體矩陣，讓疾病從 “不為人知” 到 “廣為人知”；推動疾病入罕見病目錄，搭建行業生態圈；助力多項科研，建立樣本庫；開展課堂、年會、義診，賦能家庭，開通診療綠色通道，推動開設天使綜合征專科門診及MDT門診，并聯合專家出版國內首部天使綜合征專業書籍《天使綜合征指南大全》。

蠶寶兒LNS罕見病關愛之家

蠶寶兒LNS罕見病關愛之家2018年，由黃倩與陳懿瑋博士聯合發起，7年間為 Lesch-Nyhan綜合征護航，患者人數從5人增至100余人，目前是全球最大 LNS患者社群。該組織將8月31日定為疾病關愛日，借媒體、公益晚會推廣，讓 “橙色尿布征、發育倒退、自殘行為” 三聯征被認知；搭建跨地域互助網，提供護理、護具、心理疏導等服務；還成立診療與科研聯盟，制定首個診斷共識，發布全球首份患者生存報告，建立全球最大LNS文獻庫，實現HPRT酶學檢測本土化，并開啟相關研究與國際合作。此前，全球LNS文獻不足1000篇，科研基礎薄弱、患者組織稀少，蠶寶兒從無到有，以科研型患者社群的定位，填補醫學空白，為LNS疾病研究與患者幫扶作出重大貢獻。

申報小貼士

金蝸牛獎申報指南（2026年版）

為指導自主申報者和提名推薦人了解和掌握申報條件、流程與注意事項，制定本指南。

一、申報期限

申報期限為2025年7月1日至2026年6月30日。

“金蝸牛獎”常年開放自主申報或提名推薦， 2025年7月1日至2026年6月30日期間自主申報或提名推薦的候選者信息有效。

二、申報條件

（一）為罕見病領域從事科研、服務、行動、醫療等工作的個人、團隊和機構；

（二）所從事的工作對罕見病社群、醫學、行業、產業等有貢獻的個人、團隊、組織和機構；

（三）在中國內地（不含港澳臺地區）從事相關工作的個人、團隊和機構；

（四）自主申報者可提供1位推薦人的推薦信，有推薦信將有助于評審環節的加分；

（五）原則上，過往獲獎者三年內（不含獲獎當年）不得申報同一類別獎項；

（六）原則上，過往獲獎者如需申報不同類別獎項，則需提交針對于此類別獎項的貢獻事跡，主要成果，過往獲獎貢獻（資料）不作為評審依據。

三、申報獎項

（一） 罕見病社群貢獻獎

表彰在罕見病患者服務方面做出杰出貢獻的患者個人、患者家庭、患者組織，及其他公益機構；

評委會的評審標準重點考察以下各項：患者服務及社群發展、診療推動、政策倡導、社會認知、科研/國際合作、行業推動。

（二） 罕見病醫學貢獻獎

表彰為提高罕見病診療水平做出杰出貢獻的醫療或科研人員、團隊、機構；

評委會的評審標準重點考察以下各項：科研促進、診療促進、醫患促進、社會價值和影響。

（三） 罕見病產業推動獎

表彰開展罕見病相關業務并為產業推動做出杰出貢獻的商業機構；

評委會的評審標準重點考察以下各項：醫療需求、技術創新、經濟效益和社會效益、社會價值和影響。

（四） 罕見病行業貢獻獎

表彰在罕見病行業方面做出杰出貢獻的個人、團隊、機構；

評委會的評審標準重點考察以下各項：診療及學術發展、治療可及、政策推動、社會認知、患者社群支持。

（五） 年度致敬人物

表彰在任何罕見病領域貢獻尤為突出的個人；

評委會的評審標準將綜合考察候選人物對該領域的各項成就及貢獻，該獎項當年允許空缺；

年度致敬人物申報分為自主申報、提名推薦、金蝸牛獎組委會提名三種形式。

四、申報方式與流程

金蝸牛獎申報方式與流程

（一）自主申報

申報者需在2026年6月30日24時前登錄官網（http://goldensnail.raredisease.cn/）或官方微信公眾號找到申報入口完成申報，或直接點擊申報入口進行申報：https://jinshuju.net/f/cNqIWk，每個候選者每年僅限自主申報一個獎項。

（二）提名推薦

任何人均可以成為推薦人，需實名推薦。推薦候選人時需按要求填寫推薦信息，組委會將根據您提供的候選人信息及聯系方式與候選人本人核實推薦信息的完整性和真實性。提名推薦人需在2026年6月30日24時前登錄官網（https://goldensnail.raredisease.cn）或官方微信公眾號找到申報入口完成提名推薦申報，或直接點擊申報入口進行提名推薦申報：https://jinshuju.net/f/cNqIWk。

“提名推薦”無需完整提交推薦候選人資料，組委會會聯系推薦候選人核實資料完整性和真實性。

（三）組委會邀請

組委會可邀請獎項申報者，受邀者需在2026年6月30日24時前登錄官網（https://goldensnail.raredisease.cn）或官方微信公眾號找到申報入口完成申報，或直接點擊申報入口進行申報：https://jinshuju.net/f/cNqIWk。

五、申報內容

（一）基本信息

包括個人/團隊/機構信息（姓名/團隊名/機構名、電話、郵箱、微信號等）。

（二）在罕見病領域的貢獻事跡或成果

包括已發表的論文和著作等科研成果；受益人群；所做的行動成果和成效；所提供的服務內容和成果成效；產業推動的成果成效；行業推動的成果成效等。

（三）保密要求

申報者所提交的材料和相關內容不能涉及任何國家秘密。

六、申報紀律

1.候選者不得以任何形式干擾或影響評審工作。如有違規行為，一經查實，取消當年參評資格；2.申報者需對所提交資料的真實性負責，若資料作假，一經查出將取消當年參選資格。若已頒獎，組委會也將撤銷其獲獎資格。

七、溫馨提示

（一）所有填報信息僅供獎項審評之用，金蝸牛獎組委會全體人員負有對所有填報數據的保密義務，不會透露給獎項評審之外的無關第三者，請放心填報；

（二）為防止因申請材料準備不足而導致表單填報進度與效率，請各自主申請者和提名推薦人在填寫電子表單前準備好部分信息量較大的材料：

（三）、“罕見病社群貢獻獎、罕見病醫學貢獻獎、罕見病產業推動獎、罕見病行業推動獎、年度致敬人物”五大獎項的自主申請者與提名推薦人需提前準備如下2項必填材料：

1.貢獻詳述：（填報說明：詳細陳述主要貢獻事跡。）

2.主要成果：（包含學術成果等）

（四）、“罕見病社群貢獻獎、罕見病醫學貢獻獎、罕見病產業推動獎、罕見病行業推動獎、年度致敬人物”五大獎項的自主申請者與提名推薦人需提交準備如下5項選填材料（非必須，可為獎項評審加分）：

1.榮譽證明：（支持pdf, jpg, png）【以附件形式提交】；

2.媒體報道：【以以網絡鏈接形式提交】；

3.媒體報道：（請提供紙媒報道的截圖或其他電子文檔）【以附件形式提交】；

4.其他補充材料：（榮譽證明與媒體報道以外的其他材料，支持pdf, jpg, png, doc, ppt）【以附件形式提交】；

5.推薦信：（需在表單填報如下內容：推薦人姓名、推薦人手機號、推薦人所在單位、推薦人郵箱），推薦信提交要求：

1.讓您的推薦人以郵件形式發送推薦信，發送至組委會郵箱：goldensnail@cord.org.cn；

2.郵件標題格式：【推薦信】+申請者+申報獎項名稱，郵件標題的“申請者”根據您申報的實際情況填寫相對應的個人姓名、團隊名稱、組織名稱、機構名稱或政府部門名稱；

3.推薦信正文格式按常規格式即可,落款需有推薦人姓名。

聯系組委會

如申報中有任何問題

或想成為聯合主辦方、合作伙伴、贊助方、支持媒體，

或撥打金蝸牛獎組委會電話：13552729249。

金蝸牛獎申報常見問題回答（2026年版）

Q1: 獎項申報有什么時間要求？

A1: 提名推薦人、自主申報者、受邀者都應在2026年6月30日24時前登錄官網（http://goldensnail.raredisease.cn/）完成申報，逾期者信息仍有效，進入下一年度接受評審。

Q2: 可以請國外專家作為推薦人嗎？

A2: 可以。僅接受中文或英文。

Q3: 對候選人國籍是否有要求？

A3: 對候選人國籍不做限制，在中國內地（不含港澳臺地區）從事罕見病領域相關工作者都可申報。

Q4: 本年度未獲獎的候選者，是否可以再次申報？

A4: 符合申報條件的，均可再次申報下一年度“金蝸牛獎”。

Q5: 自主申報后又被提名推薦，是否需重新申報？

A5: 不需要，以自主申報資料為準。

Q6：提名推薦候選者，是否應獲得被提名的候選者同意？

A6：是的，必須經過被提名的候選者同意并核實所提交的材料。

Q7：如果同一個候選者，被多個提名推薦人推薦，該如何操作？

A7：組委會將以經候選者核準的申報材料為準，提交評審委員會評審。

Q8：自主申報后，能否再提名推薦其他候選者？

A8：自主申報后，可再提名推薦其他候選者。

Q9: 提名推薦、自主申報、組委會邀請三類候選者，哪個更有優勢？

A9: 三類候選者，在評審時一視同仁。

Q10: 提名推薦人和被提名推薦者有關系限制嗎？

A10: 對此不作限制。同屬一個單位、一個團隊，有合作關系等皆不受限制。

Q11: 哪些人可以做提名推薦人？

A11: 全宇宙的任何人。

Q12: 提名推薦人可提名推薦幾個？

A12: 每位提名推薦人每年度可以提名多位候選者。

Q13: 對候選人的年齡有限制嗎？

A13: 英雄不問年齡，但原則上需滿18周歲。

Q14: 評審時，是否有規避機制？

A14: 獎項評審遵守公平公正原則，當評委與候選者存在利益關系時，評委需采取主動披露或回避原則。

Q15: 每個獎項每年幾個獲獎者?

A15: 每個獎項每年可以有多個獲獎者。

Q16: 未獲獎的候選者是否會得到評審意見反饋？

A16: 本獎項不對未獲獎者給出任何評審意見反饋。

Q17: 是否存在地區、單位名額分配的規則？

A17: 無此規則。獎項堅持公平公正的評審原則，堅持專家評審的專業標準。

Q18：獲獎者是否有獎金？

A18：我們對獲獎者舉行頒獎典禮、頒發獎杯與證書，但不提供獎金。

Q19：如何確保獎項的公平公正？

A19：初審由組委會篩選出按要求填報及符合申報條件者。終審環節由評審委員會獨立評審并決出獲獎者。

Q20：個人、團隊、機構候選者是否有獲獎優劣勢的差別？

A20：獎項以貢獻大小作為主要評審依據，個人、團隊、機構候選者公平參選，沒有優劣勢的差別。

Q21：“年度最佳人氣傳播案例”是否每年都會評選？

A21：“年度最佳人氣傳播案例”于2021年第一屆評選頒出，由于受到投票技術限制和公平性等問題，2022年起暫停申報和評選。

Q22：除此之外，還有問題怎么辦？

A22：以上各項未提到的，原則上不做硬性規定。

若有更多疑問，歡迎到微信公眾號“金蝸牛獎”，留言咨詢，或發郵件至goldensnail@cord.org.cn咨詢。

“金蝸牛獎”組委會