愈見你｜強直讓我彎下了腰，卻壓不垮向上的心

編者按：在人類漫長的生命旅程中，健康與疾病始終如影隨形。每一次關于疼痛與療愈的記錄，都成為人性、希望、堅韌與愛的深刻展現。而放眼未來，我們預見的不只是醫療技術的驚人飛躍，更是對病患愈發深切地理解與尊重。醫學的終極使命，不是對抗自然，而是在敬畏中尋求精妙干預，在理解中維護動態平衡，與人類本身的復雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事，“愈見你”，感受生活的點滴。

既然無法改變疾病，就改變面對它的態度。這是我跟強直性脊柱炎抗爭16年來，心態發生的變化。

沒患病之前，我對強直性脊柱炎一無所知，認識它后，就注定要和它糾纏一輩子了。

從小我的體質就不錯，從小學到大學，每個階段我都是班里的體育健將，籃球、乒乓球、羽毛球打得都不錯。大學第一節體育課，體育老師進行體能測試，我是全班跑得最快的一個，100米跑出13秒的成績，班里一位姓柯的新疆同學驚呼我為飛人。不久，學校召開校運會，我成為班里籃球隊的靈魂人物，柯同學每次見我都喊我“喬丹”，她說，高中時她經常看NBA的比賽，最崇拜的就是飛人喬丹了。因為體育方面比較出色，同學們就選我為體育委員。

大學畢業后，我進入報社任職，成為一名一線記者。記者的工作總是很忙，每天東奔西跑四處采訪，新聞講究時效性，采訪回到單位我要盡快將新聞稿寫好，第一時間交給版面編輯。為了節省時間，中午我經常不回家，而是在單位趕寫新聞稿，困了，就趴在辦公桌上睡一會兒，這種高強度的工作模式持續了10年。

2010年，我開始覺得后背有些酸痛，也沒在意。畢竟像我這種工作，除了外采之外，都是長時間坐在電腦前寫稿子，經常久坐，許多同事都有腰部酸痛的老毛病，嚴重的甚至患上腰椎間盤突出。我以為自己也是久坐造成的職業病，因此不放在心上。

然而，慢慢地，這種酸痛逐漸由“偶爾”變成了“天天”，我決定到醫院去檢查一下。剛好有個同事的同學是一家大型醫院推拿科的負責人，他醫術高超，同事腰不舒服時都是找他推拿按摩。經同事引薦，我順利找到他。看了我走路的姿勢后，他嚴肅地對我說，以我的判斷，你應該患上了強直性脊柱炎，他帶我找到醫院風濕科的專家，讓我先做個詳細的檢查，早確診，早治療。

經過醫院全方位的檢查，風濕科的醫生明確告訴我，我被診斷為強直性脊柱炎。那一刻，我心情復雜，不知所措，在這之前，我完全沒有聽說過這種病。

患病后我才知道，強直性脊柱炎有個讓人聞風喪膽的外號——“不死的癌癥”，目前還沒有方法將它治愈。面對這樣的診斷，感覺自己仿佛被困在一扇無形的牢籠里，想想未來的工作、家庭、生活，似乎都被這個病魔籠罩，心中充滿了無助與絕望。

醫生勸我不要太悲觀，樂觀情緒是治愈一切疾病的法寶，這個病雖然目前沒辦法治愈，但只要及時治療，大部分強直性脊柱炎患者的病情能得到緩解，避免病情進展以及功能的喪失，局部受累的輕度強直性脊柱炎患者可以不影響機體功能和工作能力，且能長期處于相對穩定狀態。

我接受醫生的建議，配合他制定的方案進行治療。在醫院進行云克注射液治療強直性脊柱炎期間，同病房的黃先生來自東興市，他在越南從事紅木家具銷售工作，為了治這個病，他跑了廣州、上海等多個城市，花了30多萬元，才把病情控制好。他說：“這是一種富貴病，病情控制住后，還需要長期進行藥物治療，定期到醫院檢查、制定適合的治療方案，所花的錢不少，這些年我做生意賺的錢基本都花在治病上了。”

我沒有黃先生那么好的經濟基礎，只能在生活和飲食上積極與強直性脊柱炎進行對抗。生冷的食物我不敢再吃，還把床墊去掉，長期睡硬板床，堅持有氧鍛煉……只要是對控制病情有利的事，我都積極去做。

患上強直性脊柱炎后，原本開朗的我變得自卑起來。以前我一直都喜歡拍照，記錄自己的生活，人生各個階段都拍了不少相片。患上強直性脊柱炎后，自體慢慢地發生改變，每次照相或者拍視頻時，我都忍痛努力挺直腰桿，但鏡頭里的我佝僂著身子，步履蹣跚，那個變形的身影，深深地刺痛了我，我開始抗拒拍照和面對鏡頭，也不敢見以前的同學和朋友，每次他們邀請我聚一聚時，我總以工作忙為由推脫，怕他們看到我現在的樣子。

看著我變彎的腰和變硬的脖子，許多關心我的親友都紛紛向我介紹醫治腰痛的醫生和配方。最著急的是我80多歲的老母親，她四處向人打聽治腰痛的秘方，聽說狗兒豆煲豬骨對治腰痛有奇效，她不顧自己年老體弱，親自把狗兒豆摘下來曬干，待我回家時帶回城里，交待我一定要堅持吃。不想辜負母親的期望，我堅持吃了幾個月，吃到望見狗兒豆便想吐，但并沒有什么效果。比我大12歲的大姐，我是她從小帶大的，一直很心疼我，每次見到我都關心我腰的問題，她無意間打聽到伸筋草煲豬尾骨對治腰痛效果特別好，便馬上打電話給我，說她在村里負責找伸筋草，曬干后再寄給我，叮囑我一定要堅持吃，把腰治好，姐姐的熱心，讓我喝伸筋草煲豬尾骨的湯喝到怕。好朋友亮哥，跟我有20多年的交情了，看我直不起腰，他也很關心，只要聽說那里有治腰痛的好醫生，就向我介紹，希望我早日把腰治好。

面對眾多親友的關心，我每一次都要向他們解釋強直性脊柱炎這種病情的特點，絕大多數人對這種病并不理解，在一次次反復地解釋中，我開始恐懼社交，害怕接觸人，于是我進行換崗，從記者崗換到編輯崗，這樣我就不用每天接觸這么多人了。

在我越來越自卑時，無意中刷到靈山縣舊州鎮駝子哥的視頻，一看駝子哥的樣子，我就清楚他患上的也是強直性脊柱炎，而且比我嚴重得多，他的身子差不多呈四五十度向前傾，連走路都困難。患病后，駝子哥的妻子棄他而去，留下年幼的女兒和他相依為命。面對疾病的侵襲和命運的不公，駝子哥并沒有怨天尤人，自暴自棄，而是積極樂觀面對。他通過拍攝短視頻，幫助鄉親們賣農產品，成為遠近聞名的網紅，不僅自食其力養活一家人，還帶領鄉親們一起致富。

如果說強直性脊柱炎讓我和駝子哥彎下了腰，疾病卻讓河池的藍野針墜進無盡的黑暗中。2018年4月，因為雙眼突然看不清，她到醫院進行檢查。檢查結果如同晴天霹靂：因眼底病變，她的眼球萎縮，視網膜脫落，即使手術，也極有可能失明。抱著一絲希望，藍野針接受了手術，紗布揭開那一刻，她眼前只剩一片黑暗。那時，她的大兒子5歲半，小兒子才2歲半，正是需要母親照顧的年紀，她卻連生活都無法處理……藍野針的絕望可想而知，在消沉一段時間后，藍野針沒有被命運擊倒，她選擇一切從頭再來，艱難地學會了各種生活技巧。除了照顧好孩子和家人之外，藍野針還堅持讀書寫作，今年3月，她斬獲國家級少數民族文學期刊《民族文學》2025年度獎。

駝子哥和藍野針的事跡深深地震撼了我，跟他們相比，我有什么理由埋怨命運的不公？既然無法改變疾病，就改變面對它的態度。從此，我的自信心又回來了，更加熱愛生活和工作。

疾病讓我彎下了腰，卻壓不垮我向上的心。現在的我，依然積極跟強直性脊柱炎抗爭，除了做好工作之外，還堅持多讀書，通過閱讀和寫作充實自己的生活。

有人說苦難是絆腳石，我卻把它踩成了臺階。蝴蝶破繭要經歷掙扎，人成長何嘗不是？如果你正身處黑暗，請記住：疼痛或許無法避免，但永遠可以選擇拒絕屈服。

專家點評:

宋利格 ，同濟大學附屬楊浦醫院內分泌代謝科主任、主任醫師、博士生導師

人終其一生，或多或少都有面對疾病的時刻，請您直面疾病、相信科學、相信自己！

桂寧，首先請接受我對你的敬意！你走過痛苦，用正面榜樣鼓舞了自己；你走出黑暗，給自己感受幸福生活開了窗！

你所得的強直性脊柱炎，也屬于慢性疾病的一種。你的那些痛苦的心理經歷，也是諸多慢性疾病患者常見的感受，但不是所有患者都能走過痛苦，讓自己像你一樣重獲自信、直面疾病。在此我也呼吁所有強直性脊柱炎患者向你學習，重建適合自己的生活秩序，能慢慢感受生活的美好。也希望所有慢性疾病患者，比如糖尿病、高血壓、心腦血管疾病等，能走過疾病，調整自己的節奏去感受生活中的其他方面。

隨著科技的發展，目前大多數慢性疾病的治療方法都在飛速發展，疾病控制率越來越高，控制方法越來越簡單，治療藥物也越來越便宜，管理方案越來越規范。文中提到的駝子哥和藍野針屬于病情進展比較重的患者，我們還有非常多的強直性脊柱炎患者控制得非常好，疾病進展被大大延緩。相信以后還會更好！

強直性脊柱炎的發病原因主要是在遺傳背景的基礎上（如約90%的患者攜帶HLA-B27基因），合并環境因素與免疫紊亂情況下，促使了疾病的發生。但攜帶HLA-B27基因的人中，只有約2%-10%最終發病，因此它只是風險因素，而非決定因素。這說明，強直性脊柱炎患者既不能怪罪自己，因為不是你做錯了什么導致疾病的發生；更不需要因攜帶此基因而害怕，因為不是所有攜帶此基因的人都會患病。

我給強直性脊柱炎患者的建議：

1、非藥物治療（堅持做，保持終身）

規律運動：游泳是首選運動；每日堅持伸展運動、深呼吸練習，維持胸廓活動度。

姿勢訓練：靠墻站立、俯臥撐等對抗脊柱彎曲。

戒煙：吸煙顯著加速脊柱融合和影像學進展。

2、藥物治療

非甾體抗炎藥（NSAIDs）：如塞來昔布、吲哚美辛等。是治療強直性脊柱炎的一線用藥，能快速緩解疼痛和晨僵。需注意胃腸道和腎臟風險，建議患者定期隨訪。

改善病情抗風濕藥（DMARDs）：柳氮磺胺吡啶或甲氨蝶呤：對外周關節炎有效，但對中軸（脊柱） 疼痛改善效果差。

生物制劑（近些年的重大進展）：TNF-α抑制劑（如阿達木單抗、依那西普、英夫利西單抗等）和IL-17抑制劑（如司庫奇尤單抗、依奇珠單抗等）。對中軸、外周及關節外表現（如眼炎）均高效，能顯著延緩影像學進展。使用前需篩查結核、肝炎，以防生物制劑應用后導致感染暴發。

JAK抑制劑：口服藥物（如托法替布、烏帕替尼等），用于對生物制劑反應不佳或不適合的患者。

3. 手術治療

主要用于強直性脊柱炎晚期患者：如嚴重的髖關節強直或破壞，可行全髖關節置換術；嚴重脊柱畸形，可行脊柱截骨矯形術。

最后我想說，人生免不了面對各種各樣的疾病，且每個人遇到的都不一樣。相信科學，堅持遵醫囑構建良好的生活方式和治療方案，大部分疾病都是可控的。

來源：桂寧