為了攻克漸凍癥，她把自己活成了“破冰”的人

“這些努力和失敗是我們的日常，是科研的日常。”

段睿，漸凍癥抗爭者蔡磊的妻子，蔡磊破冰驛站創始人，社會公益企業家。2025年，蔡磊破冰驛站以優異的成交數據成為抖音全品類直播間第三名，其直播收益為支撐漸凍癥科研與反哺社會公益提供有力保障。

如果你有看購物直播的習慣，很可能曾經刷到過這樣一個直播間。大多數時候，這里只有一個女主播，她笑容親切陽光，說話不急不緩，沒有日復一日直播磨礪出的“班味兒”。從大蔥、蘋果等農產品到黃金珠寶等貴奢，她都能講出門道，讓人信服。她右手邊的立式展架上陳列著一本書，封皮上有大大的兩個字——《相信》。你疑惑，怎么還賣書？然后眼睛聚焦到左下角的直播間名稱——蔡磊破冰驛站。這位女主播就是漸凍癥科研推動者蔡磊的妻子段睿。

“漸凍癥有可能被攻克嗎？”

“當然！”

“據報道，破冰科研團隊去年又推動了10條臨床管線，目前有進展嗎？另外我看到國外也有FDA進入I級臨床試驗……”

段睿打斷了COSMO正在復讀的一長串看起來振奮人心的信息：“目前還沒有任何結果。就像愛迪生找到鎢絲做燈泡之前，他會不斷嘗試新的金屬。這一根不行，換下一根。攻克漸凍癥也是這個過程，但我們可能要試10年。這些努力和失敗是我們的日常，是科研的日常。”

說這些話的時候，她的臉上依然帶著笑容，燦爛、誠懇。采訪間短暫陷入了安靜。

幾年前，前京東副總裁蔡磊公布了自己罹患漸凍癥的消息。隨后他發起了“第二次冰桶挑戰”，將這種罕見病帶進了大眾傳播視野。在蔡磊不遺余力的推動下，破冰科研團隊成立。他用互聯網思維，將醫院、患者、藥企和社會力量聯系在一起，形成高效的有機網絡，搭建“漸愈互助之家”患者大數據平臺，設立動物實驗基地，投入科研團隊，推動藥物研發和臨床試驗。截至目前，與著名科學家、知名科研機構、先進生物醫藥公司、臨床研究單位成立了9個聯合實驗室，累計推進近300條藥物管線及治療路徑，將中國對漸凍癥的研究加速了至少10年。

前京東副總裁蔡磊發起“第二次冰桶挑戰”?

而隨著時間進入2025年，宣教科普漸凍癥的任務更多落到了妻子段睿的身上。同時為了維持科研團隊長期運轉，她通過直播形式為這場“燒錢”的攻堅戰提供源源不斷的“子彈”。由段睿擔任主播的破冰驛站直播間，從2022年9月21日冷啟動開始，在短短三年內一躍成為平臺第三大直播間，目前粉絲560萬，用戶的復購率達到驚人的90%。靠著以直播養科研的模式，撐起了中國數萬名漸凍癥患者及其背后家庭的希望。

2026年初，蔡磊在新年信中披露：他與合作科學家聯合推動的SOD1等基因型靶向藥物在多名漸凍癥受試者中顯示出阻止病情甚至逆轉的效果。這一消息迅速引爆國內新聞，標志著漸凍癥這座光滑堅硬的冰壁，在中國終于被人鑿出了一個缺口。在經歷了“破冰”的首次大捷后，段睿和蔡磊沒有時間慶祝。“如果這款藥物順利上市，相當于100個戰友里，現在能活下來倆。絕大多數人還走在死亡的路上，急都急死了。”在漸凍癥患者中，超過90%是散發型患者，另有不到10%為基因型患者。SOD1基因型是最典型的一種。破冰之路依然艱難兇險。

在冰桶挑戰十周年之際，

由病痛挑戰基金會發起了冰桶挑戰傳遞，

段睿再次接力挑戰?

在拍攝中，段睿主動和攝影師提建議，能否拍一張她與她的影子重疊并彼此相守的畫面。在稍后的采訪中，COSMO問：“這畫面對你來說是不是有象征意義？”

“我當時想的是，這是過去的我和現在的我。”

如果蔡磊沒有確診漸凍癥，段睿的人生將會走向截然不同的方向。她是北京大學醫學部藥學專業本碩連讀，畢業后她投身世界頂級醫療器械企業做市場，之后又利用業余時間拿到了注冊會計師和注冊稅務師資格證，成立了一家審計事務所。段睿對審計工作頗具天賦，能在縝密的數字工作中找到樂趣。甚至在檢測出懷孕的那天，她和蔡磊也只是簡短地慶祝了一下，然后奔赴各自的出差地點。

在蔡磊確診漸凍癥之后，他開啟了“人生最后一場創業”，而對段睿來說，這個過程并不輕松。蔡磊在《相信》中也提到過在屢次嘗試碰壁后來自段睿的反對，希望他能安心養病。但當蔡磊下定決心ALL IN直到生命最后一刻后，段睿是理解他的。科研需要大量資金，靠投融資的路走不通，那就自己賺錢為科研“輸血”。為了能夠支持先生攻克漸凍癥的創業，段睿同樣承擔起最艱難的工作。

她逐步退出了自己親自搭建的審計公司，開始轉行做直播。這何嘗不是屬于段睿的戰斗，她帶著過往所有的技能點走進全新領域，來一場淋漓盡致的西西弗斯決戰。

做直播是段睿的提議，“當時想的是大概率不會成功，但可以為漸凍癥做宣傳。”沒有錢請主播，段睿就自己上。“我是一個超愛學習新東西的人，而作為一個主播我可以不斷接觸新的品類，學習新的知識。”她在選擇產品時不看產品故事，看成分和實驗室數據，甚至自己控制變量做實驗來驗證數據。靠著實驗室思維選品，靠著做審計時積累的數據分析能力，建立可指導經營模型并不斷優化完善。在過往的工作中，她訓練自己8周之內精通掌握一個課題，如今這份能力為她搭建出理解全品類商品的尺度。“至于口才，我高中時就會給大家講課，工作后我也會做講師，因為需要給客戶培訓稅務政策。”

“如果有一天，漸凍癥終于被攻克，你想過要怎樣慶祝嗎？”

“我想我會在人間消失一段時間，我太累了。”段睿露出了唯一一次疲憊的神態。

很多人會對直播間里段睿的笑容印象深刻。無論她在介紹哪一樣產品，她的笑容都真誠得讓人動容。這份笑容偶爾也會讓路人困惑：“她怎么還能笑？”

段睿每周5天直播，每天直播六七小時，全神貫注地說話，介紹商品，有時候還需要上身展示。開播之前她還要處理直播團隊的事務性工作，跟進科研團隊的進展。“我幾乎沒有什么自己的時間，工作就是我現在的生活本身，這是我發自內心的。我覺得在工作時我是快樂的，這也是我發自內心的。”

在破冰驛站560萬粉絲中，除了普通消費者，也有很多知名醫生、科學家和正在與疾病戰斗的患者與家屬。段睿的笑容也代表著一份信心和希望——推動漸凍癥科研，絕不會放棄。在內心一個柔軟的角落，她知道兒子菜籽也會通過姥姥的手機陪姥姥看她的直播，證據是姥姥的賬號時常在直播間下單。

2026年1月1日，蔡磊發布了寫給所有漸凍癥病友的公開信。坦言自己的身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，正式進入疾病終末期。“每一天都異常艱難，吞咽、呼吸甚至一次簡單的挪動都可能成為挑戰，許多時刻我只能通過眼控儀與外界交流。我知道，許多病友和身邊的團隊因此感到沮喪，我的家人也承受著巨大的痛苦。”他唯一能做的，就是“擦干眼淚，繼續前進”，每天依然工作到深夜，通過眼控儀指揮戰斗。

當你在浩瀚宇宙中持續與時間賽跑時，能做的就是把事情做好。段睿坦言自己是個辦事能力強，但心思上有點傻的人。“眼里只有事兒，我的注意力都在這些事情中，這可能是我情緒穩定的一個重要原因。”只要能做成事，她就不內耗，也不怕得罪人。

在破冰團隊中，段睿負責直播，蔡磊負責科研，兩個人各管一攤，把后背交給彼此。最近蔡磊的《相信（增訂版）》即將出版，內容增加了他2023~2026年的工作，段睿工作忙，只看了寫自己的那一節，細節確認還是和出版社的編輯溝通的。兩個人默契地把更多時間留給工作。“我一定要做在前面拉車那個人，所以我一直是比較積極快樂的，只要你在我這個團隊里，我就要拖著你一塊兒往前走。”

高強度的工作，讓一家三口各自為戰。為了應對緊急情況，蔡磊住在距離醫院10分鐘路程的地方；段睿每天下播較晚，所以自己單住；兒子蔡籽由姥姥照顧，住在同一個小區里。“一開始我堅決不同意和兒子分開，但我倆在時間上總是碰不上。”每天她到家時兒子早已入睡，兒子上學時間她還沒醒，兒子下學她剛剛開播。“擔心，但是盡力了，所以不自責。”至于蔡總，“我們會微信溝通，他聊的都是工作。”在破冰團隊的伙伴口中，他們是“蔡總”與“段老師”，而在段睿這里，“我就叫他蔡磊，他會叫我寶貝，哈哈，他從來都不會發‘寶貝兒’的兒化音，我一直會笑他這一點。”段睿露出了俏皮的笑容。

在接受采訪的兩天前，段睿剛剛完成一次難度極大的直播，這次的主題是“4.2”孤獨癥專場，華大基因的CEO尹燁特地前來助陣。“孤獨癥與漸凍癥一樣屬于神經相關的疾病。我們針對漸凍癥所做的科研工作，也會輻射到如阿爾茨海默病、帕金森癥等其他疾病。更重要的是，和幾乎所有罕見病一樣，孤獨癥患者們除了需要資金支援之外，更需要被看到。”

為了讓公眾更好地了解孤獨癥知識，惠及孤獨癥患者家庭，段睿在常規選品之外，還準備了一些孤獨癥兒童的藝術畫進行義賣。為了這次直播，段睿帶著破冰直播團隊前前后后忙碌了一個多月。每天大約凌晨1點多下播后，她還要開車一個小時去對貨品。最嚴重的幾天只睡3小時。“原以為平時付出150%的精力，這次可能要加量到170%，但沒想到困難遠比想象中更多，團隊里每個小伙伴都要付出250%的能量。”直播非常成功，所有孤獨癥兒童的畫全被搶光，破冰驛站團隊在捐出所有利潤外又捐出了當天的所有傭金，整場直播的實際捐贈額度達到100多萬元。

2024年4月，段睿和蔡磊一起直播?

在此次直播之前，段睿已經做過很多公益向的專場直播，助殘、助農、推廣非遺工藝。有一次她代表蔡磊參加全國自強模范表彰大會，在去人民大會堂的大巴車上，她的鄰座是山西省苦豆豆香非遺傳承人衛紅宇，她組織了220名農村婦女，進行加工，售賣手工藝品，解決了殘疾女性就業和培訓問題。段睿了解到她們不具備網上銷售能力，就迅速達成了合作，在直播中售賣殘疾農村婦女的手工制品。農產品也是她直播的重點，為了保持品控，她和團隊通常每隔幾天就會自己下單檢查品質。“直播間有黑粉冷嘲熱諷我眼睛都不眨一下，但如果有人說她這次買的蘋果不脆，我馬上緊張。”這些商品原本售價就不高，搭配上直播間發的優惠券后每單虧損3.5元錢以上（每天10萬單左右），“但能幫大家把東西賣出去，讓他們賺到錢，就能有一些引導作用”。很多時候，一個商品上過破冰驛站有了一個好的數據后，商家就能靠這個數據給自己的商品找到出路。“我們的商品毛利率基本保持在5%～8%，我們不趨利，就會讓很多沒有太多利潤的東西可以活下來。”

這種做法近乎理想主義，卻奇跡般地成功了。蔡磊曾在2024年承諾捐款1億元用于推進漸凍癥科研，已經在陸續兌現，“科研輸血”還在源源不斷持續中。“人活一輩子啥也帶不走，但是你干了一件可能遠超你生命意義的事兒，這是不是特別幸運？”

西湖大學校長施一公為段睿女士頒發捐贈證書，

蔡磊承諾捐款的1億元分多筆捐贈給不同科研項目。?

原文刊載于《時尚COSMO》5月刊

編輯：若菲

撰文：張默

視覺：卞玉清

攝影：李銀銀

妝發：武姝彤

造型：XiaoxueLiu

造型助理：Rong

編輯助理：王阿果

排版：萱萱

設計：棒棒

圖源：時尚COSMO、網絡