山東
為進一步提升區域兒童罕見病診療水平，為更多疑難罕見病患兒提供系統、規范的醫療服務，近日，滕州市中心人民醫院兒童罕見病門診正式成立，并同期舉辦專題學術會議。院黨委委員、兒科主任邱立參加活動，活動由兒科三病區主任王洪祥主持。
邱立在致辭中指出，兒童罕見病病種繁多、診斷困難、治療資源有限，其中神經纖維瘤病作為較常見的遺傳性罕見病之一，可累及皮膚、神經系統、骨骼等多系統，兒童期早期識別與規范管理尤為關鍵。
滕州市中心人民醫院兒童罕見病門診的開設，切實滿足了罕見病患兒早篩、早診、早治的實際需求。門診將依托院內多學科協作優勢，整合神經外科、皮膚科、影像科、整形外科、病理科等科室資源，為神經纖維瘤病及各類兒童罕見病患兒提供一站式綜合診療，減少跨科室輾轉就醫的不便，切實優化就醫流程，提升診療質量。
學術交流環節，特邀省內神經纖維瘤病門診領域資深專家—張洪偉、鄭志明、宋振偉教授進行專題講座。專家們的精彩分享，為學科發展提供了寶貴的臨床指導，提升了與會人員對神經纖維瘤病的認知水平，為今后門診常態化、規范化服務筑牢基礎。
下一步，醫院將通過上下級醫院聯動，建立健全罕見病轉診網絡，加強與國內罕見病診療中心合作，引入前沿診療方案。同時關注疾病全周期管理，對患兒開展長期隨訪與家庭支持，定期開展基層醫生培訓和公眾科普，提升罕見病社會認知度。
兒童罕見病門診的開設，是該院完善兒科專科建設、履行公益服務責任的切實行動。滕州市中心人民醫院將以專業的醫療技術、暖心的醫療服務，用心守護每一位罕見病患兒，為本地及周邊罕見病家庭帶來就醫保障與健康希望。
（通訊員 劉勝）
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