開篇:那個電話,改變了一切
電話響的時候,我正在吃泡面。
晚上十一點四十分。出租屋里只有我一個人。合租的室友回老家了,客廳的燈壞了半個月,我懶得修。手機屏幕的光照在泡面碗上,熱氣模糊了我的視線。
“李先生,您的基因檢測報告出來了。”
我之前參加了一個科研項目的問卷調查,順手留了唾液樣本。純粹是為了那兩百塊的補貼。說實話,我連那個項目具體研究什么都記不清了。
“結果有點特殊。”
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醫生的聲音很平靜。但那種平靜,像是用力壓住什么東西的平靜。
“您能通俗點告訴我嗎?”我嚼著泡面,沒當回事。
“您攜帶一種罕見的基因突變,叫做CCR5-Δ32純合子。這意味著,對于最常見的R5嗜性艾滋病毒,您幾乎不可能被感染。”
泡面從筷子上滑了下去,掉回碗里,湯汁濺到我的T恤上。
我沒擦。
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“等等,”我說,“你是說……我不會得艾滋病?”
“不是‘不會’,是概率極低。全球文獻中,有記錄的純合子感染者僅有個位數。而且那些病例感染的是另一種不依賴CCR5受體的病毒株。”
我聽不懂后半句。
但前半句我聽懂了。
我掛了電話,坐在那張吱呀作響的折疊椅上,盯著墻上的裂縫發呆。泡面涼了。我沒吃。
那天晚上,我翻來覆去睡不著。腦子里反復回放一句話——
“您的基因很特殊。”
我想起小時候,我媽帶我去打疫苗。別的孩子哭,我不哭。不是因為勇敢,是因為我好像總比別人反應慢半拍。醫生說這孩子體質有點怪,說不上來哪里怪。
現在我知道了。
我身體里,藏著一把鑰匙。一把能解開艾滋病這把鎖的鑰匙。
但我當時不知道的是,這把鑰匙,也會打開一扇我不想面對的門。
一、“你是天選之人”——這句話讓我做了三天噩夢
第二天,我請了假。
沒去公司。沒告訴任何人。
我坐在出租屋的床上,抱著筆記本電腦,開始查資料。
百度。知乎。PubMed。谷歌學術。我從中文網站看到英文論文,從科普文章看到專業文獻。那些密密麻麻的英文術語,我一個一個查字典。CCR5,CD4,T細胞,趨化因子受體……
我的眼睛酸得流淚,但我停不下來。
我需要確認一件事——
我到底是不是一個怪物。
答案讓我更糊涂了。
CCR5-Δ32,是一種基因突變。這個突變導致CCR5蛋白無法在細胞表面正常表達。而CCR5蛋白,是HIV-1病毒入侵免疫細胞的“輔助門鎖”。沒有這個門鎖,最常見的艾滋病毒就進不了門。
這個突變在歐洲人群中的頻率大約是10%。但在中國漢族人群中,雜合子(攜帶一個突變拷貝)的頻率只有約千分之一點六。而像我這樣攜帶兩個拷貝的純合子,概率更是低至百萬分之幾。
百萬分之幾。
我算了一下。按中國十四億人口算,這樣的人在全國可能只有兩三千人。
兩三千人,分散在九百六十萬平方公里上。
我突然想起一個詞——“天選之人”。
那是網上一些文章用的詞。說攜帶這個基因的人,是上天選中的、天生免疫艾滋病的幸運兒。
幸運兒。
我反復咀嚼這三個字。
那天下午,我給一個大學同學打電話。他學醫的,現在在一家醫院做檢驗科醫生。我沒告訴他我的檢測結果,只是假裝好奇地問:“你聽說過CCR5-Δ32嗎?”
電話那頭安靜了兩秒。
“當然聽說過,”他說,“就是我們專業課本上的經典案例。你知不知道,全世界第一個被治愈的艾滋病人,就是靠這個基因救活的。”
他給我講了“柏林病人”的故事。
蒂莫西·布朗。同時患有艾滋病和白血病。醫生給他做了骨髓移植,捐獻者恰好是CCR5-Δ32純合子。移植后,他的艾滋病消失了。病毒檢測不到了。他成了人類歷史上第一個被公認“治愈”的艾滋病患者。
“后來還有‘倫敦病人’、‘杜塞爾多夫病人’,”同學說,“都是用同樣的方法。但這個基因太稀有了,能找到匹配的純合子供者,比中彩票還難。”
他說得輕描淡寫。
但我的手開始發抖。不是因為冷。是因為我突然意識到,我的身體里,裝著別人求之不得的東西。
掛了電話,我去了趟衛生間。我看著鏡子里的自己——黑眼圈,胡茬,頭發亂糟糟的,T恤上還有昨晚的泡面漬。
我看起來一點也不像“天選之人”。
更像一個普通的、剛加完班的、疲憊的年輕人。
但我知道,從今天開始,我不一樣了。
這個想法讓我害怕。
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二、如果有一天,有人需要我的骨髓
那個周末,我沒出門。
我把“柏林病人”的所有資料翻了個遍。英文報道、中文翻譯、紀錄片片段、蒂莫西·布朗的回憶錄摘抄。
我看到了一個細節。
蒂莫西·布朗在接受骨髓移植之前,經歷了極其痛苦的治療過程。化療、放療、免疫抑制藥物。他的身體幾乎被摧毀,然后重建。
而那個捐獻者,那個把骨髓捐給他的人——
我查了很久,始終沒找到那個捐獻者的名字。
沒有人知道他是誰。
沒有人采訪過他。
沒有人問過他,捐獻骨髓疼不疼。
他像一個幽靈,出現在醫學史上,然后消失了。
我盯著這個事實,很久很久。
然后我問自己一個問題:
如果有一天,有一個像蒂莫西·布朗一樣的人,躺在病床上,等著我的骨髓救命,我會去嗎?
我認真地想了。
想了很久。
答案是——
我不知道。
我怕疼。真的怕。從小到大,打針我都閉眼睛。抽血的時候不敢看針頭。大學體檢,我排在最后一個,因為前面的人抽完血,有一個當場暈倒了,我嚇得腿軟。
骨髓捐獻,我查了流程。
過去需要從骨盆上穿刺抽取骨髓液,那確實很疼。但現在更常用的是外周血干細胞采集——先打動員劑,把骨髓里的造血干細胞“趕”到血液里,然后通過血細胞分離機從手臂靜脈采集。打動員劑的幾天會骨頭疼、腰酸、發燒,但采集過程本身不算太痛苦。不過,恢復期因人而異,有人會疲勞好幾周。
我閉上眼睛,想象那根針扎進血管的感覺——雖然比骨穿好很多,但我還是緊張。
“你太自私了。”
腦子里有個聲音說。
“你的骨髓可以救一個人的命。你居然因為怕疼就不去?”
另一個聲音立刻反駁:
“憑什么我就必須去?這是我的身體。我沒有義務為任何人捐獻任何東西。”
兩個聲音吵了整整一個晚上。
我失眠到凌晨四點。最后迷迷糊糊睡著了,夢見自己被推進手術室,四周全是穿白大褂的人。他們不說話,只是看著我。那眼神,像是在看一件珍貴的標本。
我嚇醒了。
心跳快得像要從胸腔里蹦出來。
從那以后,我再也不敢輕易想這個問題。
但它像一根刺,扎在我心里。拔不掉。
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三、“有人出價了,能讓你在北京買房”
變化來得比我預想的快。
大概過了兩個月,我接到了一個陌生電話。
對方自稱是某生物科技公司的研究員,姓王。他說他們公司正在開展一項關于CCR5-Δ32基因的研究,需要招募攜帶者提供血樣和組織樣本。
“有償的,”他特意強調,“我們會給您相應的報酬。”
“多少?”
“初步的血樣檢測,每次五百到一千。如果需要采集外周血單個核細胞,每次三千到五千。如果……您愿意提供骨髓樣本,我們可以談一個更高的價格。”
更高的價格。
他說話的語氣,像是在談一筆買賣。
我猶豫了一下,還是答應了第一次。五百塊。抽一管血而已,不疼不癢。
那天下午,我去了他們公司在郊區的一個實驗室。一個穿著白大褂的小姑娘給我抽了血。她很年輕,看起來比我小,扎著馬尾辮,說話輕聲細語的。
“您是CCR5-Δ32純合子呀?”她一邊抽血一邊說,眼睛里帶著一種我讀不懂的光,“好厲害。”
厲害?
這個詞用在我身上,讓我渾身不自在。
我只是坐在椅子上,伸出一只胳膊。什么也沒做。
后來,他們又找了我幾次。每次都給錢。五百,一千,兩千。我開始習慣這種“來錢快”的方式。甚至有點期待他們的電話。
直到有一天,那個姓王的研究員換了一種語氣跟我說話。
“李哥,我跟您說實話吧,”他叫我李哥,套近乎的那種叫法,“有一家國外的機構,對您的樣本非常感興趣。他們愿意出一個很高的價格。”
“多高?”
他沒說具體數字。
“夠您在北京買房。”
我當時正在公司茶水間接水。聽到這句話,手一抖,熱水濺到手背上,燙紅了。
夠在北京買房。
我在北京租房三年了。合租,隔斷間,十平米,放了一張床一個桌子就轉不開身。我每個月工資到手一萬二,房租三千五,吃飯交通兩千,剩下的大概夠我在北京活到退休那天,然后回老家種地。
夠在北京買房。
這幾個字,像鉤子一樣鉤住了我的心。
那天晚上,我給家里打了個電話。
我媽接的。她在電話那頭說,家里的熱水器壞了,我爸想換個新的,但舍不得花錢。又說鄰居張叔的兒子在縣城買了房,一百二十平,裝修得可好了。
“你呢,在北京攢下錢了嗎?”
“攢了,”我說,“不多。”
掛了電話,我坐在出租屋的床上,盯著天花板。
我想起小時候,家里窮。我想買一個變形金剛,我媽說等發工資了買。等了一個月,又一個月。最后也沒買。
我想起高考那年,我考上了北京的大學。全村都來祝賀。我爸喝醉了,摟著我的肩膀說,“兒子,你是咱家的希望。”
現在,“希望”這個字眼,突然有了具體的價格。
夠在北京買房。
我拿起手機,翻到那個姓王的電話。
拇指懸在撥號鍵上。
按下去,我的命運就變了。
不按,我還是那個擠地鐵、吃泡面、每月盼發工資的普通程序員。
我按了。
電話響了兩聲,我掛斷了。
我又按了。又掛斷了。
第三次,我沒掛。
“王哥,”我說,“我想再了解一下。”
他給我發了一份協議。密密麻麻的條款,我看不懂。但我看到了一條——“乙方同意提供血液、骨髓及組織樣本,供甲方進行科學研究及商業化開發。”
商業化開發。
這幾個字,像一盆冷水澆在我頭上。
我不是在“救人”。
我是在“賣貨”。
賣我身體里的貨。
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四、賀建奎,和我基因相同的人造嬰兒
2018年的冬天,我在新聞上看到了一個名字。
賀建奎。
一個中國科學家,用基因編輯技術,對一對雙胞胎嬰兒的胚胎進行了基因改造。他破壞了她們的CCR5基因,讓她們天生免疫艾滋病。
全世界都炸了。
科學界譴責他。倫理委員會譴責他。中國政府調查他。最后,他因為非法行醫罪被判了三年有期徒刑。
我看著這條新聞,坐在出租屋的床上,一動不動。
我想起自己之前查過的那些資料。CCR5這個基因,不是沒有用的。它在免疫系統里扮演著重要角色。缺失功能性CCR5的人,感染西尼羅河病毒后,出現嚴重癥狀(如腦炎)的風險顯著增加。有研究說,死于流感的風險也可能增加。
還有一項研究(雖然后來有爭議)指出,CCR5-Δ32純合子可能與壽命縮短有關。
我不知道這些研究哪個是真的,哪個是假的。
但我知道一件事——
那兩個被編輯的嬰兒,沒有選擇的權利。
她們從受精卵開始,就被別人決定了命運。
她們不會得艾滋病。
但她們可能會因為一次普通的感冒,就住進ICU。
如果有一天,她們的身體出了問題,誰來負責?
賀建奎嗎?他在監獄里。
我突然想到一個問題——
如果我不是自然突變的,而是被人為修改了基因的,我會怎么想?
我會恨嗎?
恨那個把我當實驗品的人?
還是我會接受,告訴自己“這是為了你好”?
我不知道。
但那一刻,我對那些想要我血樣的人,產生了深深的恐懼。
他們看我的眼神,和看那兩個嬰兒的眼神,是一樣的。
——“你是一個珍貴的樣本。”
不是一個人。
是一個樣本。
我刪掉了那個姓王的聯系人的微信。
五、“我可能活不過我爸”
這件事之后,我開始關注CCR5基因的健康風險。
我找到了很多研究。
有一篇論文說,CCR5-Δ32純合子感染西尼羅河病毒后,出現腦炎等嚴重癥狀的風險顯著增加。西尼羅河病毒,中國也有。主要靠蚊子傳播。感染后,大多數人是無癥狀的。但少數人會發展成重癥,死亡率很高。
還有一篇論文說,這個突變可能與流感重癥風險相關。
還有一篇,說它可能影響中風后的恢復。
我開始害怕蚊子了。
以前夏天被蚊子咬了,隨手一拍,該干嘛干嘛。現在看到蚊子,我會緊張。我買了好幾瓶驅蚊液,出門必噴。睡覺必須點蚊香。有一次室友忘了關紗窗,我半夜起來打死了三只蚊子,然后坐在床邊,心砰砰跳,像剛跑完八百米。
我也開始怕感冒。
以前感冒了,扛一扛就過去了。現在一打噴嚏,我就緊張。馬上量體溫,喝熱水,吃維生素。有一次發低燒,我去了醫院,跟醫生說了我的基因情況。醫生看了我一眼,那眼神我見過——和那個抽血的小姑娘一樣。
“你是CCR5-Δ32純合子?”他壓低聲音,“真的假的?”
“真的。”
他給我開了檢查單。抽血。拍胸片。等結果的時候,我坐在醫院走廊的塑料椅子上,看著來來往往的人。
有個老奶奶被推著經過,身上插滿了管子。
有個年輕媽媽抱著發燒的孩子,急得哭。
有個中年男人蹲在墻角打電話,說“錢我會想辦法的”。
我突然想,如果我有一天得了重病,不是因為艾滋病,而是因為一場普通的流感——
我能治好嗎?
我的身體,比別人更脆弱嗎?
我爸今年五十五歲。他抽煙、喝酒、打牌,身體硬朗得很。去年體檢,醫生說除了血脂有點高,其他都正常。
我媽老說,“你爸能活到九十。”
我呢?
我今年二十四。不抽煙不喝酒,規律作息,定期體檢。
但我的基因告訴我,我可能活不過我爸。
這個念頭像一塊石頭,壓在我胸口。
六、有人問我,你會去捐精嗎?
這件事,我只告訴了三個朋友。
第一個,是我大學最好的兄弟,阿杰。
我們喝了一打啤酒,我才開口。
“阿杰,我跟你說個事,你別跟別人說。”
“說。”
“我的基因……對于最常見的艾滋病毒,是免疫的。”
阿杰手里的啤酒罐停在半空中。
“真的假的?”
“真的。”
他放下啤酒罐,盯著我看了好幾秒。然后突然笑了,“臥槽,那你不去捐精?你的精子應該很值錢吧?那些艾滋病人想要孩子,用你的精子,就不用怕傳染了。”
我愣了一下。
捐精?
我從來沒想過這個。
阿杰說完,自己先笑了,“開玩笑的。”
但我知道,他沒完全開玩笑。
后來,第二個朋友也問了類似的問題。第三個朋友說,“你去做供體啊,肯定很多人排隊要你的骨髓。”
我笑笑,沒說話。
他們不知道,每一次聽到這種話,我心里都像被什么東西扎了一下。
我不是一件商品。
我不是一個移動的血庫。
我不是一臺上好的精子提取機。
我是一個人。
一個有恐懼、有猶豫、有自私、有軟弱的人。
我怕疼。我怕死。我怕被人當成工具。
這些“怕”,不丟人。
但在這個時代,好像“怕”就是懦弱。“猶豫”就是自私。
你必須無私。你必須勇敢。你必須獻出一切。
否則,你就是浪費了老天爺給你的禮物。
我受夠了。
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七、我做的決定,很小,但對我很重要
現在,八年過去了,我已經三十二歲了。
距離那個電話,已經過去了整整八年。
八年里,我換了工作,搬了家,認識了新的朋友。日子一天天過,普通得不能再普通。
關于我的基因,我掙扎了很久。怕疼、怕被利用、怕變成一件工具。這些恐懼陪我度過了無數個失眠的夜晚。
但有一件事,慢慢改變了我的想法。
我不是突然變勇敢的。只是有一天,我想到一個很簡單的問題:如果躺在病床上的是我自己,我會希望那個有特殊基因的人來救我嗎?
答案是會的。
前年,我一個同事的親戚得了白血病,急需骨髓移植。全公司幫他轉發求助信息。我看到那個家庭在絕望中尋找一絲希望的眼神,突然覺得——如果我有能力幫,卻被恐懼擋在了門外,我可能會后悔一輩子。
怕疼不丟人。但讓恐懼永遠擋住可能救人的機會,我會更看不起自己。
于是,我做了幾個決定。
第一,我在中國骨髓庫登記了。不是作為“特殊供體”,不是標注“CCR5-Δ32純合子”。就是作為一個普通的、健康的、愿意在有人需要的時候伸出援手的年輕人。
如果有一天,有人和我配型成功,不管他是不是艾滋病人——
我會認真考慮。
認真考慮,不是一口答應。
我會了解風險,評估自己的身體狀況,和家人商量。如果最終決定捐,那是因為我愿意。不是因為別人說“你應該”。
第二,我不再賣血了。
那些生物公司再也沒找過我。也許他們找到了更便宜、更配合的供體。也許他們放棄了這項研究。我不知道。
但我知道,我不會再為錢出賣自己的身體組織。
不是因為清高。
是因為我怕。
怕自己變成一個“樣本”。
怕有一天醒來,發現自己的基因被注冊了專利,被寫進了論文,被賣到了全世界。而我自己,連一聲“不”都說不出來。
第三,我告訴了爸媽。
去年過年回家,我跟我媽說了這件事。她聽完,沉默了很久。
然后她說,“你小時候,有算命的說你是天上的童子,下凡來渡劫的。我還以為是騙錢的。”
她哭了。
“我不管你是什么基因,”她說,“你是我兒子。你要好好的。”
我爸在旁邊抽煙,一直沒說話。等我媽哭完了,他把煙掐了,說了一句:
“別跟外人說。人心隔肚皮。”
我知道他是什么意思。
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尾聲:我不是英雄,我只是一個普通人
很多人問我,擁有這個基因,是什么感覺?
以前我會說,“很復雜。”
現在我會說,“很普通。”
真的,很普通。
我的血液也許很特殊。但我的生活,和你一樣。
我會因為加班而抱怨。
我會因為房租上漲而焦慮。
我會因為喜歡的人不回消息而難過。
我會在深夜睡不著的時候,想一些有的沒的。
我的基因沒有讓我變成超人。
它只是給了我一個標簽。
一個我不知道該喜該悲的標簽。
如果你也是CCR5-Δ32純合子——
我希望你不要被這個標簽綁架。
不要覺得“我必須救人”。
不要覺得“我的身體不屬于我自己”。
你屬于你自己。
你的善良、你的恐懼、你的猶豫、你的自私、你的勇敢——這些都是你的一部分。
和那個基因一樣。
是你的一部分。
但不是你的全部。
寫到這里,我想起一件事。
前陣子,我又做了一個基因檢測。
這次不是為了什么研究。
就是想知道,除了CCR5-Δ32,我還有什么“特殊”的地方。
結果出來,一切正常。
我反而松了一口氣。
原來,我只有一個地方是“不正常的”。
其他地方,和所有人一樣。
普通的血型。普通的代謝能力。普通的肌肉類型。普通的禿頭風險(謝天謝地)。
我只是一個普通人。
一個擁有特殊基因的普通人。
這就夠了。
根據真實人物故事改編,人名為化名
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