愛有回聲｜一年前，那個(gè)上了央視新聞的孩子，現(xiàn)在怎么樣了？

2025年3月3日，第26個(gè)全國(guó)愛耳日，國(guó)家組織人工耳蝸類醫(yī)用耗材集中帶量采購(gòu)中選政策正式全國(guó)落地。平均20余萬(wàn)元的人工耳蝸降至5萬(wàn)元左右，75%的大幅降幅，讓曾經(jīng)萬(wàn)千聽障家庭望而卻步的“天價(jià)耳蝸”成為觸手可及的希望。

時(shí)光匆匆，一年轉(zhuǎn)瞬即逝。2026年愛耳日如期而至，我們?cè)俅位卦L了集采政策落地后的首批資助受益人 —— 那個(gè)去年被各大媒體報(bào)道，登上央視新聞的新疆女孩媛媛。

而在她的故事背后，更是國(guó)家普惠政策與社會(huì)公益同頻共振，推動(dòng)聽障救助領(lǐng)域迎來全新改變的生動(dòng)縮影。

三代遺傳的無(wú)聲困境

曾讓希望遙不可及

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“從奶奶那輩起，她加上我爸爸的兄弟姐妹，一共六個(gè)人，全都聽不見。”說起家族的失聰過往，媛媛的語(yǔ)氣已然平靜，但話語(yǔ)背后，是三代人被靜音世界籠罩的無(wú)盡無(wú)奈。

△小時(shí)候的媛媛和媽媽、弟弟

這份遺傳的命運(yùn)，在媛媛13歲那年悄然降臨。彼時(shí)讀小學(xué)六年級(jí)的她，發(fā)現(xiàn)自己越來越聽不清同學(xué)的話語(yǔ)，起初還誤以為是別人口齒不清，直到癥狀愈發(fā)明顯，才不得不接受殘酷的現(xiàn)實(shí)。在助學(xué)組織“沙棗花”的幫助下，媛媛確診聽力問題并配上了助聽器，可聽力仍在不可逆轉(zhuǎn)地下降，幾乎每?jī)扇昃鸵鼡Q一副，這對(duì)普通家庭而言，已是不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。“助聽器對(duì)我們家來說已經(jīng)是非常大的支出了，更別說十幾萬(wàn)的耳蝸了。”媛媛說，那時(shí)，連助聽器店的驗(yàn)配師都建議她去做耳蝸。可高昂的費(fèi)用，讓這個(gè)愿望成了遙不可及的奢望。

高三那年，疫情來襲，所有人都戴上了口罩。對(duì)于依賴唇讀的媛媛來說，這無(wú)異于一場(chǎng)災(zāi)難——語(yǔ)文老師的朗誦、英語(yǔ)聽力的磁帶轉(zhuǎn)動(dòng)聲，都成了永遠(yuǎn)拼湊不全的碎片。高考失利后，她進(jìn)入新疆一所大專，并在一家印刷廠實(shí)習(xí)，每天工作12個(gè)小時(shí)。

機(jī)器的轟鳴聲中，摘下助聽器能隔絕噪音，卻也隔絕了希望。

“集采讓我覺得，

這個(gè)東西不再遙不可及”

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轉(zhuǎn)機(jī)，出現(xiàn)在2024年底。

2024年12月，第五批國(guó)家組織高值醫(yī)用耗材集中帶量采購(gòu)在天津開標(biāo)，人工耳蝸中選結(jié)果正式出爐。根據(jù)國(guó)家醫(yī)保局部署，2025年3月起，全國(guó)各地相繼執(zhí)行集采中選政策，同時(shí)還配套設(shè)立了人工耳蝸植入費(fèi)、取出費(fèi)、適配費(fèi)等價(jià)格項(xiàng)目，全力確保政策落地“最后一公里”暢通。

媛媛從“沙棗花”那里第一時(shí)間得知了這個(gè)消息，同時(shí)還收到了“愛的分貝”的資助申請(qǐng)鏈接。那一刻，壓在她心頭多年的石頭終于落地：“當(dāng)時(shí)就覺得，這個(gè)東西對(duì)我來說不再遙不可及了，我也可以擁有了，不會(huì)再覺得未來很渺茫，聽力再也沒救了。”

2025年3月3日，北京同仁醫(yī)院，媛媛成為政策落地后的首批手術(shù)患者。這場(chǎng)改變命運(yùn)的手術(shù)，耗材費(fèi)用不到5萬(wàn)元，加上其他相關(guān)費(fèi)用共計(jì)約6.8萬(wàn)元。經(jīng)過醫(yī)保報(bào)銷近 40%，再加上愛的分貝的精準(zhǔn)資助，媛媛家庭最終自付僅2萬(wàn)元左右。“我一下心安了，我的希望來了。” 術(shù)后的媛媛長(zhǎng)舒一口氣“我可以做一個(gè)普通人了。”

一年后：

聽見水滴，也聽見生活

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如今，距離手術(shù)已過去一年，媛媛的生活發(fā)生了翻天覆地的變化，那些曾經(jīng)被忽略的細(xì)微聲響，如今都成了生活里最珍貴的饋贈(zèng)，她正一點(diǎn)點(diǎn)重新認(rèn)識(shí)這個(gè)有聲的世界。

最讓她印象深刻的，是家里老式燒水壺水開的鳴笛聲。“以前水燒開了我聽不見，經(jīng)常一壺水燒成半鍋，特別危險(xiǎn)。現(xiàn)在水一響我就能聽見，及時(shí)關(guān)掉，不浪費(fèi)水和電了。”還有一次，她聽見家里有微弱的聲響，找了一圈才發(fā)現(xiàn)是水龍頭在漏水，“那個(gè)水滴的聲音很微弱，以前從來沒注意過，現(xiàn)在能聽見了。”

媛媛說，自己正在“重新學(xué)習(xí)聲音”——人工耳蝸傳遞的是電子信號(hào)，很多聲音需要重新建立認(rèn)知。“聽到一個(gè)聲音，但不知道它是什么，需要多聽、多練，慢慢熟悉。”即便這個(gè)過程需要耐心，可對(duì)她而言，每一次聽清新的聲音，都是一次小小的勝利。而在重新認(rèn)識(shí)世界的路上，愛的分貝從未缺席，于她而言，愛的分貝從來都不只是一個(gè)單純的資助方，更是一路陪伴的溫暖力量。去北京手術(shù)時(shí)，愛的分貝的工作人員全程陪伴，給了她莫大的情緒價(jià)值。

在北京住院的那半個(gè)月，媛媛笑稱自己天天“騷擾”工作人員，“他們那么忙，還擠出時(shí)間一直陪我，真的挺不容易的。” 直到現(xiàn)在，工作人員和她的線上交流也并未中斷。“感覺有人能聽我說話，真的很好，他們也會(huì)給我很正面的建議，都是關(guān)于未來的那種。”

△正在努力工作的媛媛

一年前手術(shù)時(shí)，媛媛曾認(rèn)真列出自己的心愿清單：考英語(yǔ)四級(jí)、專升本、在嘈雜環(huán)境里也能聽清別人說話。如今，這些心愿正一個(gè)個(gè)慢慢實(shí)現(xiàn)。她順利通過專升本考上了新疆理工學(xué)院，雖因年邁的父親打工不易、離家太遠(yuǎn)而暫時(shí)放棄入學(xué)，卻也找到了一份心儀的文員工作。同事們都知曉她的情況，始終耐心溝通、溫柔包容。“有一位從北京回來的同事，像‘夸夸怪’一樣，我做一點(diǎn)點(diǎn)小事他都會(huì)使勁夸獎(jiǎng)，讓我特別有信心。”

盡管暫時(shí)放下了升學(xué)，媛媛卻從未放棄對(duì)知識(shí)和遠(yuǎn)方的向往。“我還是想升學(xué)的，這是一個(gè)執(zhí)念。從小到大都是好學(xué)生，結(jié)果上了個(gè)不太理想的大學(xué)，希望自己能有個(gè)好學(xué)歷。”

而政策的利好帶給她的希望，也不止于這一年，媛媛還有一個(gè)小愿望：趁年輕給另一側(cè)耳朵也植入人工耳蝸。“這是家族遺傳，現(xiàn)在另一側(cè)佩戴的助聽器時(shí)間比較久了，技術(shù)落后，噪音大。趁年輕再做一側(cè)，恢復(fù)得也好一些。” 說起這個(gè)心愿時(shí)，她的眼里滿是期待。

資助模式調(diào)整

建立合作網(wǎng)絡(luò)

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在媛媛的人生轉(zhuǎn)折中，愛的分貝從未只是一個(gè)簡(jiǎn)單的資助方，而在集采政策落地的這一年里，愛的分貝更是完成了公益救助模式的全新升級(jí)，讓公益力量的價(jià)值惠及更多聽障群體。

集采政策落地前，人工耳蝸動(dòng)輒二十余萬(wàn)元的費(fèi)用，讓多數(shù)聽障家庭望而卻步，彼時(shí)愛的分貝的核心工作，是為困難家庭填補(bǔ)巨額的手術(shù)費(fèi)用缺口。即便如此，受資金總量所限，救助范圍仍難以覆蓋更多有需要的人群。而集采將耳蝸價(jià)格降至5萬(wàn)元左右后，愛的分貝迅速調(diào)整資助策略，從“補(bǔ)足大部分費(fèi)用”轉(zhuǎn)向“托底最后一公里”，資助重點(diǎn)精準(zhǔn)聚焦于醫(yī)保報(bào)銷后家庭仍難以承擔(dān)的自付部分，單側(cè)植入最高補(bǔ)助2萬(wàn)元，雙側(cè)最高3萬(wàn)元，按自付金額的30%-70%梯度資助，讓每一筆公益資金都用在刀刃上。

與此同時(shí)，愛的分貝還大幅擴(kuò)大了救助范圍與資助維度：從之前的“1-7周歲先天性極重度聽障兒童及部分語(yǔ)后聾青少年”，擴(kuò)大至“18 歲以下具有中國(guó)國(guó)籍的困難聽障兒童/青少年，及具有全日制學(xué)籍的學(xué)生”；從原來的僅支持單側(cè)植入資助，擴(kuò)大至支持單側(cè)、對(duì)側(cè)、雙側(cè)植入資助，讓更多年齡段、不同需求的聽障群體都能獲得救助機(jī)會(huì)。

△專項(xiàng)救助活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

集采政策的充分落地，離不開優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的堅(jiān)實(shí)支撐。一年來，愛的分貝以受益人需求為核心，在全國(guó)范圍內(nèi)搭建起廣泛的定點(diǎn)醫(yī)院合作網(wǎng)絡(luò)，全力打通聽障救助的 “醫(yī)療最后一公里”，讓受助人在“家門口”就能享受到專業(yè)、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療救助服務(wù)。并陸續(xù)與廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、河南省兒童醫(yī)院、河南省人民醫(yī)院等多家省級(jí)標(biāo)桿醫(yī)院攜手，啟動(dòng)地方專項(xiàng)救助行動(dòng)。讓有需要的聽障家庭，不必再遠(yuǎn)赴他鄉(xiāng)就能實(shí)現(xiàn)“聽見”的愿望。

愛有回聲

繼續(xù)前行

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一年的時(shí)間，集采政策改變的不僅是一個(gè)冰冷的價(jià)格數(shù)字，更是一個(gè)女孩、一個(gè)家庭，乃至整個(gè)聽障群體的命運(yùn)軌跡。在媛媛之外，還有無(wú)數(shù)個(gè)聽障家庭正在被這份溫暖照亮。國(guó)家集采政策大幅降低了人工耳蝸的醫(yī)療成本，讓更多聽障患者有了接受治療的可能；愛的分貝的模式升級(jí)與全國(guó)醫(yī)療合作網(wǎng)絡(luò)的搭建，讓公益救助的觸角伸得更遠(yuǎn)、更精準(zhǔn)。

未來，愛的分貝也將繼續(xù)與時(shí)代同行，讓每一位聽障朋友，都能被世界溫柔聽見，讓每一份對(duì)有聲世界的期待，都能迎來溫暖的回聲。