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      確診婦女病后,醫生催我「先懷孕,再治病」

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      中國有超過3000萬子宮內膜異位癥(以下簡稱“內異癥”)患者,平均需要等待8年才能確診;50%-90%的女性長期忍受痛經,卻只有7.7%會使用止痛藥緩解。

      這些數字曾讓舒悅震驚。因為在生病之前,她從未聽說過它們。

      內異癥,是卵巢囊腫的一種,因復發率高、轉移性強、疼痛劇烈,也被稱為“不死的癌癥”。

      2024年,28歲的舒悅在半年內相繼確診內異癥和甲狀腺癌,接受了兩次全麻手術。巧克力囊腫(內異癥在卵巢上的一種特殊表現)的出現,意味著內異癥已在她體內扎根多年。

      事情從什么時候開始不對勁的?舒悅覺得,應該從10年前的痛經開始。

      當時,她學會了像大多數女性那樣處理疼痛:默默忍耐。與此同時,疾病有了連點成線的機會,最終發展成內異癥。

      舒悅本以為這是個人怯懦,直到她開始試圖理解自己身上發生了什么時,才發現,這背后是現代醫療體系對女性系統性的忽視與不公。

      她以親歷者的身份寫下這份“疼痛敘事”,追問一個核心問題:

      當女性的身體被默認為“潛在的子宮”,當疼痛必須讓位于生育價值,當沉默被從小培養成一種本能。女性的疼痛,何時才能被真正看見?

      以下內容,根據舒悅的新書《不過是婦女病,不只是婦女病》以及她的講述整理而成:

      “你確定自己沒有性生活?”

      2024年,我相繼確診了子宮內膜異位癥和甲狀腺癌,在半年之內接受了兩次全麻手術,自此開啟遙遙無期的慢病管理之路。

      我的內異癥源起于何時,如今已無法精確追溯。但我記得它第一次發出信號的那個夏天:大一軍訓。

      當時,我的月經并沒有準時結束。烈日當頭,我幾次被灼熱的陽光和腹中的隱痛折磨到頭暈眼花,不得不申請出列休息。我本以為是低血糖,就像小時候那樣,可是軍訓開始一周后,月經仍未結束。已經將近二十天了。

      一天午休,我實在抑制不住內心的慌張,給家中從醫的女性長輩打了個電話。她聽完我的癥狀描述,語氣突然變得嚴肅起來:“你和我說實話,你有沒有交男朋友?”

      我不知道她為什么這么問,卻莫名感到委屈,好不容易用顫抖的聲音擠出兩個字:“沒有。”鼻子一酸,兩顆滾燙的淚珠掉了下來。

      “你這個癥狀,很像懷孕初期。你確定自己沒有男朋友,也沒有性生活嗎?”她等我哭完,才繼續說。“我只是最近壓力很大,太累了......太累了......”我又開始哽咽。

      “這樣,你先別害怕。去醫院讓醫生給你開個黃體酮注射液,要是去醫院不太方便,就去藥房買口服黃體酮,先吃個幾天,看看后續情況。”她在電話里開好了“處方”。



      當時的我,掛掉電話之后既沒有去醫院,也沒有去藥房,唯一做的就是在心里暗自祈禱,希望月經能夠快快自行停止。沒過兩天,內褲上的暗褐色血跡終于消失。我如釋重負,之后便把這件事情拋在了腦后,再也沒向任何人提起。

      就這樣,我讓身體里的“病灶”有了伺機而動的機會,也讓自己忍受了長達近十年的痛經。就像溫水里的青蛙,從最初的隱隱不適,到之后的疼痛難當,當我意識到不對勁時,雙側卵巢已布滿巧克力囊腫。

      巧克力囊腫是子宮內膜異位癥的一種表現。每個月經周期,子宮脫落的子宮內膜本應排出體外,卻有一部分逆流進入卵巢,在那里“扎根”。此后每次月經來潮,這些異位的內膜組織也跟著出血,血液困在卵巢內無法排出,日積月累,便凝成了一個陳舊的、如同巧克力醬般的血包。

      卵巢巧克力囊腫在體積很小,B超檢查都難以發現時,可能引起疼痛,影響卵巢功能,還會導致不孕。囊腫長大后也可能發生破裂,導致劇烈腹痛。

      我原以為生病這件事,是我個人的怯懦導致的。直到我試圖理解自己身上發生了什么時,才發現女性對疼痛的忍受是一種被系統培養的本能。在這一過程中,我感受到了現代體療體系對女性系統性的忽視與不公。



      圖源《歡樂頌》

      我查找了相關學術文獻和書籍,像是國內臨床指南、疾控或婦幼健康調查報告、媒體報道、患者社群調研等,發現:

      50%-90%的女性忍受著痛經的折磨,非甾體抗炎藥能緩解60%-90%的痛經,短效口服避孕藥可使50%-60%的痛經完全緩解,40%的痛經明顯減輕。

      然而,在中國,僅有7.7%的育齡女性使用非甾體抗炎藥緩解痛經,0.4%的育齡女性使用短效口服避孕藥緩解痛經,屬于全球最低水平。

      同樣面對痛經,大多數西方國家女性使用非甾體抗炎藥的比例為40%-60%,使用短效口服避孕藥的比例為30%-50%。

      中國的內異癥患者人數超過3000萬,10%的育齡期女性患有內異癥。

      內異癥患者平均需要等待8年才能最終確診,約有1/3的內異癥患者在其患病過程中需要接受手術治療,術后若不配合長期管理,5年總復發率將高達40%-60%,50%的患者需要再次手術,27%的患者不得不經歷3次以上的手術。



      圖源《請回答1988》

      在我生病前,我從未聽說過這些數字,盡管它們與每位女性的健康息息相關。

      如果絕大多數女性都要忍受痛經的折磨、遭受經前期綜合征的侵擾、熬過可能長達十年的圍絕經期,面對一系列看似和性別無關的更高的患病風險,為什么之前沒有人大聲討論這一切?

      “壞患者”

      我成長的家庭環境從未教育我對月經避而不提,在我月經初潮時,我奶奶甚至提議買個蛋糕慶祝,可我的月經羞恥就像是從小刻在骨子里,比我的母輩,祖輩更甚。但也有可能正是因為她們成了母輩和祖輩,才擺脫了月經羞恥?我不確定。

      我至今記得,小學六年級,班上發育較早的女生把月經稱為“親戚”或“那個”,把衛生巾稱為“面包”,互相之間打著暗語,在“那個來了”的時候,把“面包”藏在寬大的校服袖子里,相約前往洗手間。

      若是“面包”不小心被男生看到,絕對會一石驚起千層浪。有厚臉皮的男生甚至會從女生手里搶過衛生巾,伴隨著擠眉弄眼和一片噓聲,在幾個男生之間來回拋擲傳遞。被搶走衛生巾的女生則羞得手足無措,躲在衛生間里不敢回來上課。

      這種羞恥感伴隨我成長,直到大學畢業都未完全退去。在我閱讀了大量女性主義書籍,和無數勇敢自信的女性建立友誼,看到“月經”這一字眼愈加頻繁地出現在大眾媒體上之后,我才逐漸脫敏。

      如果“月經”這個字眼都無法被言說,伴隨月經而來的“痛經”又如何被看見呢?



      圖源《生理大叔和他的女兒》

      更何況,在大部分女性眼里,痛經是一種正常的生理現象,大多數女性的癥狀會隨著時間的推移逐漸減輕或消失,不會對身體健康造成嚴重影響。

      我的朋友惠芹的痛經開始得很早,之后愈發嚴重。到了高中,她已是學校醫務室的常客。校醫給她開過各種各樣的止痛藥,從內服的到外敷的,但她一次也沒有吃過。在她的家人看來,止痛藥被視如大敵,是絕不允許碰的。

      一次,惠芹因為痛經嚴重,不得不請假回家。她痛得渾身冒汗,痛得上吐下瀉,最后好不容易在媽媽懷里睡了過去,一覺醒來才好了一些。

      惠芹后來向我回憶,即使在這樣的狀態下,她的媽媽也不會提議說要不要吃一下止痛藥,只是給她灌了一個熱水袋。她的媽媽一直以來給她灌輸的觀念,是她太宮寒了,要多泡腳,要注意保暖,不能吃冰的。

      回想起來,惠芹覺得,媽媽可能在女孩的整個人生前期扮演非常重要的作用,女孩受到的經期教育、應對措施或是對月經的刻板印象,最初都來自母親。

      真正科學的認知要等到成年后,看書、閱讀相關的科普,才能慢慢走出很蒙昧的狀態。



      圖源《機智的醫生生活》

      不僅是在家庭里,在更廣闊的醫學體系,以及社會中,女性的疼痛敘述似乎也總是處于失語的狀態。

      直到我接受腹腔鏡手術,確診“巧克力囊腫”,我才猛然意識到:那些被我和無數女性當作“正常”忍過去的疼痛,從來都不正常。

      我完整而詳細地回憶我確診之前經歷的疼痛。無論是第一次問診,還是之后的手術,都沒有醫生關心疼痛的細節。他們只在病歷上簡單寫下:

      主訴:下腹痛

      主訴:自覺下腹不適

      主訴:痛經10年

      他們對于病情的診斷,并不基于我對疼痛的描述,而是基于血液檢驗結果和超聲影像報告。

      而在之后的手術和長期治療中,我還將反復被歸入“壞患者”一類。要知道,“好患者”的定義千篇一律,無非是順從醫生且遵循醫囑,“壞患者”的內涵卻豐富多彩,形形色色。

      其中一次被歸入“壞患者”,是在我因為劇烈腹痛前往醫院就診的時候。

      春節后某天早上,我開始感到“一陣輕微腹痛”,到中午疼痛加劇,我感覺,小腹墜脹,腸道扭結,帶著便意,以及一陣又一陣痙攣……

      后來疼痛加劇到無法忍受,我在朋友陪伴下,前往醫院就診。醫生聽完我的描述,直接給我開了婦科超聲檢查。

      我拿著超聲報告(顯示雙側卵巢有囊腫)去找醫生確認,并提出了三個問題:幾天前的腹痛是由什么導致的?為什么我會長出卵巢囊腫?卵巢囊腫和我的腹痛有關嗎?

      醫生搖搖頭:不能確定;目前醫學上沒有明確的答案;可能有關,也可能無關。

      對臨床醫師來說,人們的痛苦被削減至肉體內一個個獨立的組成部分。病人花很長時間詳細描述自己的疼痛(比如從哪里開始、怎么變化、有多難受),不但沒用,反而會妨礙醫生去“解決”疼痛。

      我的詳細描述、我的滿腹疑問,在醫生那里不過是被簡化為病歷上“下腹痛”三個字。

      我感到困惑。我的敘述不可靠嗎?我的敘述沒有用嗎?

      尤其是,當你是個女人。醫學對女性的一重偏見是:女性天生會夸大她們的癥狀和感受。

      而這種“夸大其詞”的標簽,我從很小的時候就領教過了。一段久遠卻清晰的記憶在腦海中浮現:我在學校的升旗儀式上暈倒在地,生活老師把我扶到食堂,給我灌下一碗糖水,關切地問我:“你現在感覺怎么樣?” “我感覺天旋地轉。”

      “你感覺天旋地轉?還真會形容。”我明顯聽到老師不屑地哼了一聲。

      我知道,我失去了她的信任。在她眼里,我已然是個說謊裝病以逃避晨跑和早操的壞孩子。

      原來,我早就是一名“壞患者”了。



      舒悅 著

      新星出版社 2026-4

      不管黑貓白貓,能生孩子就是好貓

      除了社會和醫學對女性的偏見,還有一種更深層的預設:女性的身體,首先是一個“潛在的子宮”。

      社會學家瑪麗克·比格在《制造誤診:未被好好對待的女性身體》一書中寫道:

      在大部分時間里,女性健康大多是以生育能力為中心。與其說女性需要接受治療的(病)人,不如說她們是容器,僅僅是承載胎兒之物,只有和分娩健康嬰兒有關時,她們的健康才顯得重要。

      女性的價值只和她成為母親的能力掛鉤,不管黑貓白貓,能生孩子就是好貓。

      除了痛經,內異癥造成的主要問題還有不孕。據估計,在內異癥患者中,30%-50%的女性不孕;在因不孕就診的女性中,25%-50%的女性存在內異癥。此外,內異癥患者自然流產率高達40%。

      內異癥對生育功能的干擾是全方位,多因素的,包括破壞盆腔環境,損傷卵巢功能,阻礙輸卵管通暢性,降低子宮內膜容受性等多個方面,是導致女性不孕和反復流產的重要原因之一。

      諷刺的是,對于痛經,患者總是默默承受能忍則忍,親友往往習以為常愛莫能助;但對于不孕,除了患者本人,從醫護人員到親朋好友到無關人士都要擁而上如臨大敵嚴陣以待。



      圖源《愛情而已》

      當我們因為身體疼痛去尋求幫助、去看醫生的時候,醫生問的第一個問題往往是:你有沒有懷過孕?有沒有生過孩子?而接下來,針對你是否“懷過、生過”,醫生會給出截然不同的治療方案。

      很多時候,醫療決策的出發點并不是讓你盡快恢復健康、減輕疼痛,而是——會不會影響你的生育能力?會不會影響你以后懷孕生子?

      我的朋友Erin在23歲時因卵巢畸胎瘤接受了手術。術后,醫生嚴肅地叮囑她:不僅要每年定期復查,還要“出去之后馬上結個婚,馬上生孩子”。

      那時她剛剛大學畢業,人生還未真正展開,卻被賦予了第一項“使命”——生育。幾年后,她又查出子宮腺肌病,另一位醫生看著報告,開口便是:“你還沒有完成生育任務。”

      我的另一位朋友土豆的經歷更為殘酷。她罹患卵巢癌,考慮到她“尚未完成生育任務”,醫生只切除了她一側惡化的卵巢。

      經過六個月的化療后,她詢問后續方案,醫生的回答斬釘截鐵:“馬上、趕緊生,生了就來切。”這意味著,她必須先懷孕生子,才能切除剩余的病灶,“斬草除根”。

      然而土豆甚至還沒有結婚,長期交往的男友也并未給予情感依靠、生活照料等方面的支持。她無奈地說:“也有病友下定決心,在30歲出頭就切掉子宮和卵巢,不再祈求異性戀和婚姻。”



      尤其女性一旦懷孕,情況就更加明顯。

      我有個朋友懷孕期間得了流感、喉嚨痛,醫生用藥時,首要考慮的不是讓她盡快康復,而是這個藥對胎兒是否安全。當兩者沖突時,矛盾就出來了:呼吸科醫生說頭孢至少要吃五天才能起效,但產科醫生說孕婦頭孢不能超過三天,否則對寶寶不好。

      結果所有人都在勸她:那就別吃藥了,忍一忍,盡量不要傷害寶寶。

      沒有人反過來問一句:我并不是說不顧寶寶的健康硬要吃藥,但有沒有人為孕婦研發一種既能不傷害胎兒、又能讓媽媽恢復健康的藥呢?

      這些發生在婦科診室里的催生和漠視,并非孤立的個別現象,而是現代醫學深層偏見的一個縮影。

      它不僅在生殖問題上將女性視為容器,在非生殖健康領域:醫學研究和教育中長期“理所當然”地以男性身體為標準模板。女性的生理反應、疾病癥狀被視為“偏差”“例外”或“干擾因素”。

      婦女病,從來不只是婦女的事

      在治療疾病的過程中,我讀到一本書《性別攸關》,作者艾莉森是一名性與性別醫學專家,她在書里講到:現代醫療體系是以男性身體為標準建立的,導致女性的疾病被誤診、癥狀被輕視、治療被延誤——這是一個攸關女性生命健康的系統性問題。

      在這個醫療體系中,患者的聲音曾經無足輕重,女性患者的感受更是無人在意。

      科研人員決定哪些疾病值得探索,臨床醫生決定哪些患者值得救助,生物醫藥公司決定哪些藥物值得研發,醫療政策決定哪些人群的健康值得保障,而患者,只能被動接受這一切。

      艾莉森談到,作為一名患者,一名女性,你可以發出自己的聲音,你的聲音至關重要。你將在自己的健康照護中成為更平等的參與者。

      對此,我深有感受。

      在土豆所在的卵巢透明細胞癌病友群里,任何一位群友的任何一個疑問都能得到數十條熱心解答……對于有過癌癥病史的她們而言,身體的一些異常反應或是小病小痛都會讓人緊張不已……這時候如果有個群友回復:“我最近也長了濕疹,可能只是天氣變化”,前一位群友就能寬心不少。

      如果沒有她們的陪伴,很難想象我的治療之路會走得多孤單,多艱難。這些共同的女性經驗,將我們聯結在一起。



      電影《好東西》

      同時,我們也開始追問一個更友好的女性主義醫療體系。

      艾莉森呼吁建立一個以性別為區分基礎的精準醫療體系。她在書中談到:我設想會有這樣一個系統,藥品和治療方法都是有性別區分的,我們對所有可用的藥物都有單獨的男性和女性的劑量策略。

      我設想為處于月經周期不同階段的女性、處于圍絕經期和絕經后階段的女性、使用某些類型節育措施的女性以及懷孕的女性提供詳細的劑量指南。

      我設想,為男性和女性患者提供獨特的決策支持工具。并且擁有女性身體正常情況的實驗室數值,而不僅僅是男性的數值。

      這聽起來的確是一個值得期待的未來。并且在艾莉森看來,除了來自醫療體系內部的性別專家的努力,女性患者作為消費者,同樣可以選擇把自己的醫療費用花在哪里,決定自己和醫生建立什么樣的關系,從而推動醫療體系的改變,因為“醫療本質上是一個消費者驅動的行業”。

      這個觀點曾讓我振奮不已,不過艾莉森醫生口中的擁有高度自主權的患者,也許并非普通讀者,而是專家型患者。

      但現在專家型患者的現實很難達到。所以存在女性主義的醫療體系嗎?如果存在,它應該是怎樣的?



      《機智的醫生生活》劇照

      盡管在過去在頻繁的問診、檢查、手術的過程中經歷了大量的偏見、忽視、懷疑和焦慮,我仍對這個醫療體系抱有一絲信心,樂觀地相信,改變正在一點點發生。

      一次復診掛號時,我發現我定期拜訪的上海市某精神專科醫院開設了“女性全周期專病門診”。

      我懷著好奇查看了這一門診的詳細介紹,發現所謂“女性全周期”不僅涵蓋了圍絕經期、孕期及產后等女性常見的精神障礙高發期,也包括了與月經周期相關的精神障礙,并職業女性特有的心理困擾提供咨詢服務。

      我欣喜的不僅僅是女性精神疾病的特殊性被看見了,更重要的是被看見的特殊性不再局限于女性的生殖功能和孕產時期,女性各個生命階段可能遭遇的困境都被納入其中。

      隨后,我又讀到了北京某精神專科醫院開設“女性情緒障礙多學科聯合門診”的新聞。除了同樣覆蓋了女性各個生命階段之外,這一門診還聯合了婦科內分泌科、婦科腫瘤科共同出診。

      青春期女性的精神障礙,往往伴隨月經紊亂或多囊卵巢綜合征等婦科問題;更年期焦慮癥,除了激素補充治療也可能需要精神類藥物輔助;接受婦科腫瘤切除手術的女性,將迎來抑郁癥、焦慮癥等情緒障礙的高發風險。

      而聯合門診使得各科醫生可以打破上述專業限制,提供綜合性的治療方案。



      在我接受卵巢囊腫手術及后續的長期治療中,我同時服用著三種藥物:

      婦科醫生建議的短效避孕藥(優思悅)、精神科醫生開具的抗抑郁藥(阿美寧)以及內分泌科醫生要求的甲狀腺素(優甲樂)。

      原本,我以為這只是各自獨立的治療,直到一次我誤服藥物后隨手翻閱說明書,才發現它們之間竟存在環環相扣的相互作用——雌激素會放大安眠藥效數倍,讓我昏睡不醒;避孕藥又會干擾甲狀腺素水平,需要調整劑量。

      更令人后怕的是,沒有任何一位醫生曾提醒過我這些風險:婦科醫生不了解我的精神病史,精神科醫生不清楚我的內分泌狀況,而負責甲狀腺的醫生則否認避孕藥會產生影響。

      我只能自己在不同科室之間疲于奔命,拼湊出一個完整的用藥方案。

      如果此前,卵巢囊腫術后的我有機會前往精神科女性專病門診就診,也許就能有效避免藥物相互作用的風險。

      兩家精神專科醫院的女性專病門診都剛剛成立不久,評價這一門診形式的實際效果還為時過早。單單兩個城市、兩個門診能夠服務的女性數量顯然也遠遠不夠。

      但至少,這是一個開端,一個行動,一個信號。

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