孩子罹患罕見病遭保險公司拒賠，家長訴訟維權歷經兩審拿到百萬賠償

“每年繳費一兩千元，可以針對100多種重大疾病進行賠付，對于少兒特定重疾翻倍賠……”居住在北京通州的曾女士為家人購買了多份保險，沒想到有一天因為這樣的條款，鬧上法庭。“為孩子買保險的時候，在手機上操作幾下就成功，但是真的遇到重大疾病，獲賠起來卻很難。”

5月22日下午，來自北京通州的曾女士冒雨帶著一面錦旗來到北京金融法院，前來致謝法官舒翔。這里面藏著杜氏肌營養不良癥患者家屬的辛酸，也有這場訴訟背后的故事。

兒子被查出罕見病家人一度陷入絕望

2020年3月，曾女士的兒子浩浩（化名）出生，她和丈夫實現了兒女雙全的心愿。浩浩的成長發育比同齡人稍有延遲，總是摔跤，不如同齡孩子活潑愛動，跳不起來。在2022年12月29日，她帶著孩子在北京一家醫院進行抽血檢查，兩天后的檢查結果讓她和丈夫緊張起來：孩子的肌酸激酶（是一種可逆地催化ATP及肌酸之間轉磷酸反應的酶，是細胞能量代謝的關鍵酶，其水平變化可用于骨骼肌疾病及心肌疾病的診斷）大于10000U/L，而人的正常值為300以內。

網絡檢索得到的參考結果，一個名叫“杜氏肌營養不良癥”的詞語令曾女士和丈夫陷入沉默。這是一種X染色體隱性遺傳疾病，屬于遺傳性神經肌肉罕見病。那個本該和大家一起跨年互致問候的2023年元旦節，家中沒有了歡聲笑語。

“兒子像是接到了一份命運的判決書，根據網絡上的介紹，患者在兒童期出現進行性肌無力，并逐漸發展為呼吸及心功能衰竭，他可能活不過18歲。”曾女士哭著告訴北青報記者，孩子從此開始了求醫問診以及康復治療之路。那時候，家人在絕望中想到，他們為孩子購買過一份重大疾病保險，能不能從保險公司獲賠呢？

保險拒賠家長無奈起訴獲賠100萬助力孩子更好地康復

經過和保險公司多次溝通和協商，對方以該病為未通過肌肉活檢以及肌電圖檢查確認，未提供6項基本生活技能評估鑒定報告為由拒絕理賠。而曾女士認為，杜氏肌營養不良癥患者通過基因檢測等非損傷性檢查醫生完全可以確診，而確診時浩浩才2歲9個月，本身就不具備獨立生活能力。無奈之下，她作為兒子的代理人將投保的那家保險公司告上法院。

結合案件證據，通州法院認定保險公司應當按照保險合同約定承擔相應保險責任。依法判決保險公司向浩浩支付保險金100萬元，并免收后期保險費。

保險公司不服一審判決，上訴至北京金融法院，要求撤銷一審法院判決，駁回浩浩的訴訟請求，不支付100萬元保險金。綜合案件整體情況，北京金融法院認定，浩浩的病癥屬于保險合同當中約定的重大疾病和少兒罕見疾病，屬于合同約定的保障范圍。一審通州法院綜合實際案情以及醫療檢測手段的特點，認定浩浩符合保險合同約定的理賠條件，具有合理性，二審法院予以維持。

經歷兩審判決最終勝訴，浩浩成功獲賠100萬元。

確診杜氏肌營養不良之后，需要每日激素治療和堅持康復。吃激素類藥物會讓孩子的身體更有力量，但也會有副作用。“罕見病治療和護理需要長期的花費，我要將每一筆錢都花在刀刃上。原先使用的是普通藥物，拿到判決書并獲賠后，我為孩子換上了副作用更小的治療藥物，個頭偏低的孩子在9個月里身高增長了5厘米，而且其他副作用明顯得以緩解和控制。”曾女士說，“孩子每個月的藥物費用為1萬多元，再加上一起康復治療等費用，長期下來是一筆沉重的開支。獲賠這筆錢對患者本人和我們家庭來說非常重要，可以使用更好的康復治療藥物，患者也有更好的生活和學習條件。”

曾女士說，根據所購買保險的不同險種以及條款約定，她還在進行其他的訴訟程序。雖然曾女士獲得賠付非常困難，但她仍然堅持勸說身邊的人購買保險。“買保險只需要花費一點點錢，遇到大事保險公司可以托底。遭遇拒賠的時候，我們還能拿起法律的武器，通過訴訟爭取應得的賠償款。”曾女士說，成功獲賠之后，她在病友群里分享了這個結果，也鼓勵其他購買過保險的患者拿起法律武器維權。

保險條款應隨著技術迭代升級契約精神和人文關懷缺一不可

“未成年人的權益保護，始終是我們法院司法審判工作的關切，對于罕見病患兒浩浩案例，一方面關系到患病兒童家庭的實際困難，另外一方面，我們也注意到保險公司在保險條款設定中一些相對靜止的條款和不斷迭代進步的醫療技術之間平衡問題。”北京金融法院法官舒翔介紹，浩浩的這起訴訟，其實雙方爭議的焦點是診斷方式的問題（是否應該進行對身體有損傷的肌肉活檢）。

舒翔法官認為，作為必備條款，保險條款中對于重大疾病等的約定是有必要性和合理性的，但是在具體條款的設計上，也有值得商榷的地方。

北青報記者注意到，判決書中也對此進行了著重說明和解釋：商業保險既要彰顯契約精神，也應蘊含人文關懷。針對健康保險尤其是長期健康保險，保險公司在條款設計，如檢查方式、診斷方式、疾病定義等的設置上，應定期調研，參考權威機構發布的診療指南和專家共識，及時將前沿且成熟的診斷手段納入條款選項，避免條款設計和實踐操作的脫節；不得因合同條款的滯后性而剝奪被保險人的合理權利。在理賠審核環節，對于被保險人（尤其是幼兒等特殊群體）采用非合同約定但更科學、傷害更小的診斷方式的情況，應建立靈活評估機制，而非機械以“與合同約定不符”拒賠。

“提醒為孩子投保的家長，在購買重疾險的時候，要關注保險條款的具體內容，對于不太了解的，可以咨詢專業人士。”舒翔法官說，如果不幸發生了保險事故，要及時向保險公司報案并申請理賠，保留好診斷證明等各種單據，充分運用好協商、調解、訴訟等維權程序。

在現場，曾女士向法官展示了孩子訓練和康復的視頻，“特別感謝法官的認真細致，專業嚴謹。拿到判決書，拿到賠償款，感覺真的有了希望。法院的判決和處理，讓我們真切感受到法理包含人情溫度，讓我們深處困境的罕見病家庭感受到司法的力量和人間溫情。”

文/北京青年報記者 董振杰

攝影/北京青年報記者 董振杰