北京
（原標(biāo)題：鄭州單親爸爸照顧2個(gè)罕見(jiàn)病兒子，父子三人欲捐獻(xiàn)遺體！兒子：身體是身外之物，精神才能永存……）
商丘的張先生有兩個(gè)孩子，大兒子19歲，二兒子16歲，他們本應(yīng)該在校園中肆意奔跑，如今卻被困在了名為“杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）”的基因牢籠里。
張先生介紹，大兒子在一歲多的時(shí)候，會(huì)經(jīng)常用腳尖去走路，當(dāng)時(shí)以為是缺鈣就沒(méi)有很在意。沒(méi)想到二寶出生后，也出現(xiàn)了同樣的情況。2013年兩個(gè)孩子在醫(yī)院確診了杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，患者體內(nèi)缺少一種保護(hù)肌肉的“關(guān)鍵蛋白”，導(dǎo)致肌肉像失去保護(hù)的墻壁一樣不斷破損、萎縮，最終導(dǎo)致全身癱瘓甚至危及生命。這是一種進(jìn)行性疾病，意味著癥狀只會(huì)越來(lái)越重，不會(huì)自愈。
3-5歲出現(xiàn)征兆：孩子可能走路不穩(wěn)、容易摔跤，上樓梯費(fèi)力。
8-12歲喪失行走能力：由于腿部肌肉萎縮，大多數(shù)孩子在這個(gè)年齡段需要依靠輪椅。
青少年期累及心肺：隨著病情發(fā)展，心臟和呼吸肌也會(huì)受累，導(dǎo)致呼吸衰竭或心力衰竭，這是晚期主要的生命威脅。
張先生介紹孩子病情
“一般這樣的孩子在十一二歲就喪失了行走能力，緊接著會(huì)臥床，到后期靠呼吸機(jī)打流食，這樣才能維持他的生命?！?strong>張先生哽咽說(shuō)道，每當(dāng)想起孩子到后期的樣子，都沒(méi)辦法去面對(duì)那種痛苦……
張先生稱(chēng)無(wú)法面對(duì)這種痛苦
如今，19歲的大兒子看起來(lái)只有十二三歲的體型，雙腳嚴(yán)重變形，連抬手拿桌上的東西都成了奢望；16歲的小兒子雖然還能勉強(qiáng)挪步，但脊椎已經(jīng)變形。兄弟倆通過(guò)每天吃藥來(lái)緩解癥狀、維持生命！
大兒子看起來(lái)只有十二三歲的體型
或許正是因?yàn)橐?jiàn)慣了生離死別，這家人對(duì)生命的理解，比常人更加通透。三年前，張先生帶著兩個(gè)孩子走遍全國(guó)去科普DMD，“淋雨時(shí)有陌生人為我們撐起了這把傘”，這份溫暖讓他們決定將愛(ài)傳遞下去……
當(dāng)張先生試探性地問(wèn)兩個(gè)孩子：“如果等不到特效藥，愿不愿意為未來(lái)的家庭做點(diǎn)貢獻(xiàn)？”孩子們沒(méi)有絲毫猶豫，異口同聲地回答：“可以。”
當(dāng)被問(wèn)道是否害怕捐贈(zèng)遺體時(shí)，二兒子堅(jiān)定地說(shuō)：“一點(diǎn)都不害怕！”
所以張先生父子三人做出了一個(gè)驚人的決定——捐獻(xiàn)遺體。“身體是身外之物，精神才能永存！”
大兒子稱(chēng)身體是身外之物
這對(duì)張先生來(lái)說(shuō)，是撕心裂肺的痛，也是無(wú)比驕傲的慰藉?！叭绻易吡?，我會(huì)把我的遺體捐獻(xiàn)，去做醫(yī)學(xué)科研或者是別的都行！”
面對(duì)這個(gè)沉重的話(huà)題，73歲的奶奶眼淚巴巴，起初并不支持父子仨的這個(gè)決定。但當(dāng)她聽(tīng)到兒子堅(jiān)定的解釋?zhuān)吹綄O子們坦然的目光，這位淳樸的奶奶也展現(xiàn)出了驚人的豁達(dá)……
張先生和母親
我們常說(shuō)“麻繩專(zhuān)挑細(xì)處斷”，但在張先生一家身上，我們看到的卻是“厄運(yùn)壓不垮的脊梁”。
73歲的奶奶還在田間勞作，單親爸爸還在咬牙堅(jiān)持，兩個(gè)患病少年還在憧憬未來(lái)。愿科技的進(jìn)步能早日攻克DMD的難關(guān)，愿這一家人的微光，能照亮更多罕見(jiàn)病家庭的希望之路。
致敬每一位在苦難中依然選擇善良與奉獻(xiàn)的普通人！
本文來(lái)源：小莉幫忙
責(zé)任編輯：
胡淑麗_MN7479
