鄒小兵最新分享：毀掉自閉癥孩子一生的，是情緒和行為問(wèn)題！

VOL 3835

“毀掉自閉癥孩子一生的，是什么？是情緒和行為問(wèn)題。”

5月16日，在大米和小米成都中心家長(zhǎng)見面會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師、大米和小米研發(fā)總顧?quán)u小兵教授，把情緒和行為問(wèn)題提到了毀掉孩子一生的高度。

他說(shuō)，如果孩子情緒穩(wěn)定、行為恰當(dāng)，哪怕有社交障礙，他依然可以上學(xué)、工作、生活；但如果動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣、打自己、撞墻，再聰明的孩子也會(huì)丟掉工作、失去朋友。

在這場(chǎng)講座上，鄒小兵教授系統(tǒng)拆解了自閉癥的3類型、4種狀態(tài)，以及如何通過(guò)家庭干預(yù)幫助孩子走向“理想穩(wěn)態(tài)”。

以下為這場(chǎng)講座的整理（有刪減）。

整理 | Zoey

編輯 | Zoey_hmm Jarvis

圖 | 自己拍的

什么是自閉癥？

講座一開始，鄒小兵教授沒(méi)有直接開講，而是提問(wèn)家長(zhǎng)：“什么叫自閉癥？”

家長(zhǎng)們的回答很踴躍：大腦神經(jīng)發(fā)育障礙、存在社交障礙、不看不應(yīng)不指不說(shuō)、刻板行為、興趣狹隘……也有人說(shuō)到了孩子的優(yōu)點(diǎn)：善良、真誠(chéng)、專注、規(guī)則意識(shí)強(qiáng)、很快樂(lè)。

鄒教授點(diǎn)點(diǎn)頭，然后給出了他的框架。自閉癥的核心特征，目前公認(rèn)有兩點(diǎn)：

一是社會(huì)交往和溝通的差異；

二是局限的興趣和重復(fù)刻板的行為。

但近十年來(lái)，國(guó)際學(xué)界提出了一個(gè)更深層的視角：自閉癥的根本問(wèn)題，可能是感覺(jué)和知覺(jué)的異常。

鄒教授現(xiàn)場(chǎng)做了一個(gè)演示：

“我站在這里，能看到燈光、看到大家的臉，能聽到聲音，能感覺(jué)到溫度。但我會(huì)把無(wú)關(guān)的感覺(jué)排斥掉，集中注意力講課。

可如果一個(gè)自閉癥的孩子，今天這里的溫度特別低、光線很刺眼、突然飄來(lái)一個(gè)食物的香味，他就可能分心，突然笑起來(lái)或者晃手轉(zhuǎn)圈。你們就會(huì)覺(jué)得他有毛病。”

“其實(shí)，如果你們把燈光調(diào)得溫和一點(diǎn)，溫度適中一點(diǎn)，不要同時(shí)給他太多感覺(jué)刺激，他的行為就可以很恰當(dāng)。”

鄒教授強(qiáng)調(diào)，很多家長(zhǎng)看到的是孩子出現(xiàn)了情緒和行為問(wèn)題：在幼兒園到處跑，想要東西直接拿，不給就推人，老師批評(píng)就發(fā)脾氣。

但這些其實(shí)是繼發(fā)性的。上游的原因是社交和刻板行為，更深層的原因是可能感覺(jué)異常。

他特別提醒家長(zhǎng)，不要把自閉癥等同于發(fā)育遲緩。

“發(fā)育遲緩是各方面都落后，運(yùn)動(dòng)落后、智力落后、語(yǔ)言落后、社交落后。但自閉癥孩子，為什么語(yǔ)言落后、社交落后，卻某個(gè)地方那么厲害？?jī)蓺q認(rèn)識(shí)好多數(shù)字，三歲會(huì)背地鐵線路，五六歲數(shù)學(xué)特別厲害？”

“這恰恰說(shuō)明，自閉癥不是簡(jiǎn)單的發(fā)育遲緩，而是一種神經(jīng)發(fā)育的多樣性。”鄒教授表示。

自閉癥不是一種

“你們知道自己的孩子屬于哪種類型的自閉癥嗎？”

鄒教授再次把問(wèn)題拋給家長(zhǎng)。

有家長(zhǎng)說(shuō)“重度”，有家長(zhǎng)說(shuō)“輕度，以前叫阿斯伯格”，有家長(zhǎng)說(shuō)“我孩子17歲半了，讀了普高，但學(xué)習(xí)跟不上”，有家長(zhǎng)說(shuō)“孫女一歲半確診經(jīng)典自閉癥，現(xiàn)在6歲半突然大轉(zhuǎn)變”，有家長(zhǎng)說(shuō)“我們一歲半確診典型，現(xiàn)在正常上小學(xué)二年級(jí)，幾乎可以脫帽了”……

鄒教授聽完，開始系統(tǒng)介紹他提出的“3+2”類型。

第一種叫經(jīng)典自閉癥

這是1943年美國(guó)醫(yī)生Leo Kanner首先描述的那種：

一歲之前家長(zhǎng)不怎么覺(jué)得有問(wèn)題，一歲到三歲之間逐漸出現(xiàn)不看、不應(yīng)、不指、不說(shuō)、行為不恰當(dāng)。有的孩子會(huì)出現(xiàn)退化——原本會(huì)叫爸爸媽媽，一歲半突然不說(shuō)了。

經(jīng)典自閉癥在過(guò)去被認(rèn)為很嚴(yán)重，但現(xiàn)在我們知道，如果早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，改善空間非常大。

鄒教授引用了一項(xiàng)2023年波士頓兒童醫(yī)院的研究：200多名3歲前確診的經(jīng)典自閉癥孩子，到五六歲時(shí)有37%不再符合自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)。

第二種叫輕型自閉癥

這種類型現(xiàn)在占所有自閉癥的50%左右，也是全世界自閉癥發(fā)生率越來(lái)越高的主要原因。

輕型自閉癥的孩子語(yǔ)言和智力基本正常，3歲前甚至上小學(xué)前都很難發(fā)現(xiàn)。他們往往是進(jìn)了幼兒園或小學(xué)后，被老師發(fā)現(xiàn)“坐不住”“總是一個(gè)人玩”“不懂規(guī)則”“單純幼稚”“缺心眼”“一根筋”。

他們會(huì)說(shuō)很直率的話——在電梯里對(duì)阿姨說(shuō)“你長(zhǎng)得好胖”，在學(xué)校對(duì)老師說(shuō)“你這個(gè)字寫錯(cuò)了”，去祝壽時(shí)說(shuō)“爺爺你都80歲了為什么還沒(méi)死”。

鄒教授說(shuō)：“他有語(yǔ)言，講得也有道理，但世俗之人不會(huì)這樣說(shuō)話。我們覺(jué)得他有毛病，其實(shí)是他跟我們不一樣。”

第三種叫癥候群性自閉癥

這類孩子除了社交障礙和刻板行為，還伴有運(yùn)動(dòng)、智力、語(yǔ)言、生活自理等多方面落后，外觀上也有特殊特征——頭特別大或特別小，眼泡很大，或者有特殊的皮膚斑紋。

他們往往可以通過(guò)基因檢測(cè)找到單基因突變。鄒教授說(shuō)，再過(guò)五到十年，這類孩子可能就不再被歸入自閉癥譜系了，因?yàn)榭茖W(xué)家正在嘗試針對(duì)特定基因的精準(zhǔn)治療。

鄒教授還提到了兩種特別的自閉癥表現(xiàn)形式：

深度自閉癥

這是2021-2022年國(guó)際上新提出的概念：8歲以上，生活不能自理，需要24小時(shí)照顧，伴有嚴(yán)重的自傷、破壞、滋擾行為，智力測(cè)試通常在50分以下。

鄒教授說(shuō)，這類孩子可以來(lái)自經(jīng)典自閉癥，也可以來(lái)自癥候群性自閉癥。“在美國(guó)，大約26.7%的自閉癥孩子會(huì)發(fā)展成這種狀態(tài)。這是我們最痛心的一類，需要國(guó)家和社會(huì)特別關(guān)注。”

雙重特需

這類孩子通常是輕型自閉癥，既有社交支持需求，又擁有遠(yuǎn)超同齡人的特殊才能。

“你們現(xiàn)在可以再琢磨一下，你們家的孩子更接近哪一種？”鄒教授說(shuō)。

自閉癥的四種狀態(tài)：從初始穩(wěn)態(tài)到理想穩(wěn)態(tài)

講完類型，鄒教授提出了另一個(gè)重要框架——自閉癥孩子的四種狀態(tài)。

第一種叫初始穩(wěn)態(tài)

從孩子出生到你開始擔(dān)心他之前的那段時(shí)間，你覺(jué)得他還好，長(zhǎng)得漂亮，動(dòng)作靈活，甚至好像還挺聰明。每個(gè)自閉癥孩子都經(jīng)歷過(guò)這個(gè)階段。

第二種叫穩(wěn)態(tài)失衡

當(dāng)孩子的社交和行為能力開始不符合你的期待，老師開始投訴，同學(xué)開始排斥，你在家開始生氣、打罵，孩子開始出現(xiàn)情緒和行為問(wèn)題——這就是穩(wěn)態(tài)失衡。

鄒教授說(shuō)：“很多家長(zhǎng)在這個(gè)階段會(huì)帶孩子去做各種治療。腸道菌群移植、干細(xì)胞、過(guò)敏篩查、禁食、經(jīng)顱磁刺激、針灸按摩……”

他特別警告：“如果你這個(gè)月帶孩子做腸道菌群花三五萬(wàn)，下個(gè)月做過(guò)敏治療，再下個(gè)月做干細(xì)胞，孩子大概率會(huì)走向深度自閉癥。”

第三種叫穩(wěn)態(tài)

鄒教授說(shuō)，他其實(shí)不反對(duì)“躺平”。

如果不做亂七八糟的治療，對(duì)孩子友善、不打不罵不嘮叨，孩子在幼兒園或?qū)W校得到了一定程度的包容，雖然他的能力可能仍然落后，但情緒行為穩(wěn)定，帶起來(lái)不困難，孩子也很快樂(lè)。

第四種叫理想穩(wěn)態(tài)

這是最好的狀態(tài)：環(huán)境友好加上科學(xué)干預(yù)。孩子情緒行為穩(wěn)定，能力不斷改善，不要求成為社交達(dá)人，但能應(yīng)付基本的交往。

“如果我們能做到這一點(diǎn)，孩子一路順風(fēng)，從幼兒園到小學(xué)到中學(xué)到職場(chǎng)，他可以有一個(gè)很好的人生。”

鄒教授說(shuō)，“理想穩(wěn)態(tài)是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過(guò)程。今天理想穩(wěn)態(tài)，明天環(huán)境不友好了，又可能回到穩(wěn)態(tài)失衡。”

如何建立理想穩(wěn)態(tài)？

鄒教授強(qiáng)調(diào)，要實(shí)現(xiàn)理想穩(wěn)態(tài)，需要兩條腿走路：社會(huì)接納和科學(xué)干預(yù)。社會(huì)接納需要大家一起努力，而科學(xué)干預(yù)，他重點(diǎn)介紹了自己的書中提出的框架。

教育三原則

鄒教授稱這三條為所有自閉癥兒童的“生命線”。

第一條：理解、包容、接納、尊重、賞識(shí)，改變環(huán)境優(yōu)于改變兒童。

孩子上課不舉手發(fā)言、沒(méi)完成作業(yè)、喜歡一個(gè)人玩，但沒(méi)有影響課堂紀(jì)律——這些都可以包容。

第二條：快樂(lè)、適度、巧妙地提升社交能力，同時(shí)改善情緒行為問(wèn)題，理解孩子的感覺(jué)異常。

“不快樂(lè)的干預(yù)、痛苦的干預(yù)，沒(méi)有效果。當(dāng)場(chǎng)取得效果也會(huì)很快丟掉，因?yàn)榍榫w障礙可以毀掉一切。”

第三條：發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)、轉(zhuǎn)化孩子的特殊興趣和能力。

哪怕農(nóng)村的孩子只喜歡玩樹葉、玩石頭、玩泥巴，也可以轉(zhuǎn)化。

“這三條原則，我建議你們貼在家里的墻上，放在手機(jī)屏保上。”

接下來(lái)是社交階梯評(píng)估。鄒教授的書里有一套評(píng)估工具，把社交能力分成6個(gè)階梯、166個(gè)具體指標(biāo)。

“三四階梯可以上幼兒園，六階梯可以上小學(xué)。一二階梯最好在家庭和機(jī)構(gòu)干預(yù)。”

鄒教授說(shuō)，“你們自己就能評(píng)。評(píng)完之后你就知道，你的孩子缺哪個(gè)社交元素，應(yīng)該用哪個(gè)游戲去練。”

家庭干預(yù)五句話、二十個(gè)字

鄒教授將家庭干預(yù)濃縮成了五句話，方便家長(zhǎng)記住。

第一句，自然情景。

臥室、客廳、餐桌、超市、樓下小區(qū)——任何你跟孩子在一起的場(chǎng)合都是干預(yù)場(chǎng)所。不是只有坐在桌面前才叫干預(yù)。起床、刷牙、吃飯、出門，都是時(shí)機(jī)。

第二句，快樂(lè)有趣。

跟隨孩子的興趣。他喜歡轉(zhuǎn)圈，你跟他一起轉(zhuǎn)；他喜歡丟東西，你放個(gè)桶讓他往桶里丟，這就變成了輪流游戲。“很多家長(zhǎng)說(shuō)，我的孩子就是喜歡丟東西。丟東西也可以訓(xùn)練。你丟一下，我丟一下，他丟完看你一下，你丟完他看你一下——這不就是你來(lái)我往嗎？”

第三句，組織計(jì)劃。

帶孩子出去之前，心里要有數(shù)，今天要練哪個(gè)社交元素。鄒教授舉了蕩秋千的例子：爸爸帶孩子去蕩秋千，一邊蕩一邊觀察。孩子突然停下來(lái)看著爸爸，爸爸就推。一天、一個(gè)禮拜、一個(gè)月，突然有一天孩子說(shuō)“爸爸推呀”——一個(gè)新的技能就出來(lái)了。

第四句，社交中心。

你不是在訓(xùn)練孩子認(rèn)顏色、認(rèn)形狀，你是在訓(xùn)練他的社交。要知道他在哪個(gè)社交階梯、缺哪個(gè)元素、用什么游戲去補(bǔ)。

第五句，行為管理。

做得好的要表?yè)P(yáng)，做不到的要輔助。當(dāng)孩子出現(xiàn)攻擊、破壞、自傷行為時(shí)，記住“七個(gè)不要”：不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、不利用、不對(duì)抗。

可以用溫和的方法：自然結(jié)果懲罰、邏輯結(jié)果懲罰、反應(yīng)代價(jià)、暫時(shí)隔離、活動(dòng)取消、有計(jì)劃的忽略、簡(jiǎn)單指正。

“你不必每天做6個(gè)小時(shí)。忙的時(shí)候早上20分鐘、晚上半小時(shí)也可以。但只要你跟孩子在一起，就要有這五句話的意識(shí)。”鄒教授說(shuō)。

毀掉孩子的是情緒行為問(wèn)題

講座接近尾聲，鄒教授語(yǔ)重心長(zhǎng)地說(shuō)了一段話。

“腦癱的孩子成為殘疾，是因?yàn)樗荒苓\(yùn)動(dòng)。智力障礙的孩子成為殘疾，是因?yàn)樗宦斆鳌Ｃ@啞盲的孩子成為殘疾，是因?yàn)樗床灰姟⒙牪坏健?strong>毀掉自閉癥孩子一生的，是什么？”

“是情緒和行為問(wèn)題。”

“如果他有社交障礙，但情緒穩(wěn)定、行為恰當(dāng)，他可以上學(xué)、可以工作、可以生活。但如果他動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣、打自己、撞墻、破壞東西，哪怕他再聰明，將來(lái)也會(huì)丟掉工作、失去朋友。”

鄒教授呼吁家長(zhǎng)和全社會(huì)一起努力。他提到，上個(gè)月在浙江師范大學(xué)參加一個(gè)國(guó)際研討會(huì)，一位德國(guó)教授說(shuō)：“在德國(guó)，如果社會(huì)環(huán)境不改善，自閉癥孩子的命運(yùn)就是走向失敗的人生。”

“自閉癥的干預(yù)，歸根結(jié)底就兩句話：社會(huì)接納，科學(xué)干預(yù)。”

最后，他祝福在座的每一位家長(zhǎng)：“在陪伴孩子的過(guò)程中，也要關(guān)注自己的身心健康。”

本文根據(jù)鄒小兵教授5月16日在成都大米和小米中心的講座整理。

文末附上鄒小兵教授講座中提到的自閉癥兒童社交能力評(píng)估問(wèn)卷，可根據(jù)兒童最近3個(gè)月的表現(xiàn)評(píng)估社交能力：

通過(guò)：該項(xiàng)目在日常生活中至少60%的情況下能夠完成，意味著該項(xiàng)能力訓(xùn)練基本完成，但依然需要在日常生活中加以鞏固;

出現(xiàn)：該項(xiàng)目在日常生活中至少10%但不足60%的情況下能夠完成，意味著這是當(dāng)前需要重點(diǎn)干預(yù)的內(nèi)容;

失敗：基本沒(méi)有這項(xiàng)能力，說(shuō)明暫時(shí)還不具備進(jìn)行該項(xiàng)目干預(yù)的條件或能力。有:有這項(xiàng)能力;無(wú):沒(méi)有這項(xiàng)能力。

判斷社交階梯的標(biāo)準(zhǔn)：若某一階梯有達(dá)到25%但不足50%的項(xiàng)目通過(guò)(有)，相當(dāng)于“進(jìn)入當(dāng)前階梯”，若50%~75%的項(xiàng)目通過(guò)(有)則視為“處于當(dāng)前階梯”，若超過(guò)75%的項(xiàng)目通過(guò)(有)則視為“進(jìn)入下一階梯”。

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