來源:環球網
在世界炎癥性腸病日(5月19日)到來之際,“改變IBD慢談”系列沙龍在南京先鋒書店開啟對談。本次沙龍是“雙重掌控”炎癥性腸病系列公益活動的重要組成部分,以“內外之間,雙重掌控”為核心主題。嘉賓們圍繞炎癥性腸病(IBD)患者從疾病管理到生活重建的真實議題展開深入分享,共同探討內外科協同診療如何幫助患者“向內而愈”,以及在多方社會力量托舉下,患者如何逐步重構生活秩序,走向“向外新生”,重新掌握人生的節奏與方向。
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南京大學醫學院附屬金陵醫院主任醫師龔劍峰教授強調,當患者出現劇烈腹痛、嘔吐等腸梗阻表現,或內科、內鏡及營養治療失效時,應及時進行外科評估。他表示,現在的IBD手術已成為與藥物并列的主動治療選擇,而非單純針對急癥的“無奈之舉”。
南京大學醫學院附屬鼓樓醫院主任醫師張曉琦教授則從內科角度解析了IBD的隱匿性。她提醒,若出現位置固定且影響睡眠的疼痛,或持續一個月以上、體重在一個月內下降5公斤以上的腹瀉,均為預警信號,需尋求專業評估。
在IBD的疾病管理中,科學的長期管理與內外科的深度協同,是患者重獲生活主導權的關鍵。張曉琦教授將IBD管理比作“長跑”,目標是攀登三個臺階:控制癥狀、客觀指標正常及最終達到黏膜愈合。當出現腸梗阻(疤痕狹窄)、大出血、穿孔、藥物治療失效及疑似癌變,就需要尋求外科醫生的幫助。
龔劍峰教授表示,外科醫生會圍繞“需不需要做、什么時候做、怎么做”三個核心,結合患者升學、求職等個性化需求靈活安排時機。他強調,手術解決當下核心矛盾,術后仍需回歸內科進行長期藥物管理,這種閉環管理才是掌控疾病的關鍵。
當治療方案確定之后,真正的管理還要落到每天的飲食、作息、復查和照護細節里。上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院消化內科孫穎老師詮釋了“全周期照護”的內涵——護理不僅是院內的心理建設與術后康復,更要延伸至居家的日常管理。她特別強調,腸內營養在術后 3 個月內對黏膜愈合的作用“堪比藥物”,患者與家屬需充分了解其重要性并堅持執行。
專家們一致認為,護理是連接診療方案與日常生活的“膠水”,是穩住康復節奏、確保療效落地的支撐力量。從內外科的精密協作,到全周期的細致照護,多方力量的交織不僅穩住了患者的病情,更托舉起他們回歸日常的信心。在這場身心修復的接力中,社會各界的守護,正成為患者走向新生的堅實后盾。
作為“改變IBD”愿景的共同推動者,強生創新制藥戚媛女士談到,“向內而愈”,不僅是通過規范化診療與科學管理幫助患者穩定病情,更是幫助他們逐漸建立面對疾病的信心與安全感;而“向外新生”,則意味著讓患者能夠重新回歸工作、社交與日常生活,被理解、被接納,也重新看見未來的可能性。希望搭建一個覆蓋“疾病管理、心理支持與生活陪伴”的長期支持生態,讓專業醫療之外的理解、陪伴與連接,真正成為患者走向“向外新生”的重要支撐。
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