“90后夫妻同患罕見病癱瘓”引關注 對話丈夫：拍視頻帶貨自救，掙錢補貼后續治療費

近日，一段“90后新婚夫妻同患罕見病癱瘓”的視頻在網上流傳，引發關注和熱議。有網友對夫妻倆的遭遇表示同情和鼓勵，還有人幫著討論分析病因。同時，也有網友對此感到疑問：“夫妻同患罕見病，有這么巧合嗎？”

5月13日，視頻發布者、當事丈夫李亞楠接受紅星新聞采訪，講述了他和妻子患病的具體情況，以及他們發布視頻的初衷和后續計劃。

夫妻倆現狀 受訪者供圖

李亞楠介紹，他和妻子趙女士于2025年先后確診為免疫介導性腦干腦炎，雙雙癱瘓在床，生活無法自理。直到今年2月，他僅恢復了部分語言能力和肢體能力；妻子仍處于有意識，但四肢癱瘓、僅可正常進食的狀態。

他稱，發布短視頻是想通過分享夫妻患病、康復期間的生活，倡導積極樂觀的態度與病痛抗爭，更希望獲得流量，通過直播帶貨、網絡賣貨等掙錢，為后續康復補貼一些治療費用。由于他和妻子的身體情況，視頻的拍攝和部分操作都是母親在幫忙。

5月14日，紅星新聞記者從趙女士此前就診的位于遼寧的某醫院了解到，趙女士入院時癥狀嚴重，處于不能自理的狀態，經檢查被醫生診斷為免疫介導性腦干腦炎。去年底，趙女士辦理了出院手續。

“同病相憐”：

夫妻先后確診相同罕見病

雙雙癱瘓在床，目前正接受康復治療

李亞楠向紅星新聞介紹，他是天津人，現年32歲，本應處在家庭幸福、事業蒸蒸日上的狀態，卻不想一場突如其來的疾病，將他人生按下了暫停鍵。

2022年，從事房產銷售的他與90后遼寧女子趙女士在網絡上因唱歌結緣。2024年，兩人登記結婚。2025年3月的一天，他突然發燒，感覺渾身無力，起初以為是普通感冒，隨便吃點藥扛一扛就好了。不料，病情快速惡化，導致他失去意識，癱瘓在床。

生病前的兩人 相關視頻截圖

經醫院檢查，李亞楠被確診為免疫介導性腦干腦炎。經過一段時間治療，病情得到控制，轉入康復治療階段。但即便如此，他也只是有意識，仍癱瘓在床，靠父母和妻子照料。

然而不幸的是，距李亞楠確診僅兩個月，妻子趙女士也出現了和他類似的癥狀，且病情發展得更迅速，不久也癱瘓不起。經醫院檢查，趙女士同樣被確診為免疫介導性腦干腦炎。

李亞楠稱，妻子當時已經懷孕6個多月，由于病情嚴重影響到了孩子，孩子出生后幾小時就不幸夭折了。

那段時間，夫妻倆患病癱瘓在床，負責照料他們的只有雙方父母。為了讓兩人都能得到較好的照顧，趙女士的父母把妻子接到遼寧治療。直到今年2月，他的情況有所好轉，才把妻子接回天津，兩人在一起接受康復治療，包括針灸、超聲反饋、電刺激、按摩等。

紅星新聞記者從趙女士此前就診過的位于遼寧的某醫院了解到，入院時，趙女士癥狀嚴重，處于不能自理的狀態，經檢查被醫生診斷為免疫介導性腦干腦炎。去年底，趙女士辦理了出院手續。

丈夫自述：

拍視頻希望獲得流量

帶貨掙錢補貼康復治療費用

李亞楠表示，在接受一段時間的康復治療后，今年2月，他的情況有所好轉——恢復了部分語言能力，可以緩慢說話但很吃力；恢復了部分肢體活動能力，右手能緩慢活動，操作手機；部分肢體有了知覺。而妻子雖然有意識，但仍癱瘓在床，僅能正常進食，不能言語。

不過，兩人能不能完全康復，會不會留下殘疾，都還是未知數。“（康復期）預計五到七年。”李亞楠向紅星新聞坦言，他和妻子患病給雙方家庭都帶來巨大的精神壓力和經濟負擔。他的前期治療，已經把父母的積蓄花光了，還欠下債務；如今又面臨漫長的康復期，需要更多的資金來支撐。

為減輕家庭經濟負擔，李亞楠在短視頻平臺開通賬號，通過短視頻分享夫妻患病前后對比以及康復期間的生活點滴，既是以此倡導積極樂觀的態度，與病痛抗爭，更希望能獲得流量，然后通過賣貨、直播帶貨等掙錢，為兩人的后續康復補貼一些治療費用。近期，他還在晚上開了多次直播，歡迎網友們點贊和購買他櫥窗里的商品。

李亞楠嘗試直播帶貨 直播界面截圖

針對“如何拍攝、剪輯”等一些疑問，李亞楠坦言，自己僅能單手操作手機，所以拍攝素材、基礎編輯的工作都是母親幫助完成，他每天用手點擊手機鍵盤，或用語音回復網友的評論。有個別視頻顯示“AI合成”，那是因為手不靈活，使用了AI合成技術。

紅星新聞記者查看李亞楠的短視頻賬號了解到，截至目前，其賬號已有2.9萬粉絲，掛在櫥窗里的產品主要有襪子、拖鞋等日用百貨160余種，銷量超過800件。

李亞楠表示，賬號開通后，他收到了許多網友的關心和幫助，十分感謝父母和親友，也感謝醫護人員以及廣大的熱心網友。他會努力地把賬號做好，嘗試直播帶貨，減輕家庭負擔，戰勝病痛重新站起來，與妻子回到最初的幸福時光。

醫生分析：

夫妻可能是感染同一病原體

不考慮“重金屬中毒”

四川自貢市第四人民醫院神經內科副主任醫師畢有才告訴紅星新聞，免疫介導性腦干腦炎是一種由自身免疫反應攻擊腦干組織引發的神經系統疾病，相對少見，夫妻同時患病的病例更是罕見。從病因來講，這一疾病是感染后誘發的免疫反應，即病原體進入人體后，人體免疫細胞產生免疫反應引起了神經系統損害。

針對當事人曾提到病因可能與“養過倉鼠”或“愛吃海鮮，有的海鮮可能會帶重金屬”有關，畢有才分析認為，不考慮“重金屬中毒”，應該考慮病毒或細菌感染后誘發，同時患病可能是感染同一病原體。“感染后可能有一定前驅癥狀，比如腹瀉、發熱、上呼吸道癥狀、全身酸痛、乏力等；在前期癥狀后一段時間才出現腦干腦炎臨床癥狀，這個時候再找病原體，存在困難。所以，該疾病的具體病因不容易確定。”

他表示，該疾病會導致患者出現意識障礙、行走不穩、吞咽功能障礙、肢體癱瘓等癥狀。早期采用免疫抑制治療，長期進行功能康復治療，多數病人預后良好。但治療期間也可能出現嚴重肺部感染、呼吸衰竭等各種并發癥，導致預后差，同時遺留行走不穩、吞咽障礙、肢體活動障礙等后遺癥。

紅星新聞記者 袁偉