兒子患罕見病，蕭山媽媽用12小時寫下20多年的感激

5月11日凌晨，杭州蕭山。

安頓好兩個孩子之后，高麗娟坐到桌前，開始寫一封在心里醞釀了許多年的信。

收信人是浙江省衛健委。她想說的，是二十多年來蕭山區中醫院醫護人員對她一家人的守護。翌日便是5月12日國際護士節，她希望趕在這一天，把信親手送達。

從半夜一點起草稿，寫到天色漸亮，再寫到午后一點，整整12個小時。

為了寫信，她前一天特意減少了一些活，讓自己多睡一會兒，攢足幾分精力。“年紀大了，精力不夠，沒有充沛的思緒根本沒法寫。”可即便做了準備，落筆仍是千頭萬緒——孩子的換藥不能停，藥要按時喂，人還要陪著，思緒一次次被打斷，又一次次接上。“這封信我多年前就想寫了，但精力真的不夠。可這一次，無論如何都要完成。”

書信節選 受訪者供圖

“這個孩子我們認識二十多年了”

楓毅是高麗娟的大兒子，生于2000年。4歲那年摔跤骨折，卻不喊疼。2008年，他在北京協和醫院被確診為“先天性無痛無汗癥”。

無痛，意味著失去了人體最基礎的預警機制，感染常在不知不覺中蔓延，待到發現時往往已錯過最佳治療時機；無汗，意味著孩子必須常年生活在空調恒溫環境中，否則持續高燒將直接危及生命。楓毅身上的傷口極難愈合，反復骨折、關節感染病變、骨髓炎等并發癥接踵而至。18年前，因夏科氏關節病，他徹底失去了站立和行走的能力；左手肘關節先后經歷6次手術，如今固定在大約40度的角度，伸不直，也彎不了。

高麗娟查閱過大量文獻，在相同病例中，很少有孩子能活過12歲。

“楓毅從小就在這里治療，我們認識二十多年了。”蕭山區中醫院兒童骨科主任醫師莊偉至今仍清楚記得楓毅幼年來就診的模樣，“他媽媽護理得非常好，楓毅現在26歲了，非常不容易。”

沒有痛感，傷口便極易感染，一旦失控就十分致命。很多醫生面對這種情況心懷顧慮，不敢輕易手術。為了楓毅，莊偉所在科室的醫護人員專門去學習這種罕見病的診療規范，查閱文獻，向北京、上海的專家反復請教，把所有功課做在前面。“楓毅媽媽非常信任我們，我們更要全力以赴，把風險講透，把每一步都做扎實。”這些年來，大大小小的手術，莊偉團隊都扛了下來。“到目前為止，楓毅的預后還是不錯的。”

楓毅每年都需要住院，有時一住就是一個多月。為減少交叉感染，病區在床位允許時，會盡量為這對母子留出相對獨立的空間。出院后，高麗娟隨時可以撥打莊偉的電話。“有時碰上手術接不了電話，我下了手術臺馬上就回撥過去。”是住院手術還是居家護理，莊偉在電話里幫她逐項評估。這些年下來，高麗娟已經被磨煉成了半個行家。

莊偉說：“日常的護理，起到最關鍵作用的是楓毅媽媽，我們只是做些指導，她最辛苦。”

高麗娟的雙手因長期接觸消毒液而泛白。姚靖霖 攝

信里信外的故事，比這封信更長

莊偉說的這些，高麗娟全看在眼里，也寫進了信里。在采訪中，她還講了許多在信紙上來不及展開的故事。

她講起浙大口腔醫院的白曉峰醫生。楓毅住院期間牙齒出了問題，她帶孩子趕往白醫生的住處。傍晚，白醫生的愛人先到小區門口等待他們，“白醫生跟在后面，對著我小孩喊，‘阿舅來了，阿舅來了’，戴著手套急急忙忙跑出來。”那個畫面，至今嵌在高麗娟腦海里。

她講起自己如何被“逼”成了護理能手。2024年，楓毅一個腳趾整根斷裂，骨髓涌出，血流不止。她一面按壓止血，一面聯系莊偉和邵逸夫醫院傷口護理門診的專家，在緊急遠程指導下，用了兩個小時成功止血、完成換藥。后來邵逸夫醫院的專家說：“楓毅媽媽，你真的是護理的‘天花板’。”她說，這是被硬生生逼出來的。

她講起蕭山中醫院對面阿儒餐館的老板娘，這位她至今叫不出全名的溫州女人，在那條街上開店已三十多年。“我去買兩碗餛飩，她總要送我一個包子；一碗13元錢的面，她收我10元錢。”

她講起上海九院電梯里的一幕：十多年前帶楓毅出院，她背上大包小包，脖子上套著行李，手里拎著熱水瓶，十分狼狽。同病房的一位醫生在電梯里對身邊的朋友說：“這個媽媽實在不容易。”出了電梯，那位朋友追上來，往她手里塞了200元錢，“一點心意，給孩子路上買點吃的”，轉身就跑遠了。那200元錢的暖意，她記到了現在。

她還講起梅雨天里為輪椅上的楓毅撐傘的陌生人、地鐵里引導她走無障礙通道的工作人員、為楓毅家安裝亞運會保電同款雙電源切換裝置的蕭山供電公司，以及被楓毅叫了18年“阿舅”的杭州電力職工周鑫海……

“現實是很殘酷的。”她輕聲說，但那些來自陌生人與老熟人的善意，一次次把她從絕望邊緣拉回來。“那些愛會在心里慢慢轉化成力量，讓我變得更勇敢、更堅韌。”

在信的末尾，高麗娟寫道：“作為父母，我們要努力。背脊彎了，但信心不能倒。”

一位母親，用12個小時，了卻了一樁纏繞心頭多年的心愿。而信里信外的故事，遠比這封信本身更長。

附信件原文：

一位罕見病孩子媽媽的心聲

我是一位70后的媽媽，家住杭州蕭山區，家里有一個患有罕見病的孩子。多年來，我一直有個心愿，想把我們的故事說出來，也說給那些和我們有著同樣處境的家庭聽。

我的孩子楓毅出生于2000年。小時候，他反復發燒、骨折。直到2008年，在北京協和醫院被確診為“先天性無痛無汗癥”。無痛，意味著對疼痛不敏感——疼痛本是人體最重要的保護機制，失去了疼痛，也就失去了預警，等到感染或病變被發現時，往往已錯過最佳治療時機。無汗，意味著從來不出汗。孩子必須常年在空調下生活，否則身體會持續高燒。外界氣溫在26–30℃時，他的體溫就在38℃左右；氣溫每升高1℃，體溫也隨之攀升，一旦達到34–35℃，就會危及生命。空調，是我們唯一的救命稻草。初冬時節，孩子手腳冰涼、血液循環極差，同樣離不開空調維持恒溫。

這還只是這個病最表層的表現。二十多年來，我們始終奔走在求醫看病的路上。因為不出汗也無痛感，孩子皮下纖維細胞與神經鞘細胞缺失，一旦出現傷口，便很難愈合，甚至根本無法愈合。感染、反復骨折、關節病變、骨髓炎等并發癥接踵而至。18年前，因膝蓋夏科氏關節病，孩子永遠失去了站立和行走的能力。左手肘關節也因反復感染，先后做了六次手術，如今只能固定在約40度的角度，伸不直也彎不了。后來在上海九院骨科戴尅戎院士主刀下，總算治好了骨髓炎。現在，他全部的生活只能依靠右手。

全身傷口難以愈合，每天清創換藥，成了我這個媽媽最重要的工作。為了防止感染，家里必須盡可能保持無菌環境，可感染仍防不勝防，這些年來，我幾乎有了潔癖。這次在蕭山區中醫院住院治療了整整一個月，剛剛出院。因為孩子全身傷口每天上午都需要約兩個小時的清創換藥，如果出血點止不住，花費的時間還要更長，所以在這封信里，我只能先抓緊時間講述大致的病情。

我寫這封信更重要的目的，是想說：二十多年過去了，時間是最好的證明——蕭山區中醫院對我們恩重如山。兒童骨科莊偉主任醫師的團隊，以及七病區的護士長和全體護士，給了我們太多溫暖。科室主任換過兩屆（前一位是何春主任），護士長換過三屆，可無論人員怎樣變動，那份溫暖與關愛始終在傳承。

護士們的靜脈穿刺技術特別精湛。每次去上海、北京等地住院打針，我總會想起她們——針打得真好。因為孩子雙腿病變、左手肘關節病變，能打針的只有右手。靜脈穿刺本就困難，還要盡力避免感染。她們每次打輸液針、抽血，常常要花很長時間，有時根本找不到血管，全憑手感和經驗，等終于成功，她們自己已累得直不起腰來。

每次因關節感染住院，孩子的炎癥指標都高出正常值幾百倍，關節創面嚴重潰爛。那時，莊偉主任總是安慰我：“楓毅媽媽，你不要著急，總會想到辦法讓它長好的，只是時間可能要久一點。”最終，在莊偉主任團隊的精心手術、皮瓣等一系列治療下，孩子總能平安出院。這一切，我都看在眼里，記在心里，是感動，更是感恩。孩子是七病區的醫生和護士們看著長大的，他和護士阿姨們特別親近，在孩子的世界里，這些醫生和護士占據了生活中極重要的位置。

出院后，我們每周仍要去中醫院配兩次藥，全是清理傷口創面用的，藥量很大。在這里，我還想特別感謝骨科門診的林劍醫生和王永福醫生，他們配藥時總是那樣細心負責。

這份理解和支持，給了我們莫大的力量。罕見病家庭，真的需要這樣的溫暖。為了照顧孩子，我一直在家護理。孩子爸爸為了兼顧家庭、方便配藥，也為了住院時家中11歲的小兒子有人照應，便靠開網約車維生，主要跑夜班。孩子傷口換藥用的都是一次性無菌換藥包，每月需要兩箱（240包），全部自費，進不了醫保，這些年經濟壓力也非常大。但作為父母，我們更要努力。背脊彎了，信心不能倒！

明天是5月12日，國際護士節。我一個初中畢業的媽媽，從深夜寫到了天亮，終于把草稿寫完了，心里有太多感慨想要表達。我想用最真摯的心，感謝蕭山區中醫院幫助過我們的醫生和護士們。

謝謝你們給予我們寬廣無限的愛，用精湛的技術、耐心的態度、敬業的精神，讓孩子少受創傷，也讓我和孩子始終被溫暖包圍。你們真正詮釋了“白衣天使”的精神。身處困境，感恩的心對我格外重要，它會在我心里化為一種力量，讓我變得更加勇敢和堅韌。不幸中的我們，能夠遇見這么多好人。我也真心希望，這種醫患之間的真情能夠得到弘揚和肯定。

在信的末尾，我還想感謝蕭山的錢江世紀城供電所。為了保障孩子的生命安全，他們特意為我們家安裝了雙切換、秒級到電的電路保障線——那是亞運會的保電技術，竟然用在了我們這樣一個普通家庭里。

我還想感謝上海九院頜面外科張志愿院士、骨科戴尅戎院士，親自為孩子會診，治療牙槽骨骨髓炎；感謝浙大口腔華家池總院頜面外科白曉峰專家和他的愛人、麻醉科張霞主任；感謝邵逸夫醫院傷口護理門診的胡宏鴦老師、高秋燕老師；感謝浙大兒院感染科黃麗素主任；也深深感恩央視十套紀錄片的吳寧遠編導和她的同事。

還有那些幫助過我們的不知名的好心人，也對你們說一聲感謝。

謝謝你們，謝謝所有曾給予我們溫暖的好心人。借著今天這個特別的日子，我深深地道一聲：好人一生平安！

一位罕見病孩子的媽媽

2026年5月11日

來源：潮新聞、錢江晚報