信息越豐富，人們?yōu)楹卧綗o助？一種慢性病時代的悖論

追問快讀：對于慢性病患者而言，網(wǎng)絡(luò)社群帶來的慰藉與被理解感，也可能構(gòu)成一種有毒的心理陷阱。

“這場折磨開始時的那幾周，簡直就是地獄。我吃不下，睡不著，嘴巴、喉嚨、耳朵和鼻子一天二十四小時都像在灼燒。我甚至想過一死了之，只為讓這股灼痛停下來……感覺像有什么東西在‘撕扯’我的胃……我一吃東西，就受罪；不吃東西，還是受罪。我的身體簡直像在霸凌我。”

這些話出自一位反流性疾病（Reflux diseases）網(wǎng)絡(luò)社群用戶之手，道出了一個我們很少真正承認的事實：盡管我們周圍滿是科學與技術(shù)創(chuàng)造出的種種奇跡，疼痛與痛苦卻依然可能近在咫尺。對有些人來說，最初不過是“區(qū)區(qū)燒心”，最終卻會演變成一場漫長的痛苦征途，仿佛我們這個信息極度豐沛的世界所能提供的一切干預手段，都拿它無可奈何。

信息越豐富，為什么人反而越痛苦

這正是當代慢性病處境中的一個悖論。人類從未像今天這樣，能夠如此便捷地獲取海量醫(yī)學知識、專家指導、健康博主的內(nèi)容，以及由病友組成的互助社群。專業(yè)知識沿著數(shù)字網(wǎng)絡(luò)不斷流動，仿佛每一種病痛都能從中找到希望。然而，吊詭的是，這種豐沛本身也可能成為痛苦的來源。許多慢性病患者非但沒有因此獲得緩解，反而一步步墜入一場“痛苦的螺旋”。在這段殘酷的歷程中，每一條信息，無論來自專家意見還是普通人的經(jīng)驗之談，都可能在短暫的一刻點燃希望，卻又在更長時間里加深他們的痛苦。

癌癥、艾滋病、漸凍癥、阿爾茨海默病、多發(fā)性硬化和糖尿病等疾病，往往會激起人們深切的恐懼、同情以及集體性的緊迫感，這一點也體現(xiàn)在圍繞它們建立起來的慈善組織、倡議團體和公眾宣傳活動中。可是，還有一類身體疾病，同樣足以摧毀人的生活，卻長期未被充分認識。它們往往缺乏社會正當性，甚至會被醫(yī)療專業(yè)人員、家屬以及更廣泛的社會輕描淡寫地視為單純的疲憊、懶散，或是心理上的矯情。

慢性疲勞綜合征（CFS）、腸易激綜合征（IBS）、長新冠和萊姆病等，常常被輕描淡寫地當成無足輕重的小毛病，但實際上卻可能造成極其嚴重的功能受損。這些疾病通常不會直接危及生命，卻足以瓦解一個人的社交生活、職業(yè)生活和情感世界，使患者陷入極端不利的處境，而他們往往又得不到那些更廣為人知的疾病患者所能獲得的同情與制度性支持。

反流病，為何尤其容易被低估

反流性疾病（Reflux diseases），就是許多可能把患者困入長期痛苦螺旋的疾病之一。這一類別包括胃食管反流病（GERD）和咽喉反流（LPR）[2]。在GERD中，胃酸、消化酶以及其他胃內(nèi)容物會反流進入食管；而在LPR中，這些物質(zhì)會上行得更高，進入咽喉、氣道，甚至喉部。GERD常常會引起胸口和食管的灼燒感，而LPR則更容易導致咽喉灼痛、聲音嘶啞、慢性咳嗽、鼻后滴流感，甚至神經(jīng)性疼痛，而且很多時候根本沒有典型的“燒心”癥狀。嚴重時，長期刺激還可能增加食管癌或咽喉癌的風險。

這類折磨人的疾病，既不像長新冠那樣充滿未知，因為后者的成因與病程進展至今仍存在諸多不確定性；也不像癌癥那樣具有強烈的緊迫感。相反，它們處在一種令人尷尬的中間地帶，人們對它并不陌生，它由來已久，而且似乎本該是可控、可管理的。反流性疾病早在數(shù)千年前就已為人所知，到了18世紀，現(xiàn)代醫(yī)學又對其作出了正式描述，而在近些年，它更是變得格外普遍，也更具破壞性[3-4]。一些估計顯示，反流性疾病在全球不同人群中的患病比例約為10%到20%，東亞地區(qū)的比例雖然相對較低，但也在持續(xù)上升[5]。

這些對治療反應不佳的病例，暴露出醫(yī)療專業(yè)人員在應對慢性疾病方面存在的系統(tǒng)性缺口。

和其他一些慢性疾病一樣，反流常常會被看作不是什么大問題，但它卻可能在無聲無息之間摧毀一個人的生活[6]。這種疾病影響著數(shù)以億計的人，已有相對成熟的治療方式，而且從外部看來似乎是可管理的。然而，當我們潛入這些病友互助的網(wǎng)絡(luò)社群時，聽到的卻是無數(shù)哀鳴：他們記錄下多年無效的醫(yī)療干預、彼此矛盾且?guī)缀鯖]有邊界的民間偏方，以及希望與專業(yè)信任被一點點蠶食殆盡的慘狀。患者最終可能不得不面對一個令人沮喪的事實：無論是現(xiàn)代醫(yī)學，還是鋪天蓋地的非專業(yè)建議（民間偏方），都無法可靠地解決這樣一個看似簡單的問題，胃里的液體流到了本不該去的地方。

我們長期研究專業(yè)知識以及組織對慢性疾病的應對，在這項研究中也同時帶入了學術(shù)訓練與切身經(jīng)驗。尤其是西丹特（Siddhant），他將痛苦視為一種癥候，用來揭示專業(yè)知識與非專業(yè)知識各自的邊界與局限。正是這種雙重視角，促使我們對網(wǎng)絡(luò)社群展開系統(tǒng)性分析，因為世界各地的慢性病患者都會聚集于此，講述并記錄自己在疼痛、被輕視與絕望中的歷程，同時也分享希望、共情與相互扶持的情誼。在考察這些記錄掙扎的數(shù)字檔案時，我們發(fā)現(xiàn)，那些看似“可管理”的疾病，完全可能演變?yōu)樯钪囟B固的痛苦來源。這不僅發(fā)生在信息豐富的環(huán)境之下，很多時候，恰恰也是因為這種環(huán)境本身[7]。

這項研究聚焦于反流患者中的一個特定子群，也就是那些在接受標準治療后癥狀仍持續(xù)存在，并轉(zhuǎn)向網(wǎng)絡(luò)社群尋求支持的人。盡管不同研究的估計并不一致，但已有研究表明，大約有10%到40%的GERD患者在常規(guī)治療下仍無法獲得充分的癥狀控制[8-9]。其中，只有一部分人會加入網(wǎng)絡(luò)論壇，而那些獲得緩解的人往往會離開，這就造成了一種特殊形式的幸存者偏差。

不過在這里，所謂“幸存者”，恰恰是那些仍在承受痛苦的人[10]。這使得這一樣本對于理解那些持續(xù)停留在線上的患者如何陷入“痛苦的螺旋”，具有特別重要的價值。這些對治療反應不佳的病例，暴露出醫(yī)療專業(yè)人員在應對慢性疾病方面存在的系統(tǒng)性缺口。他們長期承受的痛苦值得被認真關(guān)注，因為他們恰恰是最容易遭到輕視、最容易從公共討論中消失的一群患者，也是最容易受到錯誤信息，甚至網(wǎng)絡(luò)霸凌所威脅的人。

當醫(yī)生“不再承認”你的痛苦

反流性疾病生長在一個充滿醫(yī)療輕視的荒漠之中。它并不總是以一種緊迫而突兀的方式降臨，更常見的情形是，它通過對人們原本視為“正常”的生活的緩慢侵蝕，一點點顯現(xiàn)出來。這種侵蝕意味著，人不得不放棄自己喜愛的食物、與人共進晚餐的社交時光、隨性而為的計劃，以及安穩(wěn)的睡眠。反流性疾病帶來的痛苦幾乎無從逃避，因為人總要吃飯，總要喝水，而這最基本的生存本能，就足以喚醒那個惡魔。更麻煩的是，即便一個人在飲食和生活方式上已經(jīng)極其自律，總會有某次失誤，或某個未知的“誘因”潛伏在暗處，讓癥狀再次襲來。于是，一切仿佛都變得無路可逃。當然，患者會極度渴望獲得緩解，并轉(zhuǎn)而求助于專業(yè)人士，也就是醫(yī)生。

然而，令人遺憾的是，我們所研究的網(wǎng)絡(luò)社群中，充滿了患者講述自己如何被醫(yī)生辜負、如何被醫(yī)生輕視的故事。也正因如此，反流性疾病也被歸入了一類殘酷的“可疑疾病”。在這類疾病中，子宮內(nèi)膜異位癥常被輕描淡寫地說成只是“正常的經(jīng)期疼痛”，慢性疲勞綜合征常被否定為某種心理上的脆弱，而長新冠甚至會被斥為純屬想象，被說成根本就不存在。

“那些醫(yī)生真是讓人火大。”一位反流病患者寫道，“我的胃腸科醫(yī)生甚至不覺得我口腔灼燒是個問題。可這明明是我最主要的癥狀。我每次見他都跟他解釋……可那個混蛋根本不覺得，這個快把我逼瘋的折磨，配得上在他那高貴的病歷本上留下哪怕一個字。”

醫(yī)生輕視患者、讓患者懷疑自己，并否認其痛苦正當性的方式，實在不勝枚舉[11-12]。而一旦醫(yī)生不承認這種痛苦，那么在事實上，這個問題也就仿佛不存在。推動這場螺旋的第一次背叛，恰恰就出現(xiàn)在這里：那些本應見證痛苦、承認痛苦并治療痛苦的人，有時卻轉(zhuǎn)身離開，甚至更糟，直接否認它的存在。對反流患者而言，這種輕視尤其殘酷，因為他們所患的疾病通常被認為是可以控制的。

患者不斷累積的焦慮，最終會演變成一種存在性的危機。當你所承受的疼痛從未如此吞噬一切、如此持續(xù)不休，而偏偏否定你的，又正是那個本應醫(yī)治你的職業(yè)群體時，你所經(jīng)歷的，便是一種被拋下的震驚，連自己對現(xiàn)實的感受都開始崩塌。來自醫(yī)生與社會的這種誤認，構(gòu)成了一種雙重負擔。患者不僅要承受反流物不斷上竄至咽喉與食管所帶來的持續(xù)性痛苦，還必須在一個不斷質(zhì)疑其經(jīng)歷是否值得被嚴肅對待的醫(yī)療世界與社會環(huán)境中艱難周旋。

難怪許多患者會羨慕那些病情雖然嚴重、卻仍有辦法治療的人，下面這段話就很能說明這一點：

我們都能把人送上月球了，卻治不好像“反流”這種看起來這么簡單、卻能惹出一大堆問題的毛病。到了這個地步，我甚至會羨慕我那個天生患有糖尿病、需要靠胰島素維持生活的朋友。從理論上說，那當然是一種嚴重得多的疾病。可那又怎樣，她照樣活得好好的，除了“哦，該打胰島素了”之外，幾乎沒有別的問題。

網(wǎng)絡(luò)社群，是安慰，也是陷阱

當專業(yè)醫(yī)療無力幫助他們時，患者往往會轉(zhuǎn)向其他同樣受苦的人，從他們那里尋求安慰與支持。在數(shù)字社會中，任何能上網(wǎng)的人，都可能同時成為受苦者、傳授者和療愈者。對于那些已經(jīng)厭倦了一再遭到醫(yī)療專業(yè)人士拒絕的人來說，圍繞某種特定痛苦而形成的網(wǎng)絡(luò)社群，便會成為一片原本冷酷荒涼的沙漠中的綠洲。

在這個“民主化”的時代里，任何接入互聯(lián)網(wǎng)的人，都可以同時成為知識的傳授者與療愈者。

剛進入這類社群時，許多新成員會發(fā)現(xiàn)，那里充滿了共情、理解，以及彼此共有的經(jīng)驗。對很多用戶來說，這種久違的如釋重負，幾乎像是一種頓悟。經(jīng)歷了數(shù)月反復被告知自己的癥狀“只是自己想出來的”，或“不過是壓力導致的”之后，患者終于遇見了一些愿意相信他們的人。一位在線社群中的陪伴者寫道：“正如我說過的，我不是醫(yī)生。但作為一個人，我能懂這種折磨里那份屬于人的痛楚。”另一位回應道：“天哪，你說的每一句話，我都感同身受。”

這種被確認、被承認的感覺，仿佛是一種自我的復活。這是他們第一次真正感到，自己的痛苦是真實的，自己的掙扎是正當?shù)模约旱慕?jīng)歷值得被見證，也值得被照護。然而，盡管這種來自同病者的確認起初具有療愈作用，它也可能成為一種陷阱。患者當然不可能只滿足于被理解、被承認，他們真正渴望的是被解救。而由非專業(yè)者構(gòu)成的網(wǎng)絡(luò)社群，也總會熱切地試圖提供這種解救。

諷刺之處恰恰在于，正是那種讓賽博避難所拔地而起的零門檻，也同時將其化作了危機四伏的修羅場。與受到職業(yè)倫理、診療規(guī)范、法律和社會準則約束的醫(yī)生不同，那些提供建議的民間“神醫(yī)”，無論是否匿名，基本都游離于問責機制之外。

他們給出的“處方”輕則隔靴搔癢，重則謀財害命，其中包括各種稀奇古怪的補充劑、試驗性的飲食方案、鍛煉計劃，以及在遙遠異國、由游離于常規(guī)監(jiān)管之外的從業(yè)者實施的手術(shù)。當然，這類建議有時也會附帶一些規(guī)避責任的保留話術(shù)，比如：“我不是醫(yī)生，但是……”，或者“這對我有效，但每個人都不一樣，效果因人而異”。這些輕飄飄的免責聲明，不過是為了敷衍那些形同虛設(shè)的社區(qū)版規(guī)罷了。

當生活被痛苦刺得千瘡百孔時，從來不缺那些把“救贖”當成生意來做的人。

理所當然地，患者很快便會被這些民間偏方及其朝令夕改的許諾折磨得瀕臨崩潰。一位在數(shù)字荒野中筋疲力盡的發(fā)言者這樣喊道：“要是這些所謂的標準建議哪怕能稍微一致一點，我照著做也行啊！”這句話正說出了非專業(yè)建議那種反復無常的荒謬。

“哦，不要吃酸性食物。哦不，實際上，你得提高胃里的酸度，才能把食物消化掉……吃這個PPI（質(zhì)子泵抑制劑），來緩解癥狀吧。哦，順便一提，它其實并不能真正修復你的LES（食管下括約肌），所以如果不做手術(shù)，你就自求多福吧。”過了一段時間，當最初那股讓人感覺良好的希望與被承認感逐漸退去之后，這種荒誕感便會真正撲面而來：

沒有人會對一個糖尿病患者說：“別聽醫(yī)生的！你得多吃糖，讓身體達到過飽和狀態(tài)，這樣就能提高胰島素分泌，讓你的身體對胰島素更敏感！這招對我和我姨媽都有效，別把錢送給大藥廠！”凡是腦子正常的人，都不會給出這種建議。

民間偏方之間那種水火不容的自相矛盾，只會進一步擴展痛苦的來源。倘若身體上的疼痛是一種直接的攻擊，那么來自其他“病友”的虛假期待與背叛，則會讓這種痛苦雪上加霜，更何況，屏幕背后那些信誓旦旦的匿名者，究竟是不是真正的病友都得打個問號。只要世間還有苦難在流血，就永遠不缺那些靠兜售“救贖”來大發(fā)橫財?shù)亩d鷲。當這種承諾連同隨之而來的希望一起崩塌，當最前沿的醫(yī)學也無法治好一個看似“簡單”的反流問題，當互聯(lián)網(wǎng)無窮無盡的智慧最終提供的只有混亂時，失望本身，也會變成一種新的折磨。

痛苦的終點，以及可能的出路

由此形成的下行螺旋，幾乎從來都不是溫和的，最終總會抵達某種終點。其中一個終點，就是一種近乎認命的狀態(tài)，下面這段話便寫出了這種處境：

“這件事開始到現(xiàn)在，已經(jīng)整整一年了。我吞過無數(shù)的 PPI，抽干了血做化驗，做過超聲波，灌過抗生素和利福昔明；我把食譜改得面目全非，吃過益生菌，甚至連睡覺都只能坐著睡。我甚至還在醫(yī)院里住了兩個月，肚子上插著喂食管……可直到今天，我每天仍在承受喉嚨灼燒的痛苦……我是那么、那么地渴望活下去，可我真的覺得，自己已經(jīng)撐不下去了。”

路易吉·曼吉奧內(nèi)（Luigi Mangione）這一高度受關(guān)注的案件，讓“認命”可能導向的后果顯露出來。他的故事揭示了一件我們并不愿意承認的事：當一個人被逼到超出自身所能承受的痛苦極限時，這場螺旋可能以暴力收場。

在因涉嫌于2024年12月刺殺聯(lián)合健康保險公司首席執(zhí)行官布賴恩·湯普森（Brian Thompson），而被捕之前，曼吉奧內(nèi)多年來一直陷入與慢性背痛相關(guān)的網(wǎng)絡(luò)論壇之中，并在其中記錄下自己如何從一個滿懷希望的患者，逐漸變成一個充滿怨憤的放逐者。

他留下的數(shù)字痕跡呈現(xiàn)出一個我們并不陌生的故事：在某個關(guān)鍵時刻之后，慢性疼痛開始出現(xiàn)；起初，他對醫(yī)療專業(yè)人士抱有信任；隨后，對一次次無效干預的挫敗感不斷累積；再后來，是絕望中的不斷試驗，是多年不被看見的痛苦；最終，則是一個苦澀的認知，即那個本應醫(yī)治他的體系，最后卻拋棄了他。盡管他被指控的行為仍然毫無可辯解之處，但這一案件也照出了一個我們無法回避的事實：一場任由其潰爛、無人問津的“痛苦螺旋”，其終局，很可能是一場毀滅性的暴力反噬。

另一個終點，則是陰郁地接受“適應”本身。在這種狀態(tài)下，患者不得不圍繞那些始終不肯緩解的癥狀，搭建起一種受到嚴苛限制的生活。“就在八個月前，生活還那么美好。我想做什么就做什么，想吃什么就吃什么。現(xiàn)在我像被軟禁在家里一樣。我不能社交，也不能吃東西。”這樣一位仿佛被困住的人寫道，“我原本是一個健康、愛社交的人，現(xiàn)在卻成了社交上的棄兒。”這些人圍繞自己的癥狀筑起層層疊疊的行為堡壘，用自發(fā)性與社會聯(lián)結(jié)作為代價，去換取一種危險而飄忽不定的控制感。

第三種殘酷的結(jié)局，則是把暫時的緩解誤當成真正的痊愈。一位患者這樣回憶這一過程：

“我開始服用TCA（三環(huán)類抗抑郁藥），比如阿米替林（Amitriptyline）。這類藥本來是抗抑郁藥，但也常被用于治療神經(jīng)痛。那種變化簡直是天壤之別。我的癥狀越來越輕，我自己都不敢相信。說實話，現(xiàn)在把這些打出來，簡直像是在給某種神奇療法打廣告。我真的怎么強調(diào)都不為過，在經(jīng)歷了整整兩年如地獄般的折磨之后，我當時是多么如釋重負。”

可惜的是，所謂的“治愈”往往只是暫時的，或者根本就是一種誤判。比如，同一位患者后來又寫道，這種治療最終難以繼續(xù)下去：

“阿米替林（Amitriptyline）確實起了作用，但因為副作用，我后來改用了去甲替林（Nortriptyline）……去甲替林在掩蓋我的癥狀方面效果非常好，但在嘗試吃了一些會誘發(fā)癥狀的食物之后，我才意識到，自己其實并沒有真正痊愈。”

穿過這場螺旋的第四條路徑，當然就是破繭成蝶，也是人類那該死的希望之所以能生生不息的唯一理由。有些患者學會帶著更成熟的判斷力，穿行于網(wǎng)絡(luò)建議構(gòu)成的荒野之中，把網(wǎng)絡(luò)社群當作路標，而不是最終歸宿。有時候，他們確實能夠找到某種治療方式，減輕自己的痛苦，甚至讓痛苦長期消失。我們研究過的網(wǎng)絡(luò)論壇中，就包含著這類更為罕見、卻至關(guān)重要的成功敘事。

一位用戶分享了自己長達十年的經(jīng)歷：“我從高中開始就一直有腸胃問題。常規(guī)醫(yī)療體系里的醫(yī)生基本都認定這是遺傳性的胃食管反流病，也就是GERD，因為我既不超重，年紀也不大，于是他們告訴我，這輩子都得吃質(zhì)子泵抑制劑，我后來大概就這樣吃了十年。”

他們沒有接受這種仿佛終身判決般的安排，而是寫到自己后來轉(zhuǎn)向了功能醫(yī)學：“在做了小腸細菌過度生長（SIBO），以及糞便檢測之后，我們發(fā)現(xiàn)確實存在細菌過度生長。我接受了一套抗菌治療方案，現(xiàn)在則在用益生菌做重建。”

真正的突破來自一種具體的干預措施：“轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在我開始服用普魯卡必利（prucalopride）的時候，這是一種促進胃腸動力的藥物。在那之前，我每天夜里大約凌晨三點都會起床上廁所，夜間反流也很頻繁，還長期受慢性便秘困擾。自從開始服用它的第一天起，我就能一覺睡到天亮，也不再受便秘折磨了。”

這段敘述之所以格外特別，在于它對作用機制有一套自己的理解：

其可能的機制是這樣的：腸道蠕動緩慢，再加上細菌過度生長，會讓食物在小腸里停留過久并發(fā)生發(fā)酵。這樣一來，就會產(chǎn)生過多氣體和壓力，并釋放組胺，進而刺激氣道，誘發(fā)鼻后滴流，還會導致夜間頻繁醒來。通過改善胃腸動力，食物就能在發(fā)酵之前更快通過腸道，從而減輕反流、腹脹以及夜間睡眠受擾的問題。

當然，并非所有得到突破的劇本，都配有如此清晰的硬核解說。另一位用戶記錄了自己一套系統(tǒng)性的做法：“大約45天前，我停掉了已經(jīng)服用一整年的40毫克奧美拉唑（Omeprazole）。為了防止反跳性反流，我又用了一個月的海藻酸鹽制劑（alginates）。與此同時，我開始積極調(diào)整自己的腸道微生物組。”在詳細列出自己的操作步驟，包括益生元、益生菌以及某些特定食物之后，他寫道：“我已經(jīng)有15天沒有再用任何抗酸藥了，現(xiàn)在也不再反流。我的精力水平高了很多，頭腦也重新清晰起來。”

然而，他那句坦率的自白，也寫出了即使成功穿越這片迷霧時，仍可能伴隨而來的那種神秘感：“說真的，我完全不知道這東西到底是怎么起作用的。”更重要的是，他展現(xiàn)出了一種在這類絕望處境中的建議分享里往往缺失的倫理自覺，他承認道：“當然，這不是醫(yī)療建議。一路走來，我基本上是在拿自己做實驗，過程也挺折磨人的，但到頭來還是值得……每個人都不一樣。對我沒用的東西，也許對你會有用。”

更常見的情況是，患者會在這些狀態(tài)之間來回擺蕩，仿佛始終在一座迷宮中摸索前行。而這種令人挫敗的經(jīng)歷，遠不只存在于胃腸疾病之中。在成癮、哀傷以及慢性疼痛等處境里，也會浮現(xiàn)出相似的模式。當人們執(zhí)意要在其實并不存在清晰答案的地方尋找確定答案時，就很容易被那些看似明確、實則并不可靠的解釋所吸引；也會讓一些人，甚至包括醫(yī)生在內(nèi)，去嘗試那些有風險、未經(jīng)證實，或者大概率并不會起作用的治療方法。而事實依然是，對于某些疾病和某些患者來說，痛苦之謎并不會因為專業(yè)知識、自律，或竭盡全力的努力而消失。

那么，我們究竟該如何面對這場痛苦的螺旋呢？

首先，我們可以從承認這樣一點開始：即便我們未必能夠解決每一個問題，也不應該拋下那些正在受苦的人。對醫(yī)生而言，哪怕只是說一句：“我不知道你的疼痛究竟是由什么引起的，但我相信你，我會在這里陪著你。”這句話本身就可能具有強大的力量。真正的仁心仁術(shù)，不僅在于幫助患者調(diào)整臨床預期，更在于溫柔地撫慰疾病本身帶來的痛苦，以及希望破滅后那血淋淋的靈魂之痛。建立起一種值得信賴的關(guān)系，也會讓患者更愿意在嘗試那些“替代療法”之前，先與醫(yī)生溝通，從而避免對健康造成嚴重傷害。歸根結(jié)底，如果根本沒有治愈之道，那么陪伴本身，就是最深刻的照護。

第二，數(shù)字空間既可能讓人感到像是避難所，也同樣可能輕易變成滋生傷害與虛假確定感的場所。因此，網(wǎng)絡(luò)健康社群和博主更需要以更負責任的方式行事。它們真正的價值，不在于提供多少解決方案，而更在于提供一種見證。很多時候，一句簡單的“我理解你的痛苦”，往往比未經(jīng)請求就給出一整套方案，或貿(mào)然推薦高風險治療，更安全，也更有意義。我們需要的是這樣一種數(shù)字空間，它既能夠承載理解與確認，也能夠容納克制與節(jié)制。在這樣的空間里，“我不知道”不再意味著認輸，而本身就會成為一種照護。

第三，我們需要在公眾層面做得更好，既要提升人們評估健康信息的能力，也要提升人們面對和承受痛苦的能力。尤其是，當某種痛苦尚未得到科學上的驗證時，它往往就會被當成不真實的東西來對待，從而制造出一個混亂與江湖騙術(shù)得以滋生的真空地帶。媒介素養(yǎng)當然有幫助，但在人最脆弱的時候，它并不足夠。我們真正需要的，是一種“痛苦素養(yǎng)”，也就是理解疾病、不確定性與人的局限，本來就是生活的一部分，而科學與技術(shù)并不總能將它們徹底消除。這種素養(yǎng)要求我們在文化層面認真清算一種幻覺，那就是誤以為進步終將征服一切問題。事實上，痛苦的螺旋往往正是從這里開始的，也就是技術(shù)承諾與人類處境的邊界發(fā)生碰撞的時候。因此，盡管有些痛苦依然頑固難解，但如果我們能夠更清楚地理解痛苦的輪廓，這種素養(yǎng)本身，或許就能成為一種預防。

他們的掙扎，歸根結(jié)底也是一種普遍的人類處境。我們都活在終有一天會失靈的身體之中，也都在追尋那些或許永遠不會到來的答案。

那位寫下自己正被身體“霸凌”的人，所應得的，不只是憐憫，也不是虛假的承諾，而是真正被看見、被承認。他的掙扎固然極其個人化，卻同時也是一種普遍的人類處境。我們都活在終有一天會失靈、會辜負我們的身體之中，也都在追尋那些也許永遠不會到來的答案。

痛苦的螺旋，最容易在孤立無援之中滋長，也最容易在期待與現(xiàn)實的落差之間不斷蔓延，但當真正的見證者在場時，它就會有所緩和。我們身邊有許多人，正棲身于一片片痛苦的海洋之中。有時候，我們所能提供的最好“藥方”并不是治愈，而是陪伴，是愿意與他人一同坐在那份痛苦的謎團與頑固難解之中，不急于逃開，也不輕易否認。

譯者后記

編譯這篇文章時，我常常感到一種很深的共鳴。我們總以為，只要足夠認真地求醫(yī)、查資料、調(diào)整生活，身體的問題終會得到解釋，痛苦也終會被妥善安放。但真實的處境往往不是這樣。很多時候，人并不是敗給了某一種明確的疾病，而是敗給了漫長的不確定、反復的失望，以及“明明已經(jīng)很努力了，卻還是沒有好起來”的無力感。也正因如此，我很喜歡這篇文章最后的落點：有時我們給不了答案，給不了治愈，但仍然可以給出理解、陪伴和見證。愿每一個正在承受痛苦的人，都能被溫柔地看見。

1.https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(10)00744-4/fulltext

2.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK519548/

3.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0165587620303578

4.https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4078752/

5.https://gut.bmj.com/content/67/3/430.abstract

6.https://link.springer.com/article/10.1186/s12889-025-25121-w

7.https://www.emerald.com/books/edited-volume/19090/chapter/103294507/Enter-the-Spiral-The-Adverse-Consequences-of

8.https://www.jnmjournal.org/journal/view.html?doi=10.5056/jnm15105

9.https://gut.bmj.com/content/58/2/295

10.https://www.bbc.co.uk/worklife/article/20200827-how-survivorship-bias-can-cause-you-to-make-mistakes

11.https://www.amjmed.com/article/S0002-9343(24)00396-6/fulltext

12.https://aeon.co/essays/why-doctors-are-ignorant-and-dismissive-of-the-gut-brain-relationship

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天橋腦科學研究院（Tianqiao and Chrissy Chen Institute）是由陳天橋、雒芊芊夫婦出資10億美元創(chuàng)建的世界最大私人腦科學研究機構(gòu)之一，圍繞全球化、跨學科和青年科學家三大重點，支持腦科學研究，造福人類。

Chen Institute與華山醫(yī)院、上海市精神衛(wèi)生中心設(shè)立了應用神經(jīng)技術(shù)前沿實驗室、人工智能與精神健康前沿實驗室；與加州理工學院合作成立了加州理工天橋神經(jīng)科學研究院。

Chen Institute建成了支持腦科學和人工智能領(lǐng)域研究的生態(tài)系統(tǒng)，項目遍布歐美、亞洲和大洋洲，包括、、、科研型臨床醫(yī)生獎勵計劃、、科普視頻媒體「大圓鏡」等。