上海
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4月26日，解碼神經(jīng)纖維瘤病分級診療新進展！
神經(jīng)纖維瘤病（NF）作為一類遺傳性罕見病，累及全身多器官，嚴重影響患者生活質(zhì)量。然而，由于NF自身罕見性導致當前各學科對該病關(guān)注度不足，長期以來面臨著諸多未被滿足的臨床需求：基層醫(yī)療機構(gòu)早期識別能力不足、診療規(guī)范不完善導致的診療差異、分級協(xié)作體系缺失造成的資源分配不均、患者全周期管理難度大等痛點，始終制約著疾病診療水平的提升。
為打破這一行業(yè)困境，推動中國NF診療走向標準化、體系化，由中國醫(yī)藥教育協(xié)會歸口的《神經(jīng)纖維瘤病分級診療體系與評審規(guī)范》應(yīng)運而生。本規(guī)范由國內(nèi)32家醫(yī)療機構(gòu)共同參與起草，其中以首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院、上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院為牽頭起草單位，首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院劉丕楠教授、上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院李青峰教授、首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院王博教授、上海交通大學醫(yī)學院附屬第九人民醫(yī)院王智超教授、首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院李仕維教授作為核心起草執(zhí)筆專家，歷時打磨形成兼具科學性、實用性與落地性的行業(yè)團體標準，填補了國內(nèi)NF分級診療評審領(lǐng)域的空白。
規(guī)范的核心創(chuàng)新在于構(gòu)建了指導單位、應(yīng)用單位、協(xié)作單位三級診療梯隊評審體系：所有參評機構(gòu)需先通過資質(zhì)形式審查（一票否決項），再依據(jù)組織管理、診療條件、診療服務(wù)、患者管理、人才建設(shè)、科研與培訓、信息化建設(shè)及附加項八大維度的100分制標準進行綜合評分，最終劃定不同層級單位。
其中，指導單位承擔NF疑難病例鑒別與科研引領(lǐng)職責；應(yīng)用單位聚焦規(guī)范化診療與MDT模式，開展技術(shù)培訓與輔導，承接基層轉(zhuǎn)診患者；協(xié)作單位立足基層，筑牢疾病早期識別、隨訪與規(guī)范化轉(zhuǎn)診的第一道防線。三級單位各有定位、各司其職，將形成「基層識別-中間診療-頂層攻堅」的分級診療閉環(huán)，全方位覆蓋NF早篩、診療、隨訪、科研全流程。既為患者提供連續(xù)、精準的全周期管理，也為臨床研究、人才培養(yǎng)與數(shù)據(jù)共享搭建了標準化平臺，全面推動NF診療的規(guī)范化與協(xié)同化發(fā)展。
目前，《神經(jīng)纖維瘤病分級診療體系與評審規(guī)范》已于2026 年3月24日發(fā)布，4月將正式出刊，并將于2026年4月26日在北京舉辦發(fā)布啟動會。屆時，領(lǐng)域內(nèi)權(quán)威專家將齊聚一堂，深度解讀規(guī)范核心內(nèi)容、討論全國落地路徑等，共同推動這一重要團體標準真正惠及臨床與患者。
從共識凝聚到標準落地，《神經(jīng)纖維瘤病分級診療體系與評審規(guī)范》將為中國罕見病分級診療體系完善注入關(guān)鍵力量。敬請關(guān)注本次發(fā)布啟動會，共同見證罕見病診療領(lǐng)域的重要里程碑！
發(fā)布會日程
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