和孩子聊一聊“自閉癥”，讓孩子學會照顧自己、照顧別人

作者 大嘴

原文發表于 2019年04月02日

今天是4月2日，世界提高自閉癥意識日，自從1989年9月9日后，每年都舉行。它由聯合國大會62/139號“世界提高自閉癥意識日”決議指定。目的是提醒全世界提高對自閉癥的認識程度，更加關注自閉癥患者。

圖：自閉癥意識絲帶

今天，正好我們可以和孩子聊一聊自閉癥以及更多的“弱勢群體”。

01
為什么要和孩子聊自閉癥以及其他先天性疾病？

自閉癥以及其它先天性疾病的普遍性

自閉癥與其它先天性的疾病是具有隨機性與先天性的。截至2015年，全球自閉癥患者約有2480萬人。

截至2017年，在發達國家約有1.5%的兒童被診斷有自閉癥，也就是100人里面有1-2個人是患有自閉癥的。

另外一方面，還有其他腦癱、唐氏綜合癥等心智障礙，以及其他的罕見病。這些的孩子與成年人是每個人生活中都會遇見的、不可忽視的群體。

我們該如何和他們相處？

除了親人是患有此類癥狀以外的人，似乎從來沒有好好地思考過，聊過。

真實的世界不是美好也不是邪惡，而混沌才是常態。

回想每一個人小的時候，也許會遇到這樣活著那樣不太“普通”的孩子，一般那個時候的我們，都是使用嘲笑或者暴力對待這些孩子。

而長大之后，很容易用這樣的孩子是天使或者是天才來描述他們。

比如我們看見了很多的影視作品《地球上的星星》，講述了一個心智障礙的孩子是如何顯示出自己的藝術天賦的。

《雨人》，講述一個具有心智障礙的哥哥在數學上的天才表現。

很多做倡導關注這類孩子的機構，采取的策略也是在這類孩子里面最突出的幾個出來表演音樂，繪畫。

這似乎讓大家認為，這些孩子是天才，可事實并不是這樣的。

他們的家庭面臨的是什么狀況？

這些孩子在哪里上學？

在哪里康復？

整個社會提供的資源夠他們嗎？

這些問題都被隱去了。

02

如何和孩子聊

自閉癥的定義是一個光譜式的定義，有高功能，也有低功能。同時，讀寫障礙、腦癱、唐氏綜合征這些病癥之間有很多表現都是交叉的，作為一個公眾很難從醫學定義的角度區分。

所以在我們和孩子聊的時候，我們的重點會從與孩子聊“自閉癥”的定義，延伸到和這樣不“普通”的孩子該如何相處上。

適合年齡：本次討論適合7歲以上孩子

準備工具：一臺可以上網搜索的智能設備、便利貼、彩筆、A3大小的紙。

討論地點：親子獨處的地方，上下學車上，吃完飯后的家庭時間等等。

參與角色：最好是有家庭成員。既是引導孩子討論問題的人，也是觀點的提供方。注意，是觀點的提供方，而不是觀點的決定方。

一、自閉癥是什么？

討論目標： 了解自閉癥，同時知道自閉癥的判斷是一個光譜，醫生都無法快速定自閉癥，那我們在生活中就不能隨便說誰誰誰是自閉癥了。

1.發出邀請：告訴孩子今天是世界提高自閉癥意識日，邀請孩子一起聊聊一聊。

2.一邊上網，一邊聊：上網搜索的“自閉癥”是什么？

在搜索的過程中，可以由家長幫忙提供更多的信息。

3.一起觀看有關自閉癥的科普視頻，共情自閉癥孩子的情況。

討論難度彩蛋：

如果孩子對自閉癥的信息有進一步討論的意愿，可以延伸討論一下維基百科一開頭里面的提醒，有關信息準確性的問題。

4.總結：雖然我們了解的自閉癥，自閉癥的判斷是一個光譜，醫生都無法快速定自閉癥，那我們在生活中就不能隨便說誰誰誰是自閉癥了。另外一方面，我們快速給人貼上一個自閉癥的標簽，也是不友好與不禮貌的行為。

二、我們周圍的異常情況。

討論目標：生活中會有各種各樣癖好與行為的異常情況。我們需要學會照顧好自己的前提下，照顧別人。

1.與孩子聊一下，我們周圍會有哪些異常的情況呢？

例如：

有的小朋友打招呼就是擁抱

有的小朋友的喜歡的方式就是打人

那個小朋友就喜歡一個人自言自語

或者喜歡一邊說話一邊搖頭晃晃腦

2.那不同的狀況，我們可以如何學會拒絕那些不舒適的行為？

推薦超能力，首先關心自己的感受。其次，如果不舒適，學會拒絕。

3.和孩子基于不同的狀況，討論我們該如何處理完畢自己的情緒之后，照顧好其他孩子呢？

4.總結：每一個小朋友都有不同的的狀況出現，我們需要照顧好我們自己，同時也要照顧好別人！

03

最后還需要告訴孩子

尊重每一個個體

尊重每一個個體是前提，不能因為他們弱勢而無限“包容”，這樣會變成”縱容“。

和不同的人相處很重要的也是尊重自己的感受，不然也沒辦法相處下去。

如果把自閉癥等孩子放在弱勢來對待，而不對他們有要求的話，會讓他們失去知道日常相處該有的社會規則是什么樣子的機會。

而這個“度”是模糊的，因為不同程度障礙的人真的是基于先天生理上的原因而不一樣，需要我們去基于每一個障礙個體的情況去判斷。

所以，我們不能給一個人貼上他是自閉癥的標簽，然后就回避了所有問題。因為自閉癥背后又是一個個具有差異化的個體與家庭。

這其實也就是混沌的世界，需要每一刻都不要停止思考。

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