IBD患者用藥為何不能“抄作業”？手術是走投無路么？專家這樣說

反復腹痛、腹瀉，以為是普通腸胃炎？殊不知背后可能藏著炎癥性腸病（IBD）的身影。這種慢性腸道疾病，高發于青壯年，主要分為潰瘍性結腸炎和克羅恩病兩類，典型表現為反復腹瀉、腹痛、黏液血便，還會伴隨消瘦乏力、貧血等問題。

在5月19日世界炎癥性腸病日到來之際，我院知識城院區消化內科和金融城院區消化內科舉辦了系列活動。

“愛無邊界 ‘腸’享健康”科普活動

5月17日下午，我院攜手廣東省精準醫學應用學會、廣州日報健康有約在知識城院區舉辦“愛無邊界 ‘腸’享健康”世界炎癥性腸病日“名醫大講堂”科普活動。活動上，內外科專家聯袂線上線下同步開講、“常在心”樂隊激情獻唱，更有從佛山來的患者分享自己的抗病故事，深情表白不離不棄的親人和專業負責的醫生……這也是“名醫大講堂”第六次走進我院，呼吁患者科學治療、規范管理、合理飲食、積極生活，擁抱健康、有質量的未來。

一場健康科普

感受“醫患一家親”的溫暖

2014年，我院消化內科創立常在心患者之家，以“腸在心、常在心”為初心，全程陪伴IBD患者抗病之路，將IBD患教科普打造為特色品牌公益活動，今年已是連續第12年在世界IBD日開展公益科普，成為醫患同心、科普惠民的響亮名片。“我們希望通過一次有溫度的健康科普，提升公眾對IBD的知曉率與重視度，推動早識別、早干預、規范治療，為患者生命健康筑牢防線；我們希望通過一次有力量的醫患同心，搭建醫患溝通、患者互助的暖心平臺，傳遞科學診療理念與人文關懷，幫助患者樹立信心，讓每一位患者都能感受到‘醫患一家親’的溫暖；我們希望通過一次有傳承的公益行動，延續12年公益初心，把醫學溫度與健康責任落到實處，以實際行動踐行‘健康中國’戰略，守護群眾生命全周期健康。”我院黨委書記龍波動情地說。

“活動得以多年傳承，離不開兩類最可愛的志愿者。”龍波書記說。不僅有青年醫學生志愿者主動參與義診服務、患教講解、現場引導、互動陪伴等各項工作，用青春熱情溫暖患者，更有溫暖熱心的患友志愿者，帶著親身抗病經歷，主動分享、互助支持。“你們讓更多患友看到希望、增強勇氣，這正是這場活動最動人、最有力量的部分，更是‘常在心’精神的體現。”

我院黨委書記龍波

“我就在知識城院區住院，很快要做手術了，希望一切順利！”IBD患者李叔（化名）說。在活動簽到處，李叔和老伴一起寫下“手術順利”的祈愿，并獲得了一份承載著美好祝福的錦鯉掛墜，讓好運常伴左右。更有慕名而來的患者現場找到我院IBD專家團，專家們“就地上崗”，給予貼心的指導。

“我從來不是一個孤單人地面對全部，朝著路的前方走，我選擇笑著揮手……”由志愿者組成的“常在心樂隊”帶來歌曲《凡人歌》和《IBD IN LOVE》，為患者鼓勁加油。

現場還設置了健康飲食指導、科學運動、心理支持輔導等多個維度的主題關卡，讓參與者在闖關游園會中邊玩邊學知識。今年的游園會，除了在室內安置了3個闖關點，還新增了無憂園、后花園2個戶外區，讓參與者們從室內來到戶外，感受陽光與微風，不少參與者通關后，成功兌換了健康大禮包。

確診IBD需綜合評估

目前疾病早診率得到提高

廣東省精準醫學應用學會炎癥性腸病分會主任委員、我院知識城院區消化內科主任郅敏教授指出，隨著科普推廣、多學科協作、精準診斷技術普及，IBD患者確診時間已從過去的8年縮短至1.6年，早診率明顯提高，疑難復雜手術率顯著下降。

“IBD的典型癥狀包括腹痛、腹瀉、便血和體重下降等，確診IBD需要綜合評估，不是單一檢查能完成的。”郅敏介紹，血液、糞便檢查可以排查感染、評估炎癥、貧血、營養狀況；胃腸鏡+病理活檢：判斷病變類型、范圍、嚴重程度，是診斷金標準；小腸鏡、小腸CT、小腸磁共振：排查小腸病變；肛周磁共振：評估肛周病變范圍、瘺管走向、深度。對于早期癥狀不典型、內鏡無明顯異常的患者，可通過糞鈣衛蛋白監測腸道炎癥活動，動態隨訪，及時干預。

用藥不宜“照抄他人作業”

應找出個性化方案

如同確診IBD不能依靠單一的檢查一樣，IBD治療也不是單一學科的事，而是內外科協同，多學科協作。

郅敏指出，內科是IBD治療的核心，根據疾病類型、活動度、病變范圍、合并癥、腸外表現等制定個體化方案。比如氨基水楊酸類是輕中度潰瘍性結腸炎基礎用藥，安全有效；糖皮質激素短期用于急性重度炎癥控制，不可長期使用，避免副作用；免疫抑制劑主要用于長期維持、減少激素依賴、控制中重度炎癥；生物制劑則可以靶向抗炎，起效快、療效好，適合中重度、肛周病變、難治性患者；小分子藥物口服、起效快、安全性高、使用便捷，適合長期維持。她特別提醒，用藥不可“抄作業”，不同人用藥方案不同，關鍵在于遵醫囑、不擅自停藥換藥、定期復查、監測副作用、及時調整方案。

建議患者不要抗拒必要的手術治療

在內科治療之外，外科也擔任著保駕護航的關鍵角色。我院移植外科/小腸外科主任柯嘉主任醫師強調：“手術不是治療失敗的表現，不是‘走投無路’，而是重要的‘硬核武器’。”當藥物無法控制、出現嚴重并發癥時，如腸道狹窄、腸梗阻、腸瘺、腹腔膿腫、大出血、癌變、復雜肛周膿腫、肛瘺、肛裂等，及時手術反而能快速緩解癥狀、保護腸道、提高生活質量。

目前的微創技術如腹腔鏡、機器人手術不斷發展，創傷小、恢復快、并發癥少；狹窄成形術則能保留腸管，避免過度切除；目前中山六院IBD名醫團開展的“雙鏡聯合手術”，內鏡+外科協同，能精準處理多段狹窄，減少創傷。

患者要多學著了解疾病、認識自己

“患者需要在慢病管理中自我學習，因為IBD是一個終身性的疾病，只有了解這個疾病，才能更好地管理它。”我院知識城院區消化內科副主任張敏主任醫師說。患者需主動開展疾病知識自我學習，主動了解疾病發病特點、不同階段病癥表現、各類藥物作用原理與養護常識，熟知自身病情禁忌與應急處理方式，擺脫患病焦慮。

她建議患者養成完善的病情記錄習慣，每天“寫寫日記”，整理保存歷次檢查報告單、診療病歷，詳細記錄每日用藥種類、用藥劑量、用藥時長，實時記錄自身腹痛、腹瀉、排便狀態、體重變化等身體反應，同步標注飲食作息細節。清晰完整的病情記錄，不僅能讓患者更了解自己，也能夠極大提升就醫問診效率，方便醫生快速調整診療方案。

內外科聯手，肛瘺可以實現治愈

我院肛腸外科張恒副主任醫師介紹，肛周病變在IBD患者中很常見，它是腸道炎癥延伸至肛周的表現，治療需內外科聯合、分階段處理。急性期膿腫、高位復雜肛瘺等需要先做引流手術，掛線或置管控感染、簡化瘺管；炎癥穩定后，可行Lift手術、推移瓣、干細胞治療等術式，核心是保護肛門功能、降低復發風險。

“肛瘺是可以治好的！”他提醒，肛周病變的治療根源在腸道，在外科手術之外，重要是規律用藥控炎、定期復查，把全身炎癥控制好，肛瘺是完全可以治愈的。

營養并非輔助，而是一線治療手段

“IBD患者中，60%-70%存在營養不良，克羅恩病患者更高。營養不僅是補充，更是一線治療，能控制炎癥、促進黏膜愈合、提高藥物療效、改善營養狀況、減少復發。”郅敏說。

對于活動期的患者，建議進行全腸內營養，讓腸道充分休息，促進潰瘍愈合；如果疾病來到緩解期，也要注意均衡低渣飲食，選擇易消化、營養充足、溫和不刺激的食物。尤其要避免辛辣、生冷、油膩、粗纖維、酒精、濃茶咖啡、產氣食物。

愛與堅守，為IBD患者穿上堅強鎧甲

“很幸運我遇到了我的太太，才讓我的治療這么順利。”活動現場，從佛山來的患者陳先生帶著太太鄭女士一同登臺，分享了他們攜手抗病的故事。五年前，陳先生確診克羅恩病，彼時，還是陳先生女友的鄭女士不離不棄，從同城求醫到跨城尋醫，從青澀陪伴到攜手成婚，他們用愛與堅守，走過漫長歲月。

“我經常聽到我先生說他拉肚子，而且還經常發低燒，體重減輕，剛開始我們都以為是普通的腸胃炎。”鄭女士說。陳先生肛周膿腫反復發作，兩次切開引流、一次掛線引流后，病情仍未好轉。“我實在是心疼他，所以一邊查閱資料了解克羅恩病，一邊反復勸說他盡快就醫。”鄭女士通過小紅書了解到我院在胃腸肛門疾病治療領域的優勢，果斷掛號就診克羅恩病專科。幸運的是，他們遇到了消化內科鄧鈞醫生與肛腸外科張恒醫生，從面診檢查到安排手術僅一周，張恒醫生憑借精湛醫術，一次手術便解決了復雜性高位肛瘺難題，保住了肛門。今年，陳先生更有幸參與干細胞治療項目，迎來新的治療希望。鄭女士滿是感激：“醫生、護士都十分盡責，我們患者有什么不懂的他們都會耐心解答。”

治療路上，鄭女士既是愛人，也是最堅實的后盾。“我會在他肛瘺術后督促他按時用藥，時刻留意他有沒有腹痛、腹瀉等癥狀，把控好日常作息，督促他早睡休養，避免勞累熬夜。還時常告訴他正視疾病不要逃避拖延，克羅恩病雖然難根治，但可控可調理，陪他接納，學會與病癥和平共處。”鄭女士說。而在陳先生看來，這份無微不至的陪伴，也成為了他對抗病痛最溫暖的力量。

“對我而言，最大的期望就是他能病情穩定，吃得安心，睡得踏實，安穩度過每一天。”談及未來，鄭女士說。陳先生則滿懷期許，盼望醫學科研持續突破，能讓更多患者擺脫長期用藥的困擾，不再反復承受病痛折磨。“早日攻克炎癥性腸病！”他說。

陳先生與鄭女士的經歷或許是不少IBD患者家庭的縮影，一場與IBD同行的持久戰，醫療團隊的專業守護是底氣，家人愛人的溫暖陪伴是鎧甲。正是這份雙向奔赴的愛與堅守，讓平凡日子充滿希望，也讓每一位患者堅定前行。

說出你的故事

守護IBDer的專屬之夜

5月18日晚，一場炎癥性腸病科普直播拉開了金融城院區消化內科炎癥性腸病日系列活動的帷幕。金融城院區消化內科副主任晁康主任醫師聚焦飲食管理，從“什么能吃、什么不能吃”的基礎問題，到疾病不同階段的飲食策略一一耐心解答。直播中很多患友友都在問：治療順利的話，有沒有可能暫停用藥？“目前指南建議，當疾病達到深度緩解后，可以在醫生指導下進行藥物的調整，或者嘗試暫停生物制劑。” 晁康強調，任何藥物調整都必須在專業醫生的密切監測下進行，切忌自行決定。

從飲食到用藥，從日常管理到長期規劃，這場直播讓患者們滿載而歸。據悉，5月19日至22日每晚，科室還將持續開展系列直播答疑，圍繞藥物使用、備孕生育、飲食調理等患者重點關注的熱點問題，逐一進行專業解讀。

玫瑰贈患者，醫患情更濃

今年的IBD日，金融城院區消化內科發生了一件小小的"反轉"——以往是病友捧著鮮花感謝醫生，而今天，醫生將一朵朵玫瑰送到了患者手中。

5月19日一早，金融城院區消化內科主任高翔教授在查房和門診時，為每一位IBDer遞上了一支玫瑰。一位剛接過玫瑰的老病友愣了一下，隨即笑得像朵花：“看了這么多年病，第一次收到醫生送的花！”一位住院的年輕病友拿著花，和教授合影時比出了一個大大的“耶”。

一次線下相聚，一份“手把手”的守護

5月19日下午，第二場線下患教活動順利舉辦。本次活動圍繞IBD患者的營養管理與生物制劑規范治療兩大主題，為病友及家屬帶來了一場干貨滿滿的科普盛宴。

活動由金融城院區消化內科唐健副主任醫師開場，以《腸內營養，療養腸道》為題，詳細講解了IBD患者接受腸內營養治療的必要性。隨后，晁康醫生分享了《生物制劑的個體化科學選擇》，指導患者如何根據自身病情特點選擇合適的生物制劑。丁妮、陳惠萍主管護師則分別圍繞生物制劑注射注意事項及克羅恩病居家腸內營養管理進行了細致講解。

雙向奔赴：一份“手繪”的感謝

“關關難過關關過，前路漫漫亦燦燦。”金融城院區消化內科的護士們收到一份特殊禮物——一封手寫的感謝信和一張手繪彩圖，作者是與克羅恩病抗爭二十年的莎莎（化名）。

2008年起，她反復腹痛、腸梗阻，輾轉多家醫院始終查不出病因，身心俱疲。直到八年前來到我院，終于被明確診斷為克羅恩病。在高翔教授團隊規范化診治下，病情得到控制。而這八年里，給她留下深刻印象的，除了醫生，還有那群忙得腳不沾地的護士。

“護士們太忙了，病房里永遠在穿梭。”她回憶說，但無論多忙，每次她焦慮地問“我還能正常懷孕嗎”，護士都會停下腳步耐心安慰，幫她調整心態。從備孕到生子，護士們像“溫暖而堅實的后盾”，讓她學會與疾病和解。

如今她即將再次手術，恰逢世界炎癥性腸病日，她拿起畫筆，一筆一畫勾勒出對護士們的感恩：“你們陪我走過最難的關，謝謝你們！”

灰暗的天空下，一位身穿黃裙的女孩，撐著一把彩虹色的雨傘，靜靜佇立。畫的右上角，寫著一行英文：A strong soul shines after every storm（堅強的靈魂，在每一場風雨后閃耀）。

這幅畫，恰如IBD患者的寫照——疾病雖帶來人生的陰霾，但我們依然可以選擇撐起一把彩色的傘，在風雨中站成一道風景。

部分內容來源：廣州日報新花城

記者：徐依勵、黎蘅、任珊珊

責任編輯：劉山青、陳子瀅

初審：張源泉

審核：樂虞瑩、呂竹

終審：李文敏

審定發布：龍波