山西
5月17日，“集善助殘·山西省罕見病兒童全程關愛計劃”啟動儀式在山西省康復研究中心附屬醫院舉行。該計劃聚焦脊髓性肌萎縮癥（SMA）、杜氏肌營養不良癥（DMD）等罕見病兒童群體，匯聚愛心企業、醫療機構、公益力量，為省內罕見病患兒搭建家門口的專業康復平臺，補齊我省罕見病兒童規范化康復服務短板。
啟動儀式上，主題宣傳片《讓孩子們回來康復》溫情上映，真實記錄了我省罕見病患兒家庭輾轉各地、異地求醫的艱辛歷程，展現出患病家庭在困境中堅守希望、奮力前行的感人瞬間，讓在場人員深刻感受到罕見病患兒群體對規范診療、就近康復的迫切期盼。
長期以來，我省罕見病兒童集中規范化康復服務存在供給空白，受限于本地專業資源不足，大量罕見病患兒家庭只能遠赴省外就醫，常年四處奔波，承受著巨大的經濟與精神雙重壓力。為破解這一民生難題，太原斯利德電子技術有限公司慷慨捐資100萬元，資金將分5年撥付，定向用于全省罕見病兒童康復治療、診療幫扶及全程關愛服務，以實際行動助力特殊兒童健康成長。
活動現場，受助患兒家長代表王惠玲分享了長達9年的異地求醫經歷。談及此次關愛計劃落地，她難掩激動之情：“省康復研究中心像一束光照進我們的生活，如今有專業醫護指導、愛心企業幫扶、公益基金會助力，我們終于不用再異地漂泊了！”
下一步，各方將凝心聚力、協同聯動，持續優化罕見病診療、康復、關愛全鏈條服務，切實保障罕見病兒童合法權益，讓特殊患兒在家門口就能享受到系統、持續、優質的醫療康復服務，以暖心善舉托舉特殊兒童成長希望。（于 健）
來源：太原日報
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