一場醫藥創新的國際會議，請來一位“圈外人”做主旨演講

5月14日，2026 DIA藥物信息大會在上海張江科學會堂舉辦開幕式。在中國，這是國內外監管機構參與最多、級別最高的醫藥創新研發國際會議。

今年的開幕式上，三位主旨演講嘉賓中，有一位完完全全是醫藥行業的“圈外人”。他是北京大學新聞與傳播學院教授胡泳，演講題目是《照護與希望：用創新照見未被滿足的AD癥患者需求》。AD癥，也就是阿爾茨海默病。

5月14日，北京大學新聞與傳播學院教授胡泳在大會開幕式上作主旨演講。 主辦方供圖

值得一提的是，此次胡泳并非以北大新傳教授的身份站在臺上，而是作為一名“照護者”。

兩年前，一篇題為《當一位北大教授成為24小時照護者》的報道引發廣泛關注，胡泳就是其中的主角。那時他的母親患有重度阿爾茨海默病，他已經做了三年多的全時照護者。文中呈現的是“晝夜顛倒、懸心吊膽，面對意外、面對破壞、面對毫無理性的怒氣和敵意”，一位學者每天在換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯，面對親人在身邊卻漸行漸遠的痛苦，以及身體和心理雙重的疲憊。

那是一種嚴酷的處境，他也想到未來獨生子女成為照護者時或許處境會更為嚴酷，老齡化的趨勢讓照護成為一件必須引起全社會關注的事。胡泳的母親在2024年過世，而他對于社會老齡化、適老化、照護者的關心與討論并未停止。

一場行業大會請他以照護者的身份做開幕式上的主旨演講，或許可以映照的是，制藥企業、臨床研究者們愈發希望看到患者和照護者們對于藥物創新的真實反饋和實際需求，愈發期待讓他們參與其中。現場不少業界參會者主動與他交流，互換聯系方式。有的人家中有類似情況，感同身受；有的人則希望更深入地了解患者群體，想要建立患者支持系統。

在胡泳上臺前，上海交通大學醫學院附屬胸科醫院肺部腫瘤臨床醫學中心主任陸舜在主旨演講中說，中國新藥創新應體現“一個中心”——以患者為中心的臨床研究。承擔開幕式主持工作的禮來全球高級副總裁、禮來中國藥物開發及醫學事務中心負責人王莉則多次提到，要“以終為始”。

胡泳說，這兩個表達讓他“特別激動”。他在演講中談到，對于嚴重失智癥患者，傳統觀念認為他們的生活“沒有價值”或“根本不算活著”，但實際上，即使患者記憶流逝、人格改變，他們仍是具有尊嚴的人類。身為從業者的王莉在接受采訪時也談到，應該將患者視為其個人本身，而不是某個疾病的載體。

數據顯示，我國的阿爾茨海默病患病人數占全球近三成，阿爾茨海默病在中國的發生率、發病率和死亡率都在提升。胡泳稱阿爾茨海默病為“世紀之病”，與此同時他表示：“我相信醫學科學有著改善人類狀況的最大機會，作為照護者，真的希望醫學界能夠取得重大突破，解決這個實際問題。”

站在照護者的角度，他提出了患者四方面未被滿足的治療和照護需求。醫療方面，早期診斷仍然困難，新藥臨床試驗失敗率高，單一靶點往往不足以逆轉病情；照護方面，確診后存活期長但個性化管理與綜合照護不足，行為和心理癥狀管理缺失，照護者支持體系缺失；制度結構方面，醫療與照護系統割裂，長期護理險待完善，照護資源城鄉分配不均；尊嚴和主體性方面，日常生活中尊嚴受損，社會參與和身份認可缺乏。

如何用創新照見這些需求？胡泳認為要通過精準醫學和AI輔助研發，提供早期診斷與個性化治療方案；建立醫照一體化平臺，打通醫院、社區與家庭，實現資源整合；完善長護險，設計經濟補貼與稅收激勵，發展醫養結合，建立社區照護中心；推動共享決策、意定監護、預立醫療指示與倫理照護規范。

作為一名藥企高管，更作為一名阿爾茨海默病患者的女兒，王莉對于胡泳是深刻共情的，而她也是推動這次邀約胡泳的人員之一。王莉說，希望在藥企、研究者、監管方的“小圈子”內循環的同時，引入一個“圈外人”，代入患者或照護者的立場，來表明藥物創新最終是要幫助患者的，要以終為始。

王莉所在的企業，對阿爾茨海默病的鉆研近40年。她告訴記者，阿爾茨海默病的治療方式以往更多關注的是疾病本身，現在則花越來越多的精力在機制研究上。其次，診斷方面近年來也有很多進展，比如腦脊液檢查、影像學檢查、血液標志物檢查等等。另外，“健康中國2030”對阿爾茨海默病的防控也提出了要求，目前在病程控制、社會認知方面也有不少進展。

從發病機制、疾病進程到體系化管理，共同的目標和方向是更早地識別、診斷和干預阿爾茨海默病。王莉表示，從醫療到照護更多需要的是人文角度的考量，比如做好臨終關懷，比如做好早期篩選，“上醫治未病”。她也坦言，這些是人文社會發展的必然趨勢，但也必然需要漫長的過程。短期內也許無法完全實現，但必須要有人去思考這些事，在醫藥創新這件事上不僅僅“往深處想”，也要“往廣處想”。