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“90后夫妻突患罕見病
孩子也夭折”沖上熱搜
這個家庭的遭遇
牽動著網友們的心！
視頻截圖。
90后夫妻新婚遭厄運
雙雙確診罕見病且痛失胎兒
天津一對90后夫妻，丈夫李先生今年32歲，兩人因共同的唱歌愛好結緣，丈夫從事銷售工作，妻子為客服人員，2024年登記結婚，不久妻子就懷孕了。
可沒想到，命運和這對夫妻，開了一個巨大的玩笑！
2025年3月，李先生突發不適，出現發燒、渾身無力、劇烈疼痛等癥狀，初期還伴有頭暈、眼睛不聚光、重影、手腳發麻等表現。
起初他被誤診為腦梗，治療后病情加重并導致癱瘓，后續轉入天津醫科大學總醫院，最終被確診為Bickerstaff腦干腦炎——一種罕見的自身免疫性神經系統疾病。
2025年5月，距離李先生確診僅2個月，李先生已懷孕6個多月的妻子也出現了與他相同的癥狀。
盡管夫妻二人滿心期盼能保住腹中胎兒，拼盡全力救治，但最終孩子還是不幸夭折，給這對本就遭遇重創的夫妻帶來沉重打擊。
目前，二人雙雙癱瘓在床，生活無法自理，需面臨長達5-7年的康復期。
面對一連串的厄運，李先生始終保持樂觀，目前李先生身體已出現恢復跡象，部分身體部位可活動，也能開口說話；妻子也在逐步恢復進食。
李先生表示，夫妻二人相互支撐，在困境中體會婚姻的真諦，即便遭遇不幸，生活依舊充滿甜蜜，他還選擇通過視頻記錄自己和妻子的康復生活，以積極的心態面對困境。
專家：夫妻雙方同時患罕見病
可能接觸了同一感染源
看到李先生夫妻的遭遇，很多網友關心究竟是什么原因導致夫妻倆同時生病？
李先生表示，目前夫妻倆同時生病的原因尚未有明確結論，推測可能有兩個方向：一是攝入重金屬，兩人平時較愛吃海鮮，部分海鮮可能攜帶重金屬；二是飼養倉鼠，2024年夫妻二人共同養過倉鼠，不排除與倉鼠相關的接觸因素。
東部戰區空軍醫院神經內科主任焦冬生表示，根據患者提供的病歷資料，“這對夫妻同時發病，首先考慮與環境或飲食有關，可能是兩人接觸了同一個感染源。”
Bickerstaff腦干腦炎，一種自身免疫性神經系統疾病。簡單而言，即人體免疫系統錯誤地攻擊自身的神經，從而引發一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經。
該病通常有前驅感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統在清除感染源時，誤攻擊了神經系統。
該病極為罕見，我國每年新發病例可能不超過100例，而夫妻倆共同患上這種罕見病的情況，放眼全球也僅有個位數記載。
焦冬生解釋，以空腸彎曲菌為例，如果夫妻雙方同時食用未完全煮熟的禽肉或接觸倉鼠糞便后未洗手就進食，可能引起發熱、腹瀉等急性胃腸炎癥狀，此時免疫系統會攻擊并清除細菌，發熱和腹瀉逐漸好轉。
但在腸炎癥狀改善約兩周后，由于這對夫妻腦干部位的某些細胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性（正常人通常沒有），免疫系統會錯誤地攻擊這些神經細胞，從而引發神經系統癥狀。早期會出現視物重影、走路不穩，后面會出現昏睡、意識不清。
焦冬生提醒，該病起病較快，如果不及時治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴重可導致死亡，該病死亡率達5%~10%。“如果在發病一周內明確診斷，并及時使用人血丙種球蛋白，長期預后通常較好。”
“這對夫妻應該已經接受了人血丙種球蛋白和激素治療，目前病情穩定，不會再加重。”焦冬生說，后期主要是等待受損神經的自我修復，并配合適度的康復功能鍛煉，多數情況下2~3個月后可基本恢復，但若病情被貽誤，恢復時間可能更久。
重要提醒
飲食別大意：所有肉類、海鮮務必徹底煮熟再食用，避免感染病原體；
養寵勤洗手：接觸任何寵物、清理糞便后，都要認真洗手再吃東西；
不適快就醫：一旦突發發燒無力、頭暈眼花、視物重影、走路發飄、手腳發麻等異常，需引起重視，盡量別拖延就醫，早檢查早治療！
期望這對夫妻早日恢復健康！
來源 | 新聞坊、揚子晚報、紅星新聞
編輯 | 馮進容
審讀 | 陳建國
二審 | 蔡志軍
三審 | 王 博
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