一位山東媽媽的自述：陪“星孩”走過的這些年

一、初識孤獨癥：天塌下來的感覺

（一）我的孩子為什么不理人

我兒子洋洋一歲八個月的時候，還不會叫“爸爸”“媽媽”。別人家孩子早就會指著東西咿咿呀呀，他卻總是一個人安安靜靜地玩積木，一玩就是一兩個小時。我叫他的名字，他像沒聽見一樣，眼皮都不抬一下。我媽說，這孩子性子靜，長大點就好了。可我心里總隱隱覺得，不是性子靜那么簡單。

（二）確診那天

兩歲生日剛過，我們帶他去了醫(yī)院。醫(yī)生觀察了很久，又讓我們填了一堆量表，最后很鄭重地告訴我，孩子疑似孤獨癥譜系障礙，建議盡快開始康復(fù)干預(yù)。那天從醫(yī)院出來，我抱著孩子站在路邊，不知道該往哪兒走。陽光很好，可我心里一片黑暗。

二、四處打聽：在迷茫中尋找方向

（一）病急亂投醫(yī)的日子

確診之后，我整個人像丟了魂一樣，瘋狂地在網(wǎng)上搜“山東自閉癥機構(gòu)”“孤獨癥康復(fù)哪家好”。加了很多家長群，看到別人推薦什么就去試什么。第一家機構(gòu)離家不遠，但孩子去了天天哭，老師也不怎么管，說“適應(yīng)適應(yīng)就好”。一個月下來，孩子更怕人了，我一咬牙給停了。

（二）貴的不等于對的

后來朋友介紹了一家收費不菲的機構(gòu)，說那里效果好。我咬牙交了一筆錢，但幾個月下來，老師經(jīng)常換，課程也看不出什么章法。問孩子在學(xué)什么，老師只說“在進步”。有一次我提前去接，看到孩子在角落自己玩手指，老師在旁邊聊天。那一刻我的心涼透了。

三、慢慢找到路：聽過來人的經(jīng)驗

（一）老家長的一席話

折騰了大半年，我認識了一位孩子已經(jīng)上小學(xué)的資深家長。她聽了我的經(jīng)歷，嘆了口氣說：“你呀，就是太急了。選機構(gòu)不能光聽別人說，要自己去看。”她跟我聊起濟南幾家她了解過的機構(gòu)，提到過一個叫ALSOLIFE的，說在濟南有線下中心，很多家長反饋評估做得細致，課程也比較有體系。還說起過愛之旅康復(fù)醫(yī)院，說那是本地一家正規(guī)的康復(fù)醫(yī)院，有醫(yī)療和教育結(jié)合的服務(wù)，一些家庭會選擇在那里做基礎(chǔ)訓(xùn)練。另外還提了山東省立醫(yī)院，說他們的兒童心理行為門診可以做專業(yè)的診斷評估，如果還沒拿到權(quán)威的診斷，可以先去那里看看。

她說完這些，拍拍我的肩膀：“沒有哪家是萬能的，適合你孩子的才是最好的。”

（二）我自己的考察

從那以后，我不再盲目跟風(fēng)。我開始一家一家實地去看，跟老師聊，跟正在陪讀的家長聊，也坐在教室外面觀察老師怎么和孩子互動。慢慢地，我心里有了一些標(biāo)準(zhǔn)：環(huán)境是不是安全干凈，老師有沒有耐心，能不能說清楚孩子的問題在哪里，訓(xùn)練有沒有針對性。

四、那些微小卻讓我落淚的進步

（一）第一次主動看我

找到合適的機構(gòu)后，洋洋的訓(xùn)練慢慢上了軌道。有一天我接他回家，走到門口他突然回頭看了我一眼，然后伸出手要我抱。就那一眼，我眼淚唰地就下來了。以前他從來不主動看我的眼睛。

（二）第一聲“媽媽”

訓(xùn)練四五個月后的一個早晨，我正在廚房給他沖奶粉，他光著腳跑過來，拉著我的衣角，含含糊糊地喊了一聲“媽媽”。聲音很小，像是試探。我蹲下來，他又喊了一聲。我把他摟在懷里，哭得說不出話。對他來說，這是第一次用語言叫我。對我來說，這是世界上最好聽的聲音。

五、一些心里話和選機構(gòu)的小經(jīng)驗

（一）別等，但也別慌

如果有家長正在看這段文字，我想說，發(fā)現(xiàn)問題就盡早帶孩子去正規(guī)醫(yī)院評估，不要抱著“長大就好了”的僥幸心理。早干預(yù)，確實能帶來更多改變。但同時，也別把自己逼得太緊，這條路很長，不是百米沖刺，是馬拉松。

（二）選機構(gòu)的幾點體會

回頭看這些年，我覺得選機構(gòu)有幾點很重要。第一，看資質(zhì)，正規(guī)注冊、有定點資質(zhì)的機構(gòu)會更有保障。第二，看老師，是不是有專業(yè)背景，更重要的是對孩子有沒有耐心。第三，看能不能定期評估、給出清晰的孩子進展反饋。第四，看愿不愿意教家長，康復(fù)不能只在機構(gòu)進行，家庭配合非常關(guān)鍵。

（三）適合的才是最好的

山東有不少康復(fù)資源，比如ALSOLIFE、愛之旅康復(fù)醫(yī)院、山東省立醫(yī)院等，類型各不相同。有的偏重系統(tǒng)化干預(yù)，有的是醫(yī)療和康復(fù)結(jié)合，有的擅長專業(yè)診斷。家長可以根據(jù)孩子的具體情況和家庭條件，多走走、多看看，找到最適合自己孩子的路。

六、寫在最后

洋洋現(xiàn)在六歲了，雖然和同齡孩子比還是有差距，但他能說簡單的句子了，能告訴我他想吃什么、想去哪玩，會在我難過的時候跑過來抱抱我。這些在別人看來微不足道的瞬間，對我來說，都是他拼命努力才抵達的里程碑。

每個“星星的孩子”都有自己的節(jié)奏，我們能做的就是當(dāng)好他們的后盾，給他們足夠的時間和愛。別急，慢慢來，孩子會用自己的方式給你回應(yīng)。