江蘇
近日，南京大學醫學院附屬蘇州醫院神經內科借助“天壇醫院-南大蘇州醫院遠程會診平臺”，成功為一位疑似罹患“漸凍癥”的七旬患者明確診斷，并制定個體化綜合治療方案，有效延緩了病情進展，讓患者及家屬重燃希望。70多歲的李老伯，一年前開始出現聲音嘶啞、飲水嗆咳等癥狀，且呈進行性加重。他先后在其他醫院就診，完善了各項檢查，卻始終未能明確診斷。隨著時間推移，李老伯的病情愈發嚴重，已無法說話，喝水嗆咳明顯，還伴有肢體肌力輕度下降。患者及家屬四處奔波求醫，承受著巨大的診療壓力，卻始終找不到有效的治療方法。
在多方打聽下，李老伯來到該院神經內科就診。該院院長、神經內科學科帶頭人李敬偉接診后，詳細追問病史、進行全面體格檢查，考慮患者為運動神經系統損傷，并通過完善肌電圖等輔助檢查，高度懷疑其罹患神經系統疑難疾病——肌萎縮側索硬化（漸凍癥）。然而，該病診斷極為復雜，需嚴格排除其他類似疾病。為進一步明確診斷、制定精準治療方案，經團隊討論后，神經內科主任蔡增林決定啟動“天壇醫院-南大蘇州醫院遠程會診平臺”，邀請北京天壇醫院神經肌肉病領域專家張在強教授進行遠程會診。
會診當日，通過遠程會診系統，張在強教授與南大蘇州醫院神經內科團隊展開了深入交流。張教授在線調閱了患者的全部病歷資料、神經影像學數據及肌電圖原始圖像，經過細致研判，最終明確診斷李老伯為“肌萎縮側索硬化（漸凍癥）”，并針對后續治療方向提出了專業建議。結合張教授的意見，神經內科團隊迅速為李老伯制定了涵蓋疾病修飾治療、營養支持、呼吸功能管理及康復訓練的個體化綜合治療方案。經過一周的系統治療與精心護理，患者病情進展得到延緩：吞咽功能較前改善，言語清晰度有所恢復，肢體無力趨于穩定，整體狀態較入院時明顯好轉。
“天壇醫院-南大蘇州醫院遠程會診平臺”旨在將北京天壇醫院作為國家神經系統疾病臨床醫學研究中心的頂尖診療技術與豐富經驗常態化引入蘇州，實現兩地專家“零距離”協作，讓蘇州及周邊地區的神經系統疑難危重癥患者無需遠赴北京，在家門口就能享受“國家隊”專家的高水平診療服務。該平臺不僅提供實時視頻交互式遠程會診，還支持影像資料、病理結果的云端共享與深度分析，確保診療決策的科學性與權威性。自平臺運行以來，已為眾多疑難雜癥患者解決了診斷和治療問題。
李敬偉表示此次通過遠程會診，不僅為患者明確了診斷，也讓科室團隊在疑難疾病診療思路上獲得了寶貴的學習機會。該平臺實現了“患者不動，專家動”的創新診療模式，有效降低了患者跨區域就醫的成本。未來，我們將繼續深化與天壇醫院的合作，不斷優化平臺功能，讓這一平臺服務更多蘇州及周邊地區的神經系統疑難疾病患者，為他們的健康保駕護航。
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