對(duì)水“過敏”的人：不敢洗澡、害怕出汗，就連哭泣前都要三思而后行

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撰文 | 劉六七

審校 | Ziv

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每個(gè)人的生活都離不開水：做飯需要水，個(gè)人清潔需要水，就連我們身體的50%~70%都是由水組成。然而世界上有這么一小群人，偏偏對(duì)賴以生存的水過敏。

12歲那年，來自英國德比郡的蕾切爾·沃里克被確診為水源性蕁麻疹。只要她的皮膚一接觸水，就感到瘙癢和刺痛，還會(huì)長出鼓包、紅斑或鞭痕狀的水腫。因?yàn)檫@種罕見病，很多日常小事對(duì)她來說都變成了折磨。

出汗的話，蕾切爾身上也會(huì)形成紅疹|Rachel Warwick

比如洗澡。水淋在蕾切爾身上僅幾分鐘，她的皮膚就開始發(fā)麻，隨后進(jìn)展為刺痛，就好像有什么東西在皮膚下啃食肌膚一樣。再往后，刺痛變?yōu)樽茻校砩弦查_始出現(xiàn)蕁麻疹一樣的風(fēng)團(tuán)。洗完澡后兩個(gè)小時(shí)，她的皮膚才會(huì)慢慢鎮(zhèn)靜下來，恢復(fù)原狀。

出于相同的原因，蕾切爾每天出門都必須隨身攜帶外套，以防忽然下雨。只要雨一下，她必須立刻趕回家或躲進(jìn)附近的室內(nèi)空間。就連哭泣都成了奢侈。蕾切爾說自己一哭臉就會(huì)腫，不知道的人還以為她是肉毒桿菌打多了。

女性患者比男性患者多|網(wǎng)絡(luò)

世界上首例水源性蕁麻疹的記錄出現(xiàn)在1964年，直到今天，記錄在案的患者數(shù)量也僅有100個(gè)左右。由于過于稀缺，科學(xué)家暫時(shí)不能確定其患病率，只能總結(jié)出一些大概規(guī)律：比如女性患者明顯多于男性；多在青春期發(fā)病；大多數(shù)患者發(fā)病時(shí)不伴有其他系統(tǒng)性疾病。

科學(xué)家目前還不清楚水源性蕁麻疹的發(fā)病機(jī)制，這讓治療只能停留在“治標(biāo)”層面。蕾切爾希望能有更多學(xué)者對(duì)這種病征展開研究，幫助和她一樣的人走出泥潭。

此“過敏”非彼“過敏”

來自美國猶他州的亞歷山德拉·艾倫，也是在12歲那年確診水源性蕁麻疹的。即使已經(jīng)在吃藥控制，她還是會(huì)平均兩天起一次風(fēng)團(tuán)，就算不起風(fēng)團(tuán)，皮膚也總是紅紅的，布滿了小點(diǎn)。

亞歷山德拉·艾倫|Alexandra Allen

因?yàn)閷?duì)水過敏，亞歷山德拉每周只洗一次兩分鐘的涼水澡，洗手不用流動(dòng)水，而是用消毒凝膠。她能用的化妝品十分有限，卸妝基本靠濕巾。考慮到汗水同樣暗藏危機(jī)，亞歷山德拉僅在清涼的夜晚進(jìn)行一些運(yùn)動(dòng)，但即使這樣仍然因?yàn)槌龊拱l(fā)過一兩次風(fēng)團(tuán)。

流淚更是禁忌。亞歷山德拉記得15歲時(shí)和朋友們?nèi)ル娪霸海黄渲械囊粋€(gè)情節(jié)感動(dòng)到嚎啕大哭，“對(duì)著一部迪士尼電影哭就夠?qū)擂瘟耍Y(jié)果我的眼睛還腫了起來，以至于什么都看不見。”

最后，她在電影結(jié)束前被朋友送了出去，從那以后便幾乎再?zèng)]哭過。“可能我對(duì)哭產(chǎn)生了創(chuàng)傷，我的淚腺可能也覺得哭不是好事，就自己關(guān)上了，”她說。

11歲那年，亞歷山德拉還可以游泳|Alexandra Allen

如果說水源性蕁麻疹給亞歷山德拉的生活帶來了巨大麻煩，對(duì)于英國諾丁漢的33歲男子詹姆斯·理查德森來說，這種疾病更是致命——他連喝水都會(huì)過敏。

詹姆斯是在2025年7月突然發(fā)病的。喝水時(shí)，他的食道會(huì)有灼燒感，肚子也脹得像懷孕一樣。醫(yī)生告訴詹姆斯，他是目前最嚴(yán)重的病例之一，因?yàn)樗陌Y狀不僅發(fā)生在體外，還在體內(nèi)。目前詹姆斯主要靠喝牛奶補(bǔ)充水分，并以水分較少的油炸食品為食。

詹姆斯·理查德森|James Richardson

雖然媒體和患者常用“對(duì)水過敏”描述這種疾病，不過嚴(yán)格來說，水源性蕁麻疹并非醫(yī)學(xué)意義上的過敏，只是比較相似而已。

以花粉為例，標(biāo)準(zhǔn)的過敏反應(yīng)是這樣的：當(dāng)花粉進(jìn)入體內(nèi)，位于肥大細(xì)胞表面的IgE抗體會(huì)立刻識(shí)別到過敏原并讓肥大細(xì)胞解體；肥大細(xì)胞是一種免疫細(xì)胞，解體后會(huì)釋放出組胺等活性物質(zhì)；組胺會(huì)使血管擴(kuò)張（紅腫）、刺激神經(jīng)（瘙癢），甚至讓支氣管收縮（喘息）。

但科學(xué)家并沒有在水源性蕁麻疹患者體內(nèi)找到針對(duì)水的IgE抗體，看起來只是水與皮膚接觸后產(chǎn)生了某種反應(yīng)，使得肥大細(xì)胞直接解體釋放出組胺。因?yàn)槿狈︶槍?duì)水的抗體，我們目前只能說這是一種“與水接觸所引發(fā)的類過敏反應(yīng)”。

具體發(fā)病機(jī)制，科研人員還在探索中。

波折的診斷

鑒于水源性蕁麻疹非常罕見，幾乎所有患者都經(jīng)歷過誤診。不過這也可以理解，畢竟誰能想到人會(huì)對(duì)水“過敏”呢。

確診的半年前，亞歷山德拉的爸爸給家里添置了個(gè)浴缸，她第一次使用后就產(chǎn)生了反應(yīng)。一開始，家人懷疑兇手是水中的氯，但使用純凈水后癥狀依舊。他們后來又依次嘗試排除洗發(fā)水和沐浴液里的化學(xué)成分，可亞歷山德拉的情況沒有好轉(zhuǎn)，甚至愈演愈烈。

去醫(yī)院看病，醫(yī)生也搞不懂過敏原是什么，只能開些常見的藥物。

圖片來源：網(wǎng)絡(luò)

后來，亞歷山德拉偶然在網(wǎng)上讀到一篇文章，名為《世界最古怪的十大疾病》。當(dāng)讀到“水源性蕁麻疹”時(shí)，她驚呼道：“就是它！”亞歷山德拉把報(bào)道打印出來帶給她的皮膚科醫(yī)生，醫(yī)生讀完后離開房間叫來另一名大夫，兩人面面相覷，都表示沒聽說過。

來自英國諾丁漢的詹姆斯也經(jīng)歷過類似情況。

去年首次發(fā)作時(shí)，他的腳踝出現(xiàn)了疤痕一樣的印跡，醫(yī)生懷疑是昆蟲叮咬的結(jié)果，便給他開了些抗組胺藥。三天后，詹姆斯再次發(fā)作，這次他的嘴唇和喉嚨嚴(yán)重腫脹，甚至陷入休克狀態(tài)。被送到醫(yī)院后，醫(yī)生對(duì)他進(jìn)行了系統(tǒng)檢查，仍然找不出病因。

洗澡后，詹姆斯面對(duì)的是長達(dá)6個(gè)半小時(shí)的疼痛和瘙癢|James Richardson

實(shí)際上，隨著匯報(bào)病例越來越多，目前臨床上已經(jīng)有了一套水源性蕁麻疹的診斷指導(dǎo)，其主要分為“患者病史”和“水激發(fā)試驗(yàn)”兩個(gè)部分。

當(dāng)患者病歷基本符合水源性蕁麻疹的癥狀后，醫(yī)生就可以對(duì)其進(jìn)行激發(fā)試驗(yàn)。試驗(yàn)前，需要確認(rèn)患者本身沒有皮膚劃痕、血管性水腫和哮鳴等癥狀，并排除其他誘發(fā)性蕁麻疹的可能。

首先，用室溫下的濕毛巾在患者皮膚上覆蓋20分鐘，隨后查看被覆蓋的部分有無變化。如果沒有變化，便將患者的皮膚浸入水中。若出現(xiàn)瘙癢、紅斑和風(fēng)團(tuán)，則視為陽性。至于對(duì)海水“過敏”的患者（小于10例），可用濃度3.5%的氯化鈉溶液替代。

若對(duì)濕毛巾沒有反應(yīng)，可以進(jìn)行浸泡試驗(yàn)|資料1

被送到急診搶救三周后，詹姆斯就是這樣被確診的。醫(yī)生將他的手放進(jìn)水里，手上立馬出現(xiàn)了風(fēng)團(tuán)，往他的皮膚上覆蓋濕毛巾，毛巾蓋在哪，風(fēng)團(tuán)就跟到哪。

“我只是有點(diǎn)奇怪”

因?yàn)橥耆苊饨佑|水不太現(xiàn)實(shí)，所以水源性蕁麻疹的治療側(cè)重在癥狀管理上。

目前，第二代抗組胺藥物是比較主流的選擇。正如上述所說，患者皮膚上之所以會(huì)出現(xiàn)風(fēng)團(tuán)，是組胺與皮膚血管和神經(jīng)末梢上的H1受體結(jié)合，導(dǎo)致血管擴(kuò)張的結(jié)果。

第二代抗組胺藥物能夠通過阻斷H1受體，抑制組胺引起的一系列癥狀，而且和第一代比，第二代不容易進(jìn)入中樞神經(jīng)，也就是說更不容易引發(fā)嗜睡癥狀。

一些皮質(zhì)類固醇也可以起到一定緩解作用|網(wǎng)絡(luò)

此外，研究人員發(fā)現(xiàn)含有神經(jīng)酰胺的潤膚乳也有一定功效。神經(jīng)酰胺是一種脂質(zhì)分子，存在于皮膚最外面的角質(zhì)層中，負(fù)責(zé)把皮膚細(xì)胞黏在一起，更好地抵御外界刺激。

當(dāng)采用“二代抗組胺藥物+神經(jīng)酰胺潤膚乳”組合時(shí)，患者的瘙癢和風(fēng)團(tuán)都有明顯緩解。這也給未來的研究提供了一個(gè)方向：皮膚屏障或許是發(fā)病機(jī)制的關(guān)鍵部分之一。

目前，詹姆斯需要每天服用4種抗組胺藥物四次，外加每月注射一針免疫抑制劑。因?yàn)榘Y狀格外嚴(yán)重，他辭去了景觀設(shè)計(jì)師的工作，在家靠領(lǐng)取每周119英鎊（約合1137元）的法定補(bǔ)助生活。

發(fā)作時(shí)，詹姆斯的嘴唇和喉嚨會(huì)腫起來|James Richardson

德比郡的蕾切爾也在服用抗組胺藥物，她說當(dāng)人們知道她的病情后經(jīng)常會(huì)加以嘲笑并表示懷疑，說“人體就是水做的，你怎么會(huì)對(duì)它過敏？”目前，她建立了一個(gè)線上組織，希望提高人們對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)。

剛得到確診時(shí)，亞歷山德拉經(jīng)歷了一場心理危機(jī)。她每天都在心里反復(fù)質(zhì)問一些問題，直至力竭。“為什么是我？”“我為什么會(huì)對(duì)人類賴以生存的水過敏？”“我是不是對(duì)全世界過敏？”她每時(shí)每刻都在身邊尋找“真正的過敏原”，連噩夢都與溺水有關(guān)。

Deseret News

一段時(shí)間后，亞歷山德拉漸漸接受了現(xiàn)實(shí)，意識(shí)到目前能做的只有試圖與疾病共存，沒有必要上升到自己作為人的意義。“我并不是大自然的怪胎，只不過就是有那么一點(diǎn)點(diǎn)奇怪而已。”她說。

參考資料：

[1]https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7669369/

[2]https://www.thecut.com/2015/10/what-its-like-to-be-allergic-to-water.html

[3]https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2021/may/14/experience-im-allergic-to-water

[4]https://www.manchestereveningnews.co.uk/news/real-life/im-allergic-water-ive-give-32526771

[5]https://theconversation.com/water-allergy-a-debilitating-but-thankfully-rare-condition-225107

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