我們這樣的病人，光是活著就已經(jīng)拼盡了全力

大家好，我是蔥哥，好久不見。今天打開后臺，看到有一些讀者在后臺問我還好嗎？我還好，還在的。

好久沒更新，是因?yàn)檫@個(gè)號被迫休假了一個(gè)月，休假期間后臺我也無法登錄。具體原因請參考：我都這么慘了，你還要舉報(bào)我，良心不會(huì)痛嗎？

好不容易回來，以后就不再聊社會(huì)上那些糟心事了。安心養(yǎng)病，記錄抗癌的心路歷程就可以了。雖然很缺錢，這個(gè)號也不會(huì)再接任何廣告了，廣告主看到后請勿擾。

這一個(gè)多月經(jīng)歷還挺多的。7月7日做完二療后，到8月23日才開始做三療，期間隔了50多天。本來8月初就要打三療的，當(dāng)時(shí)血象恢復(fù)不好，一直粒缺期（即粒細(xì)胞缺乏期）。主治醫(yī)生說粒缺期貿(mào)然化療死亡風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加一倍（40%以上）。她建議我不要做三療直接出院去找更好的醫(yī)院單位做移植。于是，我在8月8日被出院了。

出院后我找代診掛號了北京大學(xué)人民醫(yī)院（簡稱“北人”）的醫(yī)生，咨詢移植的事宜。北人醫(yī)生表示最好做完三療過去，因?yàn)閮蓚€(gè)療程的化療有點(diǎn)不夠，其次是排倉需要很長時(shí)間。我哪怕立馬飛去北京，那邊也會(huì)另外安排一個(gè)小醫(yī)院給我再做一個(gè)療程的化療。

綜合考慮之下，我掛了南方醫(yī)院血液科的號。南方醫(yī)院的醫(yī)生看了我的情況，認(rèn)為我暫時(shí)不需要移植，繼續(xù)化療就好。等到MRD轉(zhuǎn)陽了再移植也不遲。我聽從了南方醫(yī)院的建議，遂放棄了去北京的想法。

雖然北京的醫(yī)療條件更好，但去北京確實(shí)太麻煩，轉(zhuǎn)院、搬家、租房，人生地不熟，與家人分居兩地至少半年以上，且很費(fèi)錢，我實(shí)在有點(diǎn)折騰不動(dòng)了。

南方醫(yī)院在華南地區(qū)也是極好的一家三甲醫(yī)院，尤其在白血病治療方面，但是想要中途轉(zhuǎn)去南方醫(yī)院何其不易。南方醫(yī)院的床位更加的緊張，而且我首診不是在人家那里，所以連續(xù)跑了幾趟都被拒絕了。

那段時(shí)間感覺就像是脫離了可以保命的組織，明知道身上有雷，又不知道什么時(shí)候爆發(fā)，茫然而焦慮。那種無助感好像是又回到了剛發(fā)病那會(huì)，隨著時(shí)間拖得越久，心里越恐慌。

好在在我一趟接一趟地跑之后，南方醫(yī)院終于接收了我。一入院，醫(yī)院就同時(shí)給我來了一個(gè)骨穿和一個(gè)腰穿檢查。骨穿我已經(jīng)做過很多次了，本以為不會(huì)和之前一樣幾分鐘就搞掂。沒想到那天中午，我硬生生被弄了十多分鐘，醫(yī)生說抽不出來。我能感覺到針頭在我骨頭中一次一次地吸吮骨髓，感覺那個(gè)酸爽，像靈魂被抽空。趴在床上出了一身的汗，堪稱酷刑。

好不容易做完了骨穿，十分鐘后接著做腰穿。南方醫(yī)院做骨穿和腰穿不是在一個(gè)單獨(dú)的操作間，而是直接在病床上進(jìn)行，病友可以觀摩。隔壁床的病友是一個(gè)湖南的大叔，他故意夸張地描述我做骨穿的過程，以此來嚇唬我。

他用夸張的手勢比劃那個(gè)鋼針的長度和粗度，表演醫(yī)生用力將針扎進(jìn)我骨頭的過程。他說，就跟用螺絲刀在墻上打洞一樣，一圈一圈地鉆進(jìn)去，直到把骨頭鉆穿…

在聽著他的描述下，等待著即將到來的腰穿，我忐忑不已。這是我第一次做腰穿，內(nèi)心的緊張可想而知。可能是我的閾值設(shè)置的比較高，腰穿過程反而沒有覺得那么痛苦。可能腰穿無需刺穿骨頭取液，而是在腰椎骨關(guān)節(jié)處刺入（腰穿取的是腦脊液不是骨髓），所以痛感沒那么強(qiáng)烈。

但腰穿之后，必須在床上平躺六個(gè)小時(shí)不能動(dòng)。我在醫(yī)院沒有陪護(hù)人員，六小時(shí)對我來說是個(gè)不小的考驗(yàn)。最大的考驗(yàn)是上廁所，盡管我腰穿前已經(jīng)去了一趟廁所，做完腰穿不到一個(gè)小時(shí)，尿意就來襲了。我必須再忍五個(gè)小時(shí)。

時(shí)間慢慢流淌，尿意越來越濃。這不是度日如年，這是度秒如年，怎么轉(zhuǎn)移注意力都不行，尿意無法轉(zhuǎn)移，只會(huì)增加。在第三個(gè)小時(shí)的時(shí)候，我叫來了護(hù)工幫忙。盡管護(hù)工給我?guī)砹斯ぞ撸教稍诖采蠈?shí)在拉不出來，這不是生理性的是心理因素導(dǎo)致。

護(hù)工說，三歲小孩能做到的事，你都做不到。我確實(shí)做不到。連續(xù)嘗試了好幾次之后，我放棄了。不顧醫(yī)生的警告，我直接起身了。盡管這個(gè)過程只有一分多鐘，但給我的健康帶來了隱患。

為什么腰穿之后，必須平躺6個(gè)小時(shí)？醫(yī)學(xué)的解釋是，為了預(yù)防低顱壓頭痛。

腰椎穿刺后，腦脊液從穿刺針孔漏出，導(dǎo)致顱內(nèi)壓降低。顱內(nèi)壓低使腦組織下沉，通過顱內(nèi)靜脈竇和蛛網(wǎng)膜絨毛被牽拉，可導(dǎo)致頭痛、惡心、嘔吐等顱內(nèi)壓過低的表現(xiàn)。一般建議去枕平臥6小時(shí)，以促進(jìn)腦脊液的分泌和吸收，從而恢復(fù)顱內(nèi)壓。

我提前起身的后果就是，腰穿第二天，我的頭就開始痛了。醫(yī)生建議我多和電解質(zhì)水，讓腦脊液快點(diǎn)漲起來，這樣有可能緩解。真是太難了。

做完骨穿、腰穿、加強(qiáng)CT等一系列檢查后，8月23日，我終于開始了第三個(gè)療程的化療。脫離治療這么久，我這顆懸著的心總算落下了。

三療開始是鞏固化療，化療藥劑量暴增，在此前的十倍之上，身體一時(shí)吃不消，化療反應(yīng)來得很是兇猛。惡心、嘔吐、頭暈、拉肚子、持續(xù)發(fā)燒，皮膚過敏、淋巴結(jié)腫痛等各種幺蛾子接踵而至。

幾天下來，我很快就蔫了，被打回到之前那種病怏怏的狀態(tài)，臉色蠟黃，精神不振。身體的虛弱，對精神的摧殘立竿見影，此前累積的自信、樂觀、做回正常人的精氣神一下就泄了。

我終于真正見識到化療的威力了。打化療這三天真是痛苦不堪，躺在病床上呻吟不止，肚子翻江倒海又吐不出東西來，因?yàn)槌圆幌氯魏螙|西。最后，把膽汁都吐出來了，非常的苦。

想到后面還有幾個(gè)療程，心里不免打顫。

當(dāng)時(shí)聽到南方醫(yī)院的醫(yī)生說暫時(shí)不需要移植的時(shí)候，心理長舒了一口氣。可能那時(shí)候還沒有經(jīng)歷過真正的大化療吧。現(xiàn)在才知道，不管是移植還是化療，路都是那么的難。

對于我們這樣的病人而言，光是活著就已經(jīng)拼盡了全力。