山東
全叔叨叨叨：國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知，罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰~1‰之間的疾病或病變;國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數(shù)應(yīng)有千萬人之多。但絕大部分醫(yī)務(wù)人員對罕見病缺乏治療經(jīng)驗和研究，對患者束手無策;多數(shù)罕見病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療;病患長期在家，未能接受正常的學(xué)校教育，缺乏就業(yè)技能和獨立生活的能力;部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。
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