黑龍江
5月29日，北京“十五五”衛生健康發布會公布一項重磅民生政策：罕見病天價救命藥，不再一藥難求！ 北京正式成為全國首個罕見病藥品保障先行區，打通臨時進口綠色通道，讓原本“有錢也買不到”的高價救命藥，真正來到患者身邊 。
過去，不少罕見病家庭面臨絕境：一款藥一年費用高達70萬，普通家庭根本扛不住；更難的是，很多救命藥國內沒上市，只能冒險代購、托人出國，不僅貴，還沒保障。一人得病、全家拖垮，是很多罕見病家庭的真實寫照。
現在徹底不一樣了！北京開通臨床急需罕見病藥品臨時進口通道，直接引進境外已上市、國內尚未獲批的高價救命藥 。截至目前，已累計進口27種急需藥品，覆蓋13個罕見病病種，惠及患者9500余人次，真正實現從“人等藥”到“藥等人”的轉變 。
需要強調的是：不是70萬直接降價，而是“買得到、用得上” 。對患者家庭來說，這已經是“救命級”改變——不用再鋌而走險代購，不用再眼睜睜看著親人無藥可用。
“十五五”期間，北京還將繼續擴大臨時進口藥品種類和范圍，讓更多天價救命藥進入國內、送到患者手中 。同時配合醫保和普惠保險政策，逐步減輕患者負擔 。
這不是簡單的政策調整，而是無數家庭的希望之光。從“吃不起、買不到”到“可及、可治”，北京正在用實實在在的行動，為罕見病患者撐起一片天。
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