5月14日下午
在荊州市社會(huì)工作和志愿服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目
成果展示大賽上
一個(gè)關(guān)于 “星星的孩子” 的故事
戳中了在場(chǎng)所有人的心
17歲的小夏,眼神總是飄忽不定,從不與人對(duì)視,她喜歡在路口一遍遍打轉(zhuǎn),生活無(wú)法自理,連如廁、穿衣都要靠七旬的外婆夏琴照料。
沒人知道小夏的世界里藏著什么,只知道她是一名自閉癥患者,是人們口中“星星的孩子”,孤獨(dú)地活在自己的一方天地里。外婆說(shuō):“我最大的擔(dān)憂就是,我一旦走了,這孩子就沒有歸宿了”
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在荊州,還有許多像小夏一樣的自閉癥患者,嚴(yán)重的還伴隨情緒失控、自我傷害,甚至終身需要照護(hù)。目前,我國(guó)自閉癥患者在小齡階段有康復(fù)政策支持,但面向大齡自閉癥群體的社會(huì)支持體系還在完善中。
許多孩子回歸家庭后,容易出現(xiàn)功能退化、語(yǔ)言減少、社交退縮的情況。以老養(yǎng)殘、長(zhǎng)期陪護(hù)、未來(lái)無(wú)措,成為許多自閉癥家庭共同面對(duì)的現(xiàn)實(shí)難題。
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好在,總有微光,愿意為這群孤獨(dú)的人匯聚。
田燕,一位自閉癥孩子的母親,也是荊州自閉癥家庭互助服務(wù)中心的創(chuàng)建人。2008年,她牽頭建起荊州星時(shí)代聯(lián)盟QQ群,給家長(zhǎng)們搭起第一座抱團(tuán)取暖的橋。
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“大家在群里交流經(jīng)驗(yàn)、互相安慰,我也免費(fèi)給大家答疑,我知道他們有多難。”田燕的話,樸實(shí)卻滾燙。
2014年8月,荊州市自閉癥家庭互助服務(wù)中心正式成立。從此,田燕把所有業(yè)余時(shí)間、精力,甚至自己牙科診所的收入,都投入到這份沒有薪水的公益里。
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這些年,互助中心從未停下腳步。
牽手長(zhǎng)江大學(xué)志愿者,帶孩子們走出封閉的家門:做手工、練葫蘆絲;徒步荊州城墻、登臺(tái)校園演出;走進(jìn)海洋館、荊州方特、田間地頭……讓他們看見不一樣的世界。
田燕發(fā)揮牙醫(yī)專長(zhǎng),每月為自閉癥孩子免費(fèi)診療;為困難家庭奔走申請(qǐng)救助,為燙傷患兒四處籌款。在家長(zhǎng)們心里,她早已不是外人,而是最堅(jiān)實(shí)的依靠。
“有什么問題都問她,她給了我們太大的幫助。”自閉癥患者母親陳建蘭的話,道出了家長(zhǎng)們的心聲。
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如今,大齡自閉癥孩子的出路,是田燕和互助中心最牽掛的事。
她曾試著在牙科診所旁開打字復(fù)印小店,想給孩子們提供庇護(hù)性就業(yè)崗位,教他們做手工、裝香囊,讓他們體會(huì)勞動(dòng)的價(jià)值。
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可現(xiàn)實(shí)很骨感——缺專業(yè)就業(yè)輔導(dǎo)員、缺穩(wěn)定師資、缺持續(xù)資金,項(xiàng)目運(yùn)營(yíng)數(shù)月后,只能遺憾暫停。
“主要是因?yàn)槿藛T,我們需要有愛心、能夠堅(jiān)持的老師,來(lái)支持陪伴他們。”說(shuō)起這件事,田燕滿是惋惜。
而這群 “星星的孩子”,也從未向命運(yùn)低頭。九九,一名高功能自閉癥女孩,如今在普通初中就讀。不久前,她給田燕寫了一封信,字里行間滿是倔強(qiáng)與真誠(chéng):
“雖然可能比普通人群更加痛苦、艱難,但我們從未停下腳步,從未自甘墮落。我們不是怪異,我們不是孤單,我們只是適應(yīng)這個(gè)世界的快規(guī)則,更加費(fèi)力。”
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他們只是走得慢一點(diǎn)、費(fèi)力一點(diǎn),卻從未停下前行的腳步。每一次主動(dòng)開口、每一次走出家門、每一次嘗試融入,都是他們對(duì)命運(yùn)最倔強(qiáng)的反抗。
荊州市自閉癥家庭互助服務(wù)中心,就像一座溫暖的燈塔,守著這些孤獨(dú)的星球,陪著他們慢慢向前。
田燕始終盼著:“我只希望,社會(huì)對(duì)這些孩子多一些理解、多一些包容。讓他們的生活有盼頭,日子有奔頭。”
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星星的孩子,從來(lái)不是命運(yùn)的棄兒,他們只是用自己的方式,認(rèn)真地活著。
一份理解、一次包容、一束微光,都能照亮他們前行的路。
愿更多溫暖匯聚,讓這些笨拙卻堅(jiān)定的腳步,終能踏上屬于自己的星光大道。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還特別設(shè)置了訪談環(huán)節(jié)
田燕及互助中心監(jiān)事長(zhǎng)鄧春燕走上舞臺(tái)
一句句發(fā)自肺腑的心聲
一段段真實(shí)動(dòng)人的故事
讓現(xiàn)場(chǎng)觀眾幾度動(dòng)容
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記者:陳旭 范振宇
編輯:匡月晴 / 責(zé)編: 唐萬(wàn)全 / 編審: 倪海燕
出品:荊州市融媒體中心
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