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一種影響全球八分之一女性的疾病,在被發現90年后,有望迎來一個更客觀的命名。5月12日,《柳葉刀·健康政策》在線發表由多國學者聯合撰寫的文章,呼吁將多囊卵巢綜合征(PCOS)更名為多內分泌代謝性卵巢綜合征(PMOS)。推動更名的一個考慮是讓其更符合該疾病的臨床表現,但研究者也通過大量患者及醫生訪談明確,舊名字更容易引起患者和醫務人員的困擾,對生殖系統的過渡關注,甚至在一些文化中可能引發對患者的污名化。
多囊卵巢綜合征是一種困擾人但被忽視的疾病。患者可能遇到月經問題(包括不規律、稀少或閉經以及不可預測出血等)、排卵異常、不孕不育等癥狀,還會出現男性化特征,如多毛、脫發等,一些人還出現黑棘皮、肥胖等情況。原有的名字將問題根源指向生殖系統病變,然而多年的研究發現,這些癥狀更多是由多種激素內分泌紊亂而引起。
“目前的名稱并未涵蓋該疾病的大部分臨床特征,因為盡管卵泡發育停滯很常見,但病理性卵巢囊腫的發生率并未增加。這些因素導致診斷延遲——高達70%的患者未被確診——也造成了廣泛的認知空白和患者不滿。”論文作者寫道。
事實上,圍繞該疾病的定義及命名,醫學界早已爭論多年。
雖然醫學界早就有關于“女性閉經+男性特征增多”的病例報道,但直到1934年之后,這種現象才被確定為一種明確的疾病。1934年10月,兩名意大利醫生斯坦(Stein)與萊文塔爾(Leventhal)在美國新奧爾良的一場學術會議上報告了7例與雙側多囊卵巢有關的閉經(實際上有2例為月經不規律)病例,這一發現隨后正式成文《多囊卵巢相關的閉經》并發表在學術期刊。
所謂的“多囊”,即卵巢表面存在的多個小囊腫。兩位醫生當時已是業內廣受認可的專家,他們以醫術精湛和觀察細致著稱。手術經驗結合當時的技術進步——可以用X光子宮和輸卵管腔的內部輪廓,讓他們發現這種卵巢病變與閉經或月經不調可能存在關聯。
“斯坦和利文塔爾醫生1935年的報告既具有開創性又具有變革性。事實上,這是第一個描述一系列患者(而非孤立病例)并表現出多囊卵巢、雄激素過多癥狀以及無排卵“三聯征”的報告,將此前零散的癥狀聯系起來。”醫學博士Ricardo Azziz在此前的一篇文章中評價。Ricardo Azziz是女性雄激素過多癥領域的主要研究者之一。
斯坦和利文塔爾的論文一經發表就在業內引發轟動。這在某種程度上開創了一個新的研究領域,也成為日后的爭議的根源之一。在當時,研究者的注意力更多放在卵巢病變上,雖然他們也觀察到一些癥狀(如出現男性化特征)可能與內分泌變化有關,但未能建立足夠的聯系和認識。在初期,業內對這個疾病出現了幾種不同的命名,先是以發現者的名字稱之為“斯坦-萊文塔爾綜合征”,此后開始有醫生稱之為多囊卵巢病,再之后才逐漸被多囊卵巢綜合征的名字取代。
此后隨著研究推進,醫學界對這種疾病的發病原因有了更多認知,特別是意識到內分泌及代謝對該疾病的影響,這進而引發了對命名偏差所造成影響的討論:閉經與避孕不育并非單純因卵巢病變而引起,背后的成因更為復雜。
此次柳葉刀刊文指出,“多囊卵巢”一詞容易讓人誤以為存在病理性卵巢囊腫,但這并非該疾病的特征。這種誤稱導致了患者、臨床醫生、政策制定者和公眾之間的誤解。同時,該涵蓋多種內分泌、代謝、生殖、心理和皮膚方面的特征,目前的命名僅反映了單一器官受累情況,未能體現該疾病的多系統性質。
2012年之后,學術界曾發起多輪討論并就更換名字達成共識,但如何重新命名、如何推動新命名在全球的使用仍然因分歧和資源不足而停滯不前。這次最新的嘗試則調動了包括患者、衛生專業人員以及來自世界各地的56個組織,被形容為“史無前例且全面的國際衛生政策倡議”。研究者通過14360份調查問卷和約90位代表參與的多場研討會,最終達成共識,制定了一系列原則,旨在改善患者預后,確保科學準確性,便于溝通,避免污名化,兼顧文化適應性,并優化實施。也有中國的研究者參與其中。
值得注意的是,在討論中,大多數參與者支持使用“內分泌”和“多內分泌”、“代謝”和“心血管代謝”以及“排卵”、“卵巢”和“生殖”等術語。但隨后,生殖相關術語的使用也引發持續擔憂,雖然這些是“學術語言”,但顯然與生殖系統相關詞語,容易在一些地區和文化中引發污名化問題。最終經過多輪磋商,才確定了多內分泌代謝性卵巢綜合征(PMOS)這一命名。
較之原有的名字,新名字更強調非分泌與代謝對患者的影響。《柳葉刀》文章的作者之一梅蘭妮·克里博士在接受媒體采訪時說,“我們希望通過更全面、更準確的名稱變更,能夠促進和推動更好的醫療服務。”而從治療角度,生活方式的改變,包括健康飲食、定期運動、規律作息等依然是治療主要手段之一,在此基礎上則是視情況開展的激素和代謝藥物治療。此外,研究者也呼吁關注月經不調和不孕不育等癥狀對患者心理的沖擊。
不過,此次發表論文確定新名字只是改變的第一步,推動全球醫療系統跟進使用仍然漫長。研究者提出以三年為限逐步過渡,包括將其整合進《國際疾病分類》和相關醫學指南中,進而推進全球范圍的更新。
采寫 :南都N視頻記者宋承翰 發自北京
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