“90后夫妻同患罕見(jiàn)病癱瘓”引關(guān)注 對(duì)話丈夫：拍視頻帶貨自救，掙錢補(bǔ)貼后續(xù)治療費(fèi)

近日，一段“90后新婚夫妻同患罕見(jiàn)病癱瘓”的視頻在網(wǎng)上流傳，引發(fā)關(guān)注和熱議。有網(wǎng)友對(duì)夫妻倆的遭遇表示同情和鼓勵(lì)，還有人幫著討論分析病因。同時(shí)，也有網(wǎng)友對(duì)此感到疑問(wèn)：“夫妻同患罕見(jiàn)病，有這么巧合嗎？”

5月13日，視頻發(fā)布者、當(dāng)事丈夫李亞楠接受紅星新聞采訪，講述了他和妻子患病的具體情況，以及他們發(fā)布視頻的初衷和后續(xù)計(jì)劃。

夫妻倆現(xiàn)狀 受訪者供圖

李亞楠介紹，他和妻子趙女士于2025年先后確診為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎，雙雙癱瘓?jiān)诖玻顭o(wú)法自理。直到今年2月，他僅恢復(fù)了部分語(yǔ)言能力和肢體能力；妻子仍處于有意識(shí)，但四肢癱瘓、僅可正常進(jìn)食的狀態(tài)。

他稱，發(fā)布短視頻是想通過(guò)分享夫妻患病、康復(fù)期間的生活，倡導(dǎo)積極樂(lè)觀的態(tài)度與病痛抗?fàn)帲Ｍ@得流量，通過(guò)直播帶貨、網(wǎng)絡(luò)賣貨等掙錢，為后續(xù)康復(fù)補(bǔ)貼一些治療費(fèi)用。由于他和妻子的身體情況，視頻的拍攝和部分操作都是母親在幫忙。

5月14日，紅星新聞?dòng)浾邚内w女士此前就診的位于遼寧的某醫(yī)院了解到，趙女士入院時(shí)癥狀嚴(yán)重，處于不能自理的狀態(tài)，經(jīng)檢查被醫(yī)生診斷為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。去年底，趙女士辦理了出院手續(xù)。

“同病相憐”：

夫妻先后確診相同罕見(jiàn)病

雙雙癱瘓?jiān)诖玻?/strong>目前正接受康復(fù)治療

李亞楠向紅星新聞介紹，他是天津人，現(xiàn)年32歲，本應(yīng)處在家庭幸福、事業(yè)蒸蒸日上的狀態(tài)，卻不想一場(chǎng)突如其來(lái)的疾病，將他人生按下了暫停鍵。

2022年，從事房產(chǎn)銷售的他與90后遼寧女子趙女士在網(wǎng)絡(luò)上因唱歌結(jié)緣。2024年，兩人登記結(jié)婚。2025年3月的一天，他突然發(fā)燒，感覺(jué)渾身無(wú)力，起初以為是普通感冒，隨便吃點(diǎn)藥扛一扛就好了。不料，病情快速惡化，導(dǎo)致他失去意識(shí)，癱瘓?jiān)诖病?/p>

生病前的兩人 相關(guān)視頻截圖

經(jīng)醫(yī)院檢查，李亞楠被確診為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間治療，病情得到控制，轉(zhuǎn)入康復(fù)治療階段。但即便如此，他也只是有意識(shí)，仍癱瘓?jiān)诖玻扛改负推拮诱樟稀?/p>

然而不幸的是，距李亞楠確診僅兩個(gè)月，妻子趙女士也出現(xiàn)了和他類似的癥狀，且病情發(fā)展得更迅速，不久也癱瘓不起。經(jīng)醫(yī)院檢查，趙女士同樣被確診為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。

李亞楠稱，妻子當(dāng)時(shí)已經(jīng)懷孕6個(gè)多月，由于病情嚴(yán)重影響到了孩子，孩子出生后幾小時(shí)就不幸夭折了。

那段時(shí)間，夫妻倆患病癱瘓?jiān)诖玻?fù)責(zé)照料他們的只有雙方父母。為了讓兩人都能得到較好的照顧，趙女士的父母把妻子接到遼寧治療。直到今年2月，他的情況有所好轉(zhuǎn)，才把妻子接回天津，兩人在一起接受康復(fù)治療，包括針灸、超聲反饋、電刺激、按摩等。

紅星新聞?dòng)浾邚内w女士此前就診過(guò)的位于遼寧的某醫(yī)院了解到，入院時(shí)，趙女士癥狀嚴(yán)重，處于不能自理的狀態(tài)，經(jīng)檢查被醫(yī)生診斷為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。去年底，趙女士辦理了出院手續(xù)。

丈夫自述：

拍視頻希望獲得流量

帶貨掙錢補(bǔ)貼康復(fù)治療費(fèi)用

李亞楠表示，在接受一段時(shí)間的康復(fù)治療后，今年2月，他的情況有所好轉(zhuǎn)——恢復(fù)了部分語(yǔ)言能力，可以緩慢說(shuō)話但很吃力；恢復(fù)了部分肢體活動(dòng)能力，右手能緩慢活動(dòng)，操作手機(jī)；部分肢體有了知覺(jué)。而妻子雖然有意識(shí)，但仍癱瘓?jiān)诖玻瑑H能正常進(jìn)食，不能言語(yǔ)。

不過(guò)，兩人能不能完全康復(fù)，會(huì)不會(huì)留下殘疾，都還是未知數(shù)。“（康復(fù)期）預(yù)計(jì)五到七年。”李亞楠向紅星新聞坦言，他和妻子患病給雙方家庭都帶來(lái)巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。他的前期治療，已經(jīng)把父母的積蓄花光了，還欠下債務(wù)；如今又面臨漫長(zhǎng)的康復(fù)期，需要更多的資金來(lái)支撐。

為減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，李亞楠在短視頻平臺(tái)開(kāi)通賬號(hào)，通過(guò)短視頻分享夫妻患病前后對(duì)比以及康復(fù)期間的生活點(diǎn)滴，既是以此倡導(dǎo)積極樂(lè)觀的態(tài)度，與病痛抗?fàn)帲Ｍ塬@得流量，然后通過(guò)賣貨、直播帶貨等掙錢，為兩人的后續(xù)康復(fù)補(bǔ)貼一些治療費(fèi)用。近期，他還在晚上開(kāi)了多次直播，歡迎網(wǎng)友們點(diǎn)贊和購(gòu)買他櫥窗里的商品。

李亞楠嘗試直播帶貨 直播界面截圖

針對(duì)“如何拍攝、剪輯”等一些疑問(wèn)，李亞楠坦言，自己僅能單手操作手機(jī)，所以拍攝素材、基礎(chǔ)編輯的工作都是母親幫助完成，他每天用手點(diǎn)擊手機(jī)鍵盤，或用語(yǔ)音回復(fù)網(wǎng)友的評(píng)論。有個(gè)別視頻顯示“AI合成”，那是因?yàn)槭植混`活，使用了AI合成技術(shù)。

紅星新聞?dòng)浾卟榭蠢顏嗛亩桃曨l賬號(hào)了解到，截至目前，其賬號(hào)已有2.9萬(wàn)粉絲，掛在櫥窗里的產(chǎn)品主要有襪子、拖鞋等日用百貨160余種，銷量超過(guò)800件。

李亞楠表示，賬號(hào)開(kāi)通后，他收到了許多網(wǎng)友的關(guān)心和幫助，十分感謝父母和親友，也感謝醫(yī)護(hù)人員以及廣大的熱心網(wǎng)友。他會(huì)努力地把賬號(hào)做好，嘗試直播帶貨，減輕家庭負(fù)擔(dān)，戰(zhàn)勝病痛重新站起來(lái)，與妻子回到最初的幸福時(shí)光。

醫(yī)生分析：

夫妻可能是感染同一病原體

不考慮“重金屬中毒”

四川自貢市第四人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師畢有才告訴紅星新聞，免疫介導(dǎo)性腦干腦炎是一種由自身免疫反應(yīng)攻擊腦干組織引發(fā)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，相對(duì)少見(jiàn)，夫妻同時(shí)患病的病例更是罕見(jiàn)。從病因來(lái)講，這一疾病是感染后誘發(fā)的免疫反應(yīng)，即病原體進(jìn)入人體后，人體免疫細(xì)胞產(chǎn)生免疫反應(yīng)引起了神經(jīng)系統(tǒng)損害。

針對(duì)當(dāng)事人曾提到病因可能與“養(yǎng)過(guò)倉(cāng)鼠”或“愛(ài)吃海鮮，有的海鮮可能會(huì)帶重金屬”有關(guān)，畢有才分析認(rèn)為，不考慮“重金屬中毒”，應(yīng)該考慮病毒或細(xì)菌感染后誘發(fā)，同時(shí)患病可能是感染同一病原體。“感染后可能有一定前驅(qū)癥狀，比如腹瀉、發(fā)熱、上呼吸道癥狀、全身酸痛、乏力等；在前期癥狀后一段時(shí)間才出現(xiàn)腦干腦炎臨床癥狀，這個(gè)時(shí)候再找病原體，存在困難。所以，該疾病的具體病因不容易確定。”

他表示，該疾病會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)意識(shí)障礙、行走不穩(wěn)、吞咽功能障礙、肢體癱瘓等癥狀。早期采用免疫抑制治療，長(zhǎng)期進(jìn)行功能康復(fù)治療，多數(shù)病人預(yù)后良好。但治療期間也可能出現(xiàn)嚴(yán)重肺部感染、呼吸衰竭等各種并發(fā)癥，導(dǎo)致預(yù)后差，同時(shí)遺留行走不穩(wěn)、吞咽障礙、肢體活動(dòng)障礙等后遺癥。

紅星新聞?dòng)浾?袁偉