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英國(guó)劍橋郡女孩Megan Dixon怎么也想不到,就在她以為身體在逐漸好轉(zhuǎn),即將擺脫輪椅站立起來(lái),有機(jī)會(huì)去實(shí)現(xiàn)當(dāng)一名美甲師的心愿時(shí),命運(yùn)跟她開(kāi)了個(gè)殘酷的玩笑。
醫(yī)生告訴了她一個(gè)壞消息:她需要雙腿截肢才能繼續(xù)生活下去。
因?yàn)椋耐纫呀?jīng)變成了這副模樣…
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(Dixon的膝蓋仿佛是向前彎曲的)
近十年來(lái),Dixon的雙腿詭異地鎖死在筆直狀態(tài),甚至打了麻藥也無(wú)法彎曲。
最近,她的雙腿更是變本加厲,居然發(fā)展到反過(guò)來(lái)向前彎曲…
原來(lái),Dixon患上了一種名為功能性神經(jīng)障礙(FND)的病,英國(guó)有5~14萬(wàn)人患有這種病,雖然不算特別罕見(jiàn),卻因?yàn)楣娬J(rèn)知少,診斷常常被延誤,后果也往往很嚴(yán)重。
很不幸,Dixon就是被誤診的眾多患者中的一員。
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(Dixon患上了FND)
Dixon從13歲起就經(jīng)常感到身體不適,她在一次得了百日咳之后,腿部就開(kāi)始出現(xiàn)問(wèn)題。
一年后,她的雙腿無(wú)法正常工作,從此再也沒(méi)有走過(guò)路。
家人把她送進(jìn)醫(yī)院檢查,卻沒(méi)查出真正的病因,她被誤診為肌痛性腦脊髓炎(ME),一直在接受理療。
這樣治療了很久,Dixon的雙腿不但沒(méi)有好轉(zhuǎn),反而逐漸僵直鎖死,像兩根硬邦邦的木頭。
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(Dixon的腿變得僵直)
之后幾年里,她的情況持續(xù)惡化,Dixon回憶道:
“從那之后我的情況越來(lái)越糟,不僅僅是腿的問(wèn)題,整個(gè)人開(kāi)始進(jìn)入類似昏迷的狀態(tài)。”
16歲的時(shí)候,Dixon已經(jīng)無(wú)法自己坐起來(lái)了,還開(kāi)始失去說(shuō)話的能力。
她再一次被送進(jìn)醫(yī)院檢查,這一次,原本計(jì)劃住院4天,最終住了一年半才出院。
不過(guò)好消息是,Dixon的病因終于查清了:
她患上了功能性神經(jīng)障礙(FND),這是一種難以正確發(fā)送和接收信號(hào)的疾病。
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(FND是大腦“軟件”出了問(wèn)題)
這種病的問(wèn)題在于,大腦的“硬件”結(jié)構(gòu)是正常的。CT,腦電圖等常規(guī)檢查根本看不出患者大腦或神經(jīng)系統(tǒng)有什么器質(zhì)性的病變。
但患者大腦的“軟件”功能卻出現(xiàn)了異常,發(fā)送和接收信號(hào)的運(yùn)行機(jī)制出現(xiàn)問(wèn)題,導(dǎo)致患者運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)、認(rèn)知或自主功能失調(diào)。
拿電腦來(lái)比喻就是:
主板,CPU,硬盤都是完好的,但裝機(jī)系統(tǒng)出現(xiàn)了文件缺失,“算法”和底層代碼都出了問(wèn)題,從而整臺(tái)電腦無(wú)法正常運(yùn)行…
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(FND的癥狀)
Dixon是這樣描述她發(fā)病時(shí)的感受的:
“我看不見(jiàn),所以無(wú)法睜開(kāi)眼睛。而我的大腦也無(wú)法分辨眼睛是閉著還是睜著的…”
患上FND的病人,通常會(huì)出現(xiàn)類似中風(fēng)、癲癇、帕金森病或其他神經(jīng)疾病的癥狀,但常常被誤認(rèn)為是“假裝”或“心理作用”。
曾經(jīng)就有醫(yī)生認(rèn)為Dixon壓根沒(méi)病,疼痛是她大腦出現(xiàn)的幻覺(jué)。
在搞清病因之后,Dixon的治療一度出現(xiàn)了可喜的好轉(zhuǎn)。
她從一開(kāi)始的看不見(jiàn),無(wú)法說(shuō)話,失去吞咽能力,每天發(fā)作50次癲癇,到后來(lái)終于能自主運(yùn)動(dòng),說(shuō)話和睜眼看東西了。
雖然不能走路,但她終于能坐起來(lái),自己吃飯了。
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(Dixon一度恢復(fù)了行動(dòng)能力)
Dixon終于有了行動(dòng)能力,但讓醫(yī)生犯難的是,Dixon的腿始終無(wú)法彎曲,哪怕醫(yī)生給她腿注射了麻藥,也無(wú)法通過(guò)外力將她的腿彎曲。
更可怕的是,她的雙腿越繃越直——直到開(kāi)始彎了,但卻是反過(guò)來(lái)朝前側(cè)彎曲,左側(cè)尤其明顯。
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(Dixon的腿嚴(yán)重彎曲)
為此,Dixon的家人先后找過(guò)六位不同的外科醫(yī)生,其中五位拒絕為她治療。
當(dāng)Dixon終于找到一位愿意幫忙的外科醫(yī)生時(shí),病情已經(jīng)拖了太久,膝蓋的損傷已不可逆轉(zhuǎn)。
現(xiàn)在,她的左腿彎曲程度已經(jīng)達(dá)到了45度,右腿也快要跟上了。
醫(yī)生告訴她,如今唯一的選擇只有截肢了……
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(Dixon的腿只能截肢)
Dixon計(jì)劃在8月接受雙腿截肢手術(shù),目前正在為電動(dòng)輪椅和其他醫(yī)療設(shè)備籌款。
Dixon感慨自己正經(jīng)歷了一場(chǎng)“改變?nèi)松钡脑庥觥?/p>
“我希望能和男朋友一起出去,比如去動(dòng)物園,讓他牽著我的手——而不是和護(hù)工一起出門。”
長(zhǎng)達(dá)十年的“死機(jī)”人生,終將以一種慘烈的方式重啟,不過(guò)這也意味著,她將迎來(lái)新生。
希望截肢后的她,能真正迎來(lái)屬于自己的晴天吧~
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(Dixon和男友)
Ref:
https://www.thesun.co.uk/health/39049739/legs-locked-straight-amputation-dismissed-pain-functional-neurological-disorder/
https://www.bbc.com/news/articles/cx2x13k170do
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