澳洲母親照顧腦癱兒嘗遍苦頭，創建免費平臺：不能讓更多人白跑

在醫院病房冷白的燈光下，監護儀不斷發出提示音，瑪麗亞·赫雷斯守在小兒子馬特奧的病床邊。對這對母子來說，醫院早已成了再熟悉不過的地方。馬特奧因出生時造成的腦損傷，被診斷患有重度腦癱、癲癇及其他疾病。

她說：“他年紀更小的時候，有一段時間我們幾乎每八周就要來一次醫院。”瑪麗亞全天候照顧馬特奧。他無法說話，不能行動，完全依靠管飼進食。

在為孩子尋找殘障照護服務和相關產品時，瑪麗亞很快發現了一個令人沮喪的問題。她說：“我越找越發現，自己想要的東西根本找不到，那種感覺就像只有我們一家人在找這些東西。但顯然并不是這樣。”

由于缺乏集中的殘障服務信息，再加上她所說的“碎片化”殘障服務生態，瑪麗亞一度很難找到自己真正需要的幫助。

服務提供者研究機構估計，超過90％的照護服務提供者沒有在國家殘障保險計劃登記。這意味著，家庭很難找到這些未登記的服務機構；在缺少統一查詢渠道的情況下，整個系統也更難摸清。

瑪麗亞說：“對我來說，整個過程都讓人望而生畏。”“這件事非常耗時，也讓人筋疲力盡、倍感挫敗。我相信，很多家庭都有同樣的感受。”

正是在這樣的經歷推動下，瑪麗亞創建了“無障礙生活”平臺。這是一個免費使用的線上平臺，把殘障服務提供者、殘障相關產品和活動整合到同一個便于檢索的空間中。

她說：“我當時只是想，看看自己能不能做出一個我真心希望原本就存在的東西。所以，這個平臺完全建立在我自己的親身經歷之上。”

平臺目前包括殘障照護服務名錄、新品和二手用品交易板塊，以及一個社區頁面，發布面向殘障人士及其家庭的各類活動信息。

瑪麗亞說：“我特別想讓更多人看到，不只是有這么多服務提供者存在，能讓家庭擁有更多選擇，也想讓大家看到這些小型企業正在做的出色工作。”

目前，這個平臺大約有200名成員。項目在早期開發階段還獲得了米爾豪斯創投的支持，后者通過首都領地社會企業資助項目向瑪麗亞提供了一筆資助。

她還入選了安保基金會“明日創造者”點火計劃，并獲得一筆資助。她表示，這筆資金幫助平臺繼續推進，也讓她能夠投入項目所需的時間和資源。

她說：“這些支持都給了我很大的肯定。在那之前，我一直覺得自己幾乎是在獨自做這件事。”

瑪麗亞認為，那種孤立無援的感受，以及照護體系的割裂，與社會對殘障的污名化有關。

她說，自己起初很難把自己視為“照護者”。因為“當你照顧自己的孩子時，這似乎本來就是再自然不過的事，所以你不會自然而然地把自己看作照護者”。

她還說：“這一點其實很容易被誤解。因為當你一天24小時都在照顧一個人時，我認為你毫無疑問就是一名照護者。”

澳大利亞統計局估計，每五名澳大利亞人中就有一人生活在殘障狀態中。根據首都領地政府記錄，僅在堪培拉，就有超過80000名殘障人士和58000名照護者。

瑪麗亞說：“有這么多人生活在殘障之中，也確實需要這些產品和服務，可這一切至今仍然被遮蔽在視野之外……這正是我真正受到觸動、想為像我們這樣的家庭做點什么的原因。”

她表示，“無障礙生活”的目標，是讓殘障及其相關服務生態被更多人看見，讓相關信息更進入公共視野、更容易獲取，同時也讓這些企業獲得關注，并通過社區把家庭連接起來。

她說：“我非常希望能鼓勵社區參與，也鼓勵服務提供者加入進來。因為我們得到的支持越多，入駐的平臺服務提供者越多，使用它的家庭越多，這個平臺就會越完整。”