爺爺50歲父親47歲離世，蔡磊48歲能否破短命魔咒

蔡磊是京東前副總裁，現(xiàn)在跟漸凍癥較勁的河南漢子。其實他的故事得從家族說起。爺爺在50歲那年走了，父親47歲因為肝硬化離世，這兩代男人都在最該扛事的年紀停了下來。族譜上這些數(shù)字擺在那兒，像個甩不掉的記錄。

蔡磊自己現(xiàn)在48歲，已經(jīng)跨過了父親那個47歲的坎兒，可他也得了同樣的病，身體一步步僵硬到現(xiàn)在這個地步。

2018年下半年，蔡磊左胳膊肌肉開始莫名抽動。起初沒當回事，以為是工作累的。癥狀持續(xù)了快一年，2019年他輾轉好幾家醫(yī)院檢查了六次。2019年9月30日，在北京大學第三醫(yī)院，醫(yī)生確診是肌萎縮側索硬化癥，也就是漸凍癥。

那年他41歲，診斷出來后，他9月就離開京東，成立北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司，自己當董事長。說實話，這病平均生存期三到五年，很多人拿到結果就準備后事了，但他沒停。

他先把房子、股票、車子這些都處理了，錢全砸進去。一個人錢不夠，他就想別的辦法。2022年9月21日，他和妻子段睿一起開了“破冰驛站”直播間。段睿以前是會計師事務所的，后來辭職全職幫他。

直播間賣貨的每一分錢，加上他自己貼的，全都用于漸凍癥科研。過去兩年團隊在科研上投了超過8000萬，總投入已經(jīng)超1億。這些錢沒進私人腰包，全花在設備、科學家和臨床試驗上。

最關鍵的是他建了“漸愈互助之家”這個漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺。2019年確診后一個月他就開始搭這個平臺，讓病友上傳病情信息、基因數(shù)據(jù)。平臺一步步擴大，到2025年注冊患者突破18000人，成了全球最大的這類數(shù)據(jù)庫。

里面不光是數(shù)字，還有病友捐的腦脊髓樣本。他自己帶頭簽了遺體捐贈協(xié)議，到現(xiàn)在帶動近千名病友一起簽。過去幾十年中國漸凍癥藥物管線總共才十幾個，他和團隊硬是推到近300條，其中30多條進了臨床階段。

2025年一年就助力15個藥物管線和治療技術實現(xiàn)臨床轉化突破，還包括超氧化物歧化酶 1基因型的那種，有些病友用藥后肌肉力量恢復了點，活動能力有改善。

以前漸凍癥數(shù)據(jù)少，藥企不愿意投錢，現(xiàn)在平臺提供真實世界數(shù)據(jù)，臨床招募從過去幾個月縮短到幾天。2024年他們還建了聯(lián)合實驗室，跟華大基因這些合作做多組學研究。

2026年現(xiàn)在，他已經(jīng)48歲。病情進入終末期，肌萎縮側索硬化功能評分量表評分從滿分48掉到個位數(shù)。全身癱軟，語言能力在2025年9月25日徹底喪失，呼吸吞咽都靠管子，翻身需要護工幫忙，每天吃飯喝水都得小心翼翼控制速度。

他現(xiàn)在靠眼控儀工作，每天十多個小時，從早上到晚上11點，處理科研、運營、合作、財務這些事。臥室墻上掛時鐘方便他看時間。妻子段睿還在繼續(xù)直播，關掉鏡頭后照顧他日常。