“以為是頸椎病,推拿針灸了好幾年,到最后才知道,是漸凍癥找上門了。”57歲的杭州退休女高管劉女士,坐在輪椅上的這句話,道盡了漸凍癥的隱秘與殘酷。她不會(huì)想到,最初只是偶爾的手指發(fā)麻,短短3年時(shí)間,就從行動(dòng)自如變得連抬手、說話都異常艱難——而這,正是“世界五大絕癥之首”漸凍癥的典型軌跡。
漸凍癥,學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化(ALS),是一種累及上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的慢性進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病,它會(huì)逐步“凍結(jié)”患者的身體機(jī)能,卻不損傷認(rèn)知功能,讓患者在清醒中眼睜睜看著自己失去行動(dòng)、吞咽、呼吸的能力。據(jù)臨床數(shù)據(jù)顯示,未經(jīng)規(guī)范干預(yù)的患者,平均生存期僅3-5年,而早期信號(hào)的忽視,往往是延誤治療的關(guān)鍵。
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和劉女士一樣,很多人把漸凍癥的早期信號(hào)當(dāng)成普通小毛病,最終錯(cuò)過最佳干預(yù)時(shí)機(jī)。結(jié)合臨床病歷和權(quán)威文獻(xiàn),這4個(gè)信號(hào)一旦出現(xiàn),一定要警惕,別再當(dāng)成頸椎病、疲勞來對(duì)待!
第一個(gè)信號(hào):持續(xù)性手麻,伴握力下降。這是漸凍癥最常見的首發(fā)癥狀,約60%的患者會(huì)先出現(xiàn)單側(cè)手部異常,比如指尖發(fā)麻、握不緊筷子、擰不開瓶蓋,精細(xì)動(dòng)作變得笨拙,字跡也會(huì)變得潦草。和頸椎病不同,漸凍癥的手麻呈持續(xù)性進(jìn)展,不會(huì)因頸部姿勢調(diào)整而緩解,且會(huì)逐漸蔓延到手臂,出現(xiàn)無力、抬舉困難,就像劉女士那樣,初期誤以為是頸椎問題,保守治療多年卻毫無效果,反而加重了病情。
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第二個(gè)信號(hào):肌肉不自主跳動(dòng),無疼痛感。很多患者在手腳發(fā)麻后,會(huì)出現(xiàn)肉眼可見的肌肉跳動(dòng),比如手背、手臂、大腿部位,安靜時(shí)尤為明顯,這是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損的典型表現(xiàn),醫(yī)學(xué)上稱為肌束顫動(dòng)。不少人會(huì)誤以為是“疲勞過度”,但這種跳動(dòng)會(huì)持續(xù)存在,且隨著病情發(fā)展,跳動(dòng)范圍會(huì)擴(kuò)大,伴隨肌肉萎縮,比如虎口處肌肉凹陷、手指變細(xì)。
第三個(gè)信號(hào):走路異常,易絆倒。當(dāng)病情累及下肢運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元時(shí),患者會(huì)出現(xiàn)腿部無力、僵硬,走路時(shí)單側(cè)腿拖曳,平衡感變差,經(jīng)常在平地上莫名摔倒、崴腳。劉女士在病情加重時(shí),就頻繁出現(xiàn)摔跤癥狀,即便做了頸椎手術(shù),也無法緩解,這正是漸凍癥與頸椎病的核心區(qū)別——前者癥狀會(huì)持續(xù)進(jìn)展,后者經(jīng)規(guī)范治療后會(huì)有明顯改善。
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第四個(gè)信號(hào):言語含糊、偶爾嗆咳。部分患者早期不會(huì)先出現(xiàn)手腳癥狀,而是表現(xiàn)為說話聲音變輕、含糊,像含了東西一樣,吃飯、喝水時(shí)偶爾嗆咳,易被誤認(rèn)為是咽喉炎、食道問題。這是因?yàn)闈u凍癥累及延髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元,影響了吞咽和發(fā)音功能,若不及時(shí)排查,后續(xù)會(huì)發(fā)展為無法說話、無法自主進(jìn)食。
很多人疑惑,漸凍癥為何如此難發(fā)現(xiàn)?其實(shí)核心原因在于,它的早期癥狀與頸椎病、腕管綜合征等疾病高度相似,且缺乏特異性檢查,需結(jié)合肌電圖、脊髓MRI等檢查,排除其他疾病后才能確診。更令人揪心的是,超過90%的漸凍癥患者病因不明,目前尚無根治方法,但早期干預(yù)能有效延緩病情進(jìn)展,提高生活質(zhì)量,甚至延長生存期。
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在此提醒大家,手麻、肌肉跳動(dòng)從來都不是小事,尤其是癥狀持續(xù)超過1個(gè)月、逐漸加重時(shí),一定要及時(shí)到神經(jīng)內(nèi)科就診,別因忽視而留下終身遺憾。漸凍癥雖殘酷,但早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù),就能為患者爭取更多時(shí)間,也能讓家人少一份遺憾。愿每一個(gè)細(xì)微的身體信號(hào),都能被我們重視,愿每一位漸凍癥患者,都能被世界溫柔以待。
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