徐州市兒童醫(yī)院 啟動神經纖維瘤多學科診療

近日，徐州市兒童醫(yī)院正式啟動淮海經濟區(qū)神經纖維瘤病多學科診療（MDT），標志著我院作為江蘇省罕見病診療協(xié)作網單位在罕見病診療領域邁出了重要的一步。

神經纖維瘤病（NF1）是常見的遺傳病之一，遺傳模式是常染色體顯性遺傳，且為完全外顯，但其臨床表現(xiàn)變化極大，臨床癥狀涉及全身，易漏診或誤診。NF1的診斷目前仍基于1988年美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)共識會議聲明發(fā)布的非常具體的臨床標準，但是由于其許多臨床特征的出現(xiàn)取決于年齡，其中一些在嬰兒早期并不呈現(xiàn)，因此標準的敏感性不高，導致延誤診斷或錯誤診斷。近10年來，由于診斷標準和基因檢測技術的進步，診斷效能大大提高。

隨著疾病深入的研究，部分罕見病患者迎來了新的治療方案。MDT（多學科團隊）診療模式已經成為神經纖維瘤病患者管理中的標準模式，因疾病涉及多個系統(tǒng)，往往需要不同專業(yè)領域的醫(yī)生共同合作進行綜合診療。方案治療需要多學科參與，包括皮膚科、外科、骨科、眼科、遺傳科、影像、神經內外科、心理等，共同圍繞著疾病所累及的臟器開始整體性地評估、診斷、治療、管理、干預，明確神經纖維瘤病類型，共同制定解決方案，并制定該疾病管理規(guī)定，以保障醫(yī)療安全，同時改善患者就醫(yī)體驗。

此次我院神經纖維瘤病MDT啟動由醫(yī)務科趙家強科長牽頭成立，組織醫(yī)院神經內科、神經外科、血液腫瘤、燒傷整形科、影像科、皮膚科、兒科、眼科、骨科、內分泌科、病理科等構建多學科協(xié)作的診療體系，為患者提供一站式、個性化診療方案。

團隊將進一步完善診療流程，加強學術交流與合作，不斷提升診療水平和科研能力，同時還將積極開展科普宣傳，提高公眾對神經纖維瘤病的認識和關注，為更多患者帶來希望和幫助，也為相關領域發(fā)展注入了新的活力。

徐州市兒童醫(yī)院神經纖維瘤病MDT門診

出診時間: 每周三

地點:徐州市兒童醫(yī)院西院門診大廳南側高級專家門診

劉曉鳴

主任醫(yī)師

科主任，神經科學科帶頭人，徐州市優(yōu)秀專家，兒科學博士，徐州醫(yī)科大學兒科神經專業(yè)碩士生導師，江蘇省衛(wèi)計委婦幼保健重點人才。中國醫(yī)師協(xié)會兒科分會神經學組委員、中國優(yōu)生科學協(xié)會兒科臨床與保健分會委員、中華醫(yī)學會醫(yī)療鑒定專家成員、中國抗癲癇協(xié)會理事、中國婦幼保健協(xié)會兒童疾病和保健分會兒童神經疾病與保健學組委員、江蘇省醫(yī)學會兒科專業(yè)委員會委員暨神經學組副組長、江蘇省中西醫(yī)結合學會兒科委員會常務委員、江蘇省抗癲癇學會常務理事、江抗生酮飲食專委會主任委員、藥學與精準診療專委會副主任委員、徐州市醫(yī)學會兒科專業(yè)委員會主任委員、徐州市兒科專業(yè)醫(yī)療質量控制中心專業(yè)委員會主任委員。

1991年徐州醫(yī)學院臨床醫(yī)療專業(yè)畢業(yè)，同年就職于徐州市兒童醫(yī)院，2000年至2006年就讀于徐州醫(yī)學院和四川大學華西醫(yī)學科學院，分別獲得兒科學碩士和博士學位，先后在北大一院，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院進行小兒神經系統(tǒng)疾病及小兒康復醫(yī)學專業(yè)深造。2012年及2018年分別于臺灣高雄醫(yī)學大學附設中和紀念醫(yī)院、美國哈佛醫(yī)及塔芙茨醫(yī)學中心交流學習。

專業(yè)特長：長期從事小兒神經領域臨床、科研、教學工作，對小兒神經系統(tǒng)疾病如：罕見病神經纖維瘤病 、脊髓性肌萎縮癥、癲癇、難治性癲癇、癲癇綜合征、各種腦炎、神經免疫性疾病、神經肌肉病、多發(fā)性抽動癥、多動癥、腦血管疾病等診治有較高造詣，具有較強解決疑難少見及危重病人的能力。

岳 旋

副主任醫(yī)師

碩士研究生，江蘇省抗癲癇協(xié)會青年委員，曾在北京大學第一醫(yī)院進修學習，擅長兒童神經系統(tǒng)疾病，包括癲癇、熱性驚厥、中樞神經系統(tǒng)感染、神經肌肉病等疾病的診斷治療。科研方面曾在國內外核心期刊發(fā)表論文數(shù)篇，并多次獲得獎項。

圖文 | 神經內二科

編輯 | 高雨陽 趙恒欣

審核 | 姜偉

監(jiān)制 | 文成