北京
小編暖心提醒，音樂相伴更有感覺~
范銘興
做兒科醫生久了，我越來越覺得這份職業真正教會我的，是看見親情、理解堅持、相信愛能托住生命。
我曾接診過一名7歲龐貝氏癥患兒，這是一種罕見的遺傳性代謝疾病，它會剝奪孩子全身的肌肉力量。起初，孩子只是行動遲緩、走路不穩，到后來，連抬頭、翻身、呼吸都變得異常艱難，只能靠呼吸機維持生命，生活質量斷崖式下跌，更談不上擁有快樂的童年。
孩子的父母早已離異，守在孩子身邊的只有年邁的外婆。孩子住進ICU（重癥監護室）后，便與外界幾乎隔絕，獨自面對病痛。外婆身體不算硬朗，卻日復一日守在ICU門外，早來晚走風雨無阻，每天準時找我們了解孩子的情況。她很少抱怨，也很少哭，只是安靜地坐著，偶爾說一句：“孩子就是我后半輩子的支撐，只有她好好的了，我才好。”
看著孩子和外婆日復一日地煎熬，我們心里很清楚：保守治療只能維持現狀，孩子將永遠依賴呼吸機，也難以正常說話、進食。要想真正改變現狀，唯一的辦法是實施氣管切開手術。手術本身費用不算太高，但風險極大。患兒病程太久，氣道早已畸形、狹窄，局部組織脆弱，稍有不慎就可能導致大出血、氣道損傷甚至危及生命。況且，這類手術對技術、經驗、細致度要求極高，國內極少為此類患兒開展氣切手術，沒有太多成熟經驗可參考。
一開始，這個方案面臨雙重阻力。一方面是患兒對任何侵入性操作都極度抗拒，一聽說要手術就緊張、哭鬧，難以安撫；另一方面是外婆害怕萬一手術失敗，連現在的狀態都保不住。
那段時間，我們把更多精力放在溝通上：每天抽出時間，耐心向外婆解釋病情、手術原理、風險預案、術后獲益；一次次展示類似病例的恢復情況，講解術前準備與方案；反復告訴她，我們理解她的擔心，更和她一樣，希望孩子能好起來，愿意全力以赴，與她一起承擔風險。
或許是感受到了我們的專業與真誠，又或許是太想讓孩子擁有正常生活，外婆終于放下顧慮，平靜而堅定地說：“醫生，我信你們，你們決定，我都配合。”這份信任簡單、樸素，卻重逾千斤，既是托付，也是責任。
憑借充分的準備、默契的配合，手術順利完成。術后，孩子順利脫離危險，逐漸適應新的呼吸通道，慢慢能夠短暫脫離呼吸機。當她能發出聲音、說出簡單的詞語時，守在床邊的外婆瞬間紅了眼眶。隨后，孩子逐漸可以自主進食、正常交流，精神狀態明顯好轉，臉上重新有了笑容。曾經被疾病壓得萎靡不振的小身影，慢慢找回了活力。
這段經歷讓我感到親情的可貴。疾病殘酷，愛便成為對抗一切的底氣。患者和家屬的信任，更成為醫者迎難而上的勇氣。
文 ：南京市兒童醫院重癥醫學科 范銘興
編輯：魏鑫瑤（實習） 張漠 肖琰（實習）
校對：楊真宇
審核：李明炫 徐秉楠
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