大齡孤獨(dú)癥家庭的生存之問(wèn) “當(dāng)我老了，孩子怎么辦？”

“慧靈家合”的生活照料老師輔導(dǎo)孩子制作手鏈。受訪者供圖

農(nóng)療基地的大齡孤獨(dú)癥患者參與基地的蘋(píng)果分揀工作。受訪者供圖

　　□中國(guó)婦女報(bào)全媒體記者周韻曦

　　自從月余前，17歲的孤獨(dú)癥兒子被送入湖北武漢一家精神病院后，吳女士的生活便陷入煎熬：兒子不僅每天過(guò)量飲水、摳挖嗓子嘔吐，情緒失控時(shí)還會(huì)揪母親頭發(fā)。眼看精神病院施藥無(wú)效，對(duì)孩子的異常行為束手無(wú)策，吳女士不得不向北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香打去求助電話。

　　作為我國(guó)最早診斷、治療孤獨(dú)癥的專(zhuān)家學(xué)者，這已不是賈美香第一次遇到類(lèi)似求助。除了托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的適配難題，大齡孤獨(dú)癥患者的就診也長(zhǎng)期處于“錯(cuò)位”狀態(tài)，“好多患者都三四十歲了，看病還是掛我們兒科。”她無(wú)奈道。

　　數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）群體已超千萬(wàn)，首批被系統(tǒng)確診的孤獨(dú)癥患者已步入中年。民進(jìn)中央向全國(guó)政協(xié)十四屆四次會(huì)議提交的黨派提案提出，我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥群體的現(xiàn)有支持多集中于未成年階段，針對(duì)中晚年群體的生活照料、就業(yè)支持、社會(huì)參與等政策保障體系存在明顯空白。中晚年群體的生存與養(yǎng)老問(wèn)題已由家庭負(fù)擔(dān)演變?yōu)樯鐣?huì)民生議題。

　　政策斷檔帶來(lái)多重困境

　　作為一所公辦特教學(xué)校，上海市嘉定區(qū)成佳學(xué)校有近百名孤獨(dú)癥學(xué)生，最大的已21歲。“越臨近畢業(yè)，家長(zhǎng)越焦慮。”校長(zhǎng)張春燕在畢業(yè)生追蹤中發(fā)現(xiàn)，很多孤獨(dú)癥學(xué)生在校時(shí)尚可，一旦回歸家庭即陷入“斷崖式倒退”。

　　“習(xí)慣節(jié)奏被打亂，家庭生活重復(fù)單一，一兩個(gè)月時(shí)間，溝通社交能力就明顯下滑。”張春燕痛心地說(shuō)，這意味著，家庭傾盡十幾年的干預(yù)成果可能在短期內(nèi)付諸東流。

　　這背后有一個(gè)嚴(yán)峻現(xiàn)實(shí)：我國(guó)現(xiàn)有的孤獨(dú)癥群體政策支持，絕大多數(shù)只覆蓋到18歲。

　　“有個(gè)家長(zhǎng)為孩子放棄了經(jīng)營(yíng)多年的公司，只想畢業(yè)后一起開(kāi)個(gè)小賣(mài)部，讓孩子有事可做。”張春燕說(shuō)，起初大家覺(jué)得這個(gè)規(guī)劃挺好，沒(méi)想到該學(xué)生回家后出現(xiàn)吞異物、攻擊別人等問(wèn)題，這一簡(jiǎn)單的職業(yè)目標(biāo)也無(wú)法實(shí)現(xiàn)，只能去精神病院。

　　就醫(yī)、托養(yǎng)、就業(yè)……一道道難關(guān)橫在孤獨(dú)癥家庭面前。在民進(jìn)上海市委會(huì)的重視與支持下，張春燕率學(xué)校團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了覆蓋學(xué)校、社區(qū)、企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等多個(gè)層面的調(diào)研走訪，最終形成《關(guān)于完善中晚年孤獨(dú)癥群體生存保障體系的提案》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)提案），直指政策空白、服務(wù)缺失、資源壁壘等核心問(wèn)題。

　　提案指出，目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)針對(duì)孤獨(dú)癥全生命周期的政策保障體系，現(xiàn)有政策多將其籠統(tǒng)歸為“精神殘疾”或“智力殘疾”，特殊需求被忽視，導(dǎo)致服務(wù)供給與真實(shí)需求錯(cuò)位。

　　在就醫(yī)環(huán)節(jié)，醫(yī)護(hù)人員普遍缺乏對(duì)中老年孤獨(dú)癥患者的認(rèn)知，易發(fā)生誤診；在托養(yǎng)照護(hù)環(huán)節(jié)，公辦福利機(jī)構(gòu)及普通養(yǎng)老院也普遍缺乏接收中晚年孤獨(dú)癥患者的專(zhuān)業(yè)能力。賈美香分享的一個(gè)案例令人痛心：一個(gè)9歲就被送入福利院的孤獨(dú)癥孩子，由于缺乏專(zhuān)業(yè)護(hù)理，兩次重病被延誤，不到30歲就不幸離世。

　　就業(yè)被視作孤獨(dú)癥群體連接社會(huì)的關(guān)鍵橋梁。成佳學(xué)校專(zhuān)門(mén)推動(dòng)建立政企校三方聯(lián)動(dòng)的就業(yè)實(shí)習(xí)基地，可效果甚微，2025年參與項(xiàng)目的10名學(xué)生中僅4人實(shí)現(xiàn)就業(yè)。“企業(yè)有熱忱，但孩子的溝通障礙和行為問(wèn)題讓他們難以適應(yīng)工作場(chǎng)景，家長(zhǎng)也顧慮重重。”張春燕解釋道。

　　“我們帶學(xué)生去企業(yè)、醫(yī)院、超市做社會(huì)適應(yīng)訓(xùn)練，發(fā)現(xiàn)他們?cè)谏鐣?huì)自然環(huán)境中獨(dú)立完成生活事務(wù)的能力不足。”起初，張春燕認(rèn)為是校內(nèi)訓(xùn)練不夠，后來(lái)才意識(shí)到，根源在于針對(duì)孤獨(dú)癥群體的政策支持在成年步入社會(huì)后斷檔的問(wèn)題。“如果有好的頂層設(shè)計(jì)、政策供給和醫(yī)療服務(wù)跟進(jìn)，情況會(huì)好很多。”

　　大齡孤獨(dú)癥患者安置路徑的多方探索

　　面對(duì)保障體系空白的困境，民間組織與家長(zhǎng)群體率先行動(dòng)。

　　1993年，北京大學(xué)第六醫(yī)院教授楊曉玲牽頭成立我國(guó)孤獨(dú)癥領(lǐng)域最早的專(zhuān)業(yè)社會(huì)團(tuán)體——北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)。為破解大齡孤獨(dú)癥患者安置難題，協(xié)會(huì)在密云建起400畝的農(nóng)療基地，目前已接收50名成年孤獨(dú)癥患者，最大的40歲。

　　“基地有二十幾個(gè)種植大棚和1萬(wàn)多平方米的訓(xùn)練場(chǎng)地，根據(jù)患者能力安排力所能及的工作，在勞動(dòng)中鍛煉基本生活技能。”賈美香介紹，輕度患者負(fù)責(zé)采摘，中度患者承擔(dān)運(yùn)輸，重度患者則做貼標(biāo)簽等重復(fù)性工作，能力更強(qiáng)的患者可以在老師指導(dǎo)下做手工編織、畫(huà)畫(huà)，作品售出后還能獲得酬勞。

　　家長(zhǎng)互助也成為重要補(bǔ)充。

　　“小時(shí)候還能勉強(qiáng)約束，現(xiàn)在他身強(qiáng)力壯，情緒上來(lái)根本摁不住，很多機(jī)構(gòu)根本不敢收。”為安置23歲的孤獨(dú)癥兒子禾禾，北京家長(zhǎng)孟郁毅然辭職，與多名有同樣困境的家長(zhǎng)聯(lián)合建起“慧靈家合”社區(qū)家庭，開(kāi)啟大齡照護(hù)探索。

　　即使民間探索從未停歇，但能承接大齡孤獨(dú)癥患者的托養(yǎng)場(chǎng)所依然寥寥無(wú)幾。

　　雖然排隊(duì)的人很多，但農(nóng)療基地收得很慢。“每收進(jìn)來(lái)一個(gè)孩子，要先進(jìn)行情緒調(diào)整和適當(dāng)?shù)乃幬镏委煟⒂蓪?zhuān)業(yè)性強(qiáng)的老師專(zhuān)人照護(hù)和督導(dǎo)，待情緒穩(wěn)定后才能收下一個(gè)。”賈美香介紹，協(xié)會(huì)和基地還為孩子們努力搭建融入社會(huì)的橋梁，如在北京新發(fā)地置辦菜市場(chǎng)門(mén)臉、冷庫(kù)，讓孩子們練習(xí)分揀裝箱、打包發(fā)快遞，嘗試就業(yè)。即便協(xié)會(huì)能鏈接的資源相對(duì)豐富，但這條路依然步履艱難，“沒(méi)有國(guó)家托底和穩(wěn)定資金支撐，單靠收取家長(zhǎng)費(fèi)用和自己造血維持，很辛苦。”

　　“我們不算是一家機(jī)構(gòu)，就是家長(zhǎng)抱團(tuán)取暖。”采訪中，孟郁反復(fù)強(qiáng)調(diào)，“多年實(shí)踐表明，照料大齡孤獨(dú)癥人士的場(chǎng)地、人員、設(shè)施等方面成本是非常高的。”目前，“慧靈家合”依靠大齡孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)提供的房屋用作照料場(chǎng)地，家長(zhǎng)聯(lián)合聘請(qǐng)的照護(hù)老師薪資也低于北京社會(huì)平均工資，目前日托收費(fèi)不足6000元、全托9000余元，仍“一直在虧錢(qián)”。

　　在“慧靈家合”托養(yǎng)的10人中，孤獨(dú)癥人士也僅占一半。“如果全收孤獨(dú)癥，照顧難度會(huì)呈幾何級(jí)增加。”孟郁說(shuō)。

　　近年來(lái)，江蘇、浙江等地先后出臺(tái)文件，探索孤獨(dú)癥群體的“全程關(guān)愛(ài)”。對(duì)此，孟郁感到一絲欣慰，但也表達(dá)了現(xiàn)實(shí)的無(wú)奈：“就算地方有了進(jìn)展，目前的服務(wù)供給與實(shí)際需求還是相差巨大。”

　　以全周期保障托起孤獨(dú)癥家庭安穩(wěn)生活

　　談及填補(bǔ)保障空白，孟郁道出了大齡孤獨(dú)癥家庭最迫切的心聲：“首先要建設(shè)專(zhuān)門(mén)的孤獨(dú)癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，解決中晚年照護(hù)難題。”

　　其次是專(zhuān)業(yè)的照護(hù)人員。“孤獨(dú)癥的核心障礙是社交困難和重復(fù)刻板行為，且個(gè)體差異很大，不是僅具有高學(xué)歷背景或者普通精神科醫(yī)生資質(zhì)就能勝任。”此外，在孟郁看來(lái)，現(xiàn)在定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)大多是精神病院，對(duì)孤獨(dú)癥群體來(lái)說(shuō)并不合適。

　　基于此，看過(guò)提案后，孟郁直言：“寫(xiě)得挺好，了解我們這個(gè)群體的實(shí)際情況。”

　　聚焦完善孤獨(dú)癥群體全生命周期保障體系，提案明確建議，應(yīng)研究制定針對(duì)孤獨(dú)癥群體尤其是中晚年階段的專(zhuān)項(xiàng)政策與發(fā)展規(guī)劃，設(shè)立專(zhuān)項(xiàng)基金并納入財(cái)政預(yù)算，并對(duì)符合條件的年長(zhǎng)照料者發(fā)放“照護(hù)津貼”，系統(tǒng)性減輕家庭負(fù)擔(dān)。

　　“專(zhuān)項(xiàng)基金除了政府投入，企業(yè)也可以分級(jí)、精準(zhǔn)投入。”張春燕建議，對(duì)于情況困難的中晚年孤獨(dú)癥患者，政府應(yīng)建立全額托底制度保障其基本生活。賈美香也呼吁：“大齡補(bǔ)貼可按家庭經(jīng)濟(jì)狀況分檔，不搞‘一刀切’。”

　　為提升醫(yī)療、托養(yǎng)等服務(wù)的可及性，提案建議，加強(qiáng)對(duì)基層醫(yī)生、老年科醫(yī)生的孤獨(dú)癥知識(shí)培訓(xùn)，探索設(shè)置“感官友好候診區(qū)”等，提供便利化醫(yī)療服務(wù)；支持公辦福利、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)設(shè)立專(zhuān)門(mén)部門(mén)，加強(qiáng)專(zhuān)業(yè)人才配置與培養(yǎng)，通過(guò)場(chǎng)地租金優(yōu)惠、一次性建設(shè)補(bǔ)貼與運(yùn)營(yíng)補(bǔ)貼等方式，扶持普惠性民辦機(jī)構(gòu)發(fā)展。

　　“希望能推動(dòng)日間照料、臨時(shí)托管等‘喘息服務(wù)’落地家門(mén)口，讓支持體系更加完整。”張春燕說(shuō)。

　　提案還建議，運(yùn)用信息技術(shù)優(yōu)勢(shì)，構(gòu)建全國(guó)或區(qū)域統(tǒng)一的“中晚年孤獨(dú)癥支持服務(wù)信息平臺(tái)”，支持家屬便捷獲取所需的社區(qū)照料、緊急援助與專(zhuān)業(yè)康復(fù)服務(wù)。

　　提案受權(quán)發(fā)布后，張春燕對(duì)于建立孤獨(dú)癥群體全生命周期保障機(jī)制有了更清晰的期待：“從干預(yù)開(kāi)始鋪墊，到青年時(shí)期的就業(yè)支持，再到晚年的照護(hù)、醫(yī)療和養(yǎng)老，每個(gè)階段都有相應(yīng)的制度托底。”

　　張春燕也希望，社會(huì)能給予孤獨(dú)癥群體多一些包容，讓他們能放心走出家門(mén)，參加社區(qū)活動(dòng)，從事力所能及的工作，有尊嚴(yán)地走完一生。“有了保障和托底，家長(zhǎng)也能卸下重?fù)?dān)，安度晚年。”