一個女孩,2021年?在北京被確診為肌萎縮側索硬化癥(俗稱“漸凍癥”),那年她才24歲,為不連累男友,她主動提出了分手,后獨自面對厄運,獨自等待死神的降臨。
上天并沒有因為她的善良而憐憫她,病情發展的很快,2022年生活就不能自理了,坐輪椅,依靠家人伺候度日。
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今年宣稱病情停止惡化,肌肉不再萎縮,并恢復部分生活自理能力,能不扶東西站起來,能短距離走動,能拖地做飯,生活基本自理。還能修圖,剪輯視頻,月入千元左右。
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這看似奇跡,卻不是奇跡,是另一個漸凍癥病人,竭盡全力在用生命托舉生命,這個人就是蔡磊!一個在與時間賽跑的人,一個與漸凍癥死磕的人,一個活成了別人眼里的光的人!
蔡磊,1978年5月,出生于河南商丘,畢業于中央財經大學,曾任三星、萬科稅務經理、京東集團副總裁。
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2019年41歲的蔡磊確診漸凍癥,醫生預計他只有三五年的壽命。
他沒有因此抱怨命運不公,沒有躺平,沒有去游山玩水,而是做了一個不可思議的決定,他要利用這有限的幾年壽命,與漸凍癥死磕到底!開發研究治療漸凍癥新藥。
他很明白,他研究開發的藥可能救不了他,因為他可能等不及,他希望他團隊的研究成果,能拯救更多的漸凍癥病人。
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截至2026年5月,他已完全失語、全身癱瘓,僅靠眼控儀每日工作十余小時,持續推動漸凍癥藥物研發與數據平臺建設。
回顧一下,2019年蔡磊確診漸凍癥后拒絕靜待死亡,賣房賣車創立愛斯康醫療,搭建全球最大的民間漸凍癥患者數據平臺“漸愈互助之家”(超2萬人入組);發起攻克漸凍癥慈善信托,個人及團隊總投入超1億元(截至2026年初)。
聯合清華、西湖大學、華大集團等建立9個聯合實驗室,推動近300條藥物管線,10余條進入臨床(如SOD1基因型藥RAG-17);2022年帶頭簽署腦脊髓組織捐獻協議,促成中國首例漸凍癥科研樣本捐獻。
2023年他出版自傳《相信》,2026年5月推出增訂版(8萬字由眼控儀逐字敲成),“破冰驛站”直播間帶貨籌款,堅持普及漸凍癥知識。
2025年9月確認完全失語、四肢癱瘓、依賴呼吸機ALSFRS-R評分僅個位數(總分48);仍每日用眼控儀處理科研、財務、合作事務,稱“縱使不敵,也絕不屈服”;所推動療法已使部分基因型患者(如“小劉”)病情穩定甚至部分逆轉,但對自身無效。
他常說:“死不是終點,放棄才是”“救不了自己,就為后來者開路”。
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蔡磊的身體逐漸僵硬,但他的眼神依然炯炯——這個漸凍癥患者正在與死神賽跑,用殘余的肢體力量推動著中國漸凍癥研究的腳步。
當下社會充斥著快餐式成功學的喧鬧,蔡磊卻以虛弱之軀詮釋了何為人性的光芒,當生命被固定在輪椅上,思想卻在自由飛翔;當肌肉一寸寸萎縮,精神卻日復一日地強健。
蔡磊的存在打破了一個認知錯覺——光總是來自那些站在舞臺中央的“成功人士”。蔡磊卻在最匱乏的身體條件下,展現出最富足的精神世界。他用病榻上的堅持證明,真正的光明不由外在賦予,而源于內在點燃。這種反常識的生命狀態讓普通人照見了自己精神深處的幽暗與貧乏。
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在絕望中堅持下去,本身就是對荒謬命運最有力的嘲弄。這不是簡單的勵志故事,而是一場深刻的哲學實踐,當身體機能每日衰退,為什么每天還要堅持工作10多個小時?因為對蔡磊而言,創造價值本身就是活著的意義,這種純粹性令許多四肢健全卻精神萎靡的現代人汗顏。
蔡磊現象引發了社會性的情感震顫,恰恰映照出當代人普遍的精神困境。蔡磊沒有創造醫學奇跡,但他的存在本身已成為精神奇跡——他讓看見他的人不由自主地檢視自己的生活,擁有健康體魄的我們,是否正虛耗著生命?這種反思的價值,或許是無價的。
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