十個月女童五次住院未確診，第六次搶救20小時未救回

陽光穿過北加州高聳的紅杉林，灑在我咯咯笑著的7個月大女兒阿維娃身上。那天，我把她放在一棵倒下的300英尺高大樹干上換尿布，臨時把那里當作了換尿布臺。

她一直是個快樂、隨和的孩子。2020年1月出生那天，她就安靜地微笑著。病情期間，全家去大自然徒步探險，成了我們的避風港。阿維娃總是安穩地待在我的嬰兒背帶里，認真觀察這個世界。走到流動的小溪邊時，她會學著哥哥姐姐的樣子，高興地拍打水面。野餐時，她會津津有味地吃鱷梨醬、鷹嘴豆泥和香蕉，還不忘把自己吃剩的食物喂給我。

我常常想起那片仿佛帶著魔力、近乎天堂般的森林里的這些畫面。那時我們并不知道，我們的世界很快就會被徹底改變。

僅僅3個月后，阿維娃就在圣迭戈一家知名兒童醫院的急診室里，在嚴密監護下意外離世。

女兒的人生才剛剛開始，就已經結束了。在短短10個月里，她此前已經有過5次住院經歷，第一次是在出生僅9天時。每一次的情況都一樣，也都讓人極度不安：她會在睡著時心率突然下降，我們只得立刻趕往醫院。到了醫院，醫生團隊會做幾乎所有能想到的檢查，包括心臟、神經和基因方面的檢查，但每一次都查不出結果。

醫生用針頭、導管和傳感器檢查她小小的身體，從頭到心臟，再到四肢，卻始終弄不清楚，為什么她午睡時心率會下降。那些檢查看上去很痛苦，但阿維娃從不哭鬧。

她會咿呀學語，會咧嘴笑。即便身上連著幾根管子，她也總能在我懷里睡著。每次她最終健康、正常地回到家，我們都會慶祝，這也讓我們一度覺得，這種神秘的病情雖然可怕，卻或許還能應對。

但第6次住院不一樣了。前一刻，她還在吃全麥餅干，用吸管喝水。下一分鐘，醫生們突然慌忙奔跑起來。導管。警報聲。喊叫聲。刺眼的燈光。生命維持設備。低聲耳語。壓低的說話聲。沉默。

我們在煎熬中等了20個小時，祈禱奇跡出現，但奇跡終究沒有到來。最后一次抱著女兒時，我失聲痛哭，只覺得自己辜負了她。父母的職責，本該是確保孩子快樂、健康、安全。可當我撫摸她已經沒有生命跡象的身體，卻無法告訴她“一切都會好起來”，無法像過去那樣相信“爸爸能讓一切好起來”，那是我人生中最黑暗的時刻。

直到今天，阿維娃的死因仍然不明。沒有診斷，沒有解釋，也沒有一個真正完整的結尾。我們學著與一道敞開的傷口共處。它不會愈合，只是你會慢慢學會背著它生活。

當一個新手父母第一次抱起自己珍愛的孩子時，除了自豪，還會涌上一種巨大的責任感。那是一種無聲的聯結，也是一個不言自明的承諾：作為孩子最主要的照料者和榜樣，我們會努力讓他們以我們為榮。失去阿維娃之后，這種感受被進一步放大了。就在那一刻，在悲傷和劇痛之中，我向女兒許下承諾：即便她已經離開，我也仍要讓她為我感到驕傲。

我后來明白，悲傷其實是我們對所愛之人之愛的一面鏡子。你愛一個人有多深，失去他時的悲傷就會有多深。就像平靜湖面上映出的山影，悲傷的深度，正與愛的高度相對應。

我也意識到，社會其實并不太知道該如何面對悲傷。我和妻子聽過許多出于好意卻并不合適的話：“她現在去了一個更好的地方。”“一切發生都有原因。”最刺痛我的一句是：“我甚至無法想象。”更恰當的說法也許是：“我只能試著想象。”靈魂最深處的需要，不是被改變，而是被理解。哪怕只是簡單地承認這一切，也會讓人好受一些，即便它無法讓事情真正變好。

但悲傷也會改變一個人。它確實改變了我。我對女兒的愛，直到今天仍在一天天增長。我內心深處知道，她一直與我同在。我能從花園里的蝴蝶、在最恰當時刻出現的蜂鳥，以及我在太平洋沖浪時突然現身的海豚身上，感受到這一點。

這份愛成了我的羅盤。就在她離世前幾天，我們最后一次一起去動物園。受那次經歷啟發，我通過寫一本兒童書找到了平靜。書里的阿維娃被描繪成一只紅毛猩猩。我會在課堂上把這本書讀給那些來不及認識她的孩子們和朋友們聽，這給我帶來巨大的安慰，也讓她的個性繼續留在這個世界上。

通過“開放夢想”這個非營利組織——這是我和妻子在阿維娃出生前幾年創辦的——如今每年都會有學者以她的名義，幫助支付喀麥隆那些無力承擔自身醫療費用的母親的醫療賬單。

我也離開了那份舒適而穩定的工作，只為兌現自己對阿維娃許下的內心承諾：不讓任何一位父母再像我們當時那樣，感到孤獨、困惑和無力。這個使命也一直影響著我如今的職業方向。

作為父母，我們最希望看到的，就是孩子擁有光明的未來。即便在天堂，阿維娃也仍在觸動他人，繼續留下自己的印記。

不會再有真正完美的一天了，因為我的女兒不會再陪在我身邊。但這也沒關系。這反而卸下了我對“完美”的執念和壓力。

我們真正擁有的，只有當下。我們所接收到的愛，也會映照在我們給予出去的愛里。愛不會隨著所愛之人離開這個世界而終結。恰恰相反，如果我們愿意，它會像一棵向著陽光生長的高大紅杉一樣，持續生長數百年。

而就像一束穿過紅杉樹冠的陽光，只要我們停下來片刻，認真看見眼前所擁有的一切，愛的光就會為我們照亮前路。