近日,一段“90后新婚夫妻同患罕見病癱瘓”的視頻在網上流傳,引發關注和熱議。 5月14日,當事人李亞楠發視頻感謝大家的關心和鼓勵。針對網絡上“養倉鼠致病”的猜測,李先生明確澄清,此說法并不屬實,這個病情況很復雜,醫學上也沒有具體的解釋,希望大家理性看待。
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李亞楠發視頻澄清
這對90后新婚夫妻先后確診罕見病Bickerstaf腦干腦炎,雙雙癱瘓,全球共患病例僅有個位數,極為罕見。
據紅星新聞報道,5月13日,視頻發布者、當事丈夫李亞楠接受紅星新聞采訪,講述了他和妻子患病的具體情況,以及他們發布視頻的初衷和后續計劃。
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夫妻倆現狀 受訪者供圖
李亞楠稱,發布短視頻是想通過分享夫妻患病、康復期間的生活,倡導積極樂觀的態度與病痛抗爭,更希望獲得流量,通過直播帶貨、網絡賣貨等掙錢,為后續康復補貼一些治療費用。由于他和妻子的身體情況,視頻的拍攝和部分操作都是母親在幫忙。
2022年,從事房產銷售的李亞楠與90后遼寧女子趙女士在網絡上因唱歌結緣。2024年,兩人登記結婚。2025年3月的一天,他突然發燒,感覺渾身無力,起初以為是普通感冒,隨便吃點藥扛一扛就好了。不料,病情快速惡化,導致他失去意識,癱瘓在床。
距李亞楠確診僅兩個月,妻子趙女士也出現了和他類似的癥狀,且病情發展得更迅速,不久也癱瘓不起。經醫院檢查,趙女士同樣被確診為免疫介導性腦干腦炎。李亞楠稱,妻子當時已經懷孕6個多月,由于病情嚴重影響到了孩子,孩子出生后幾小時就不幸夭折了。
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生病前的兩人 相關視頻截圖
李亞楠表示,在接受一段時間的康復治療后,今年2月,他的情況有所好轉——恢復了部分語言能力,可以緩慢說話但很吃力;恢復了部分肢體活動能力,右手能緩慢活動,操作手機;部分肢體有了知覺。而妻子雖然有意識,但仍癱瘓在床,僅能正常進食,不能言語。
為減輕家庭經濟負擔,李亞楠在短視頻平臺開通賬號,通過短視頻分享夫妻患病前后對比以及康復期間的生活點滴,既是以此倡導積極樂觀的態度,與病痛抗爭,更希望能獲得流量,然后通過賣貨、直播帶貨等掙錢,為兩人的后續康復補貼一些治療費用。近期,他還在晚上開了多次直播,歡迎網友們點贊和購買他櫥窗里的商品。
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李亞楠嘗試直播帶貨 直播界面截圖
四川自貢市第四人民醫院神經內科副主任醫師畢有才告訴紅星新聞,免疫介導性腦干腦炎是一種由自身免疫反應攻擊腦干組織引發的神經系統疾病,相對少見,夫妻同時患病的病例更是罕見。從病因來講,這一疾病是感染后誘發的免疫反應,即病原體進入人體后,人體免疫細胞產生免疫反應引起了神經系統損害。
針對當事人曾提到病因可能與“養過倉鼠”或“愛吃海鮮,有的海鮮可能會帶重金屬”有關,畢有才分析認為,不考慮“重金屬中毒”,應該考慮病毒或細菌感染后誘發,同時患病可能是感染同一病原體。“感染后可能有一定前驅癥狀,比如腹瀉、發熱、上呼吸道癥狀、全身酸痛、乏力等;在前期癥狀后一段時間才出現腦干腦炎臨床癥狀,這個時候再找病原體,存在困難。所以,該疾病的具體病因不容易確定。”
他表示,該疾病會導致患者出現意識障礙、行走不穩、吞咽功能障礙、肢體癱瘓等癥狀。早期采用免疫抑制治療,長期進行功能康復治療,多數病人預后良好。但治療期間也可能出現嚴重肺部感染、呼吸衰竭等各種并發癥,導致預后差,同時遺留行走不穩、吞咽障礙、肢體活動障礙等后遺癥。
來源:綜合點時新聞 紅星新聞 B48
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