合肥一位媽媽的自述：帶“星星的孩子”走過的三年

一、發(fā)現(xiàn)端倪：我的孩子好像不太一樣

（一）兩歲還不會叫媽媽

我兒子小宇兩歲的時候，還不會叫“媽媽”。不是說不清楚，是一個字都不說。別人的孩子一歲多就開始往外蹦詞，我們家這個，嘴巴像是被封住了。不光不說話，他也很少看人。我蹲在他面前叫他，他眼神從我臉上飄過去，像看空氣一樣。帶他去樓下玩，別的孩子湊在一起搶玩具，他一個人蹲在花壇邊上，拿根小樹枝劃地上的土，一劃就是半小時。我媽說，男孩嘴笨，再大點就好了。我也這樣安慰自己。但心里總有個聲音在問：真的只是嘴笨嗎？

（二）確診那天的天空

兩歲四個月，我們帶他去了醫(yī)院。醫(yī)生做了很多測試，問了我們很多問題。最后把我單獨叫進去，說孩子高度疑似孤獨癥譜系障礙，建議盡快開始干預(yù)。從醫(yī)院出來，天已經(jīng)黑了。我老公抱著孩子走在前面，我走在后面，一路沒說話。孩子在爸爸肩膀上睡著了，呼吸均勻，小臉安靜。我看著他，覺得世界碎了。醫(yī)生留給我一句話：“別等，現(xiàn)在就開始。”

二、四處碰壁：找機構(gòu)的那段彎路

（一）盲目選擇的代價

最開始我什么都不懂，在家長群里聽說哪家好就往哪家跑。第一家去的是熟人推薦的地方。孩子進去就哭，老師在旁邊說“正常，得適應(yīng)”。哭了整整三周，每次去都像上刑場。我跟老師說能不能換種方式，老師只說“我們這邊的方法就是這樣”。后來我才明白，孤獨癥這個譜系太大了，每個孩子的表現(xiàn)都不一樣。別人家孩子有效的方法，搬到自己孩子身上可能完全行不通。這段彎路，讓我交了不少學(xué)費。

（二）貴的也不一定對

第一家不行，我又換了一家。這次我學(xué)“聰明”了，覺得便宜沒好貨，選了價格偏高的一家。環(huán)境確實不錯，教室寬敞，裝修也好。但兩個月下來，我看不到孩子有什么變化。老師課后很少跟我溝通，問進度就說“在進步”，具體進步在哪兒，說不上來。有一次我提前去接孩子，從教室門上的小窗往里看了一眼——孩子自己坐在角落玩積木，老師在一旁看手機。那一刻的心涼，沒法形容。回家的路上，我抱著孩子坐公交車，眼淚掉了一路。

三、慢慢摸索：終于找到方向

（一）一位老家長的話點醒了我

走了很多彎路之后，有個孩子已經(jīng)上了小學(xué)的家長大姐跟我說了一番話，我到現(xiàn)在都記得。她說：“別光聽別人說哪家好。你得看三點：這家機構(gòu)有沒有正規(guī)資質(zhì)，老師專不專業(yè)、穩(wěn)不穩(wěn)定，還有就是他們愿不愿意教你、帶你一起做。”她跟我聊了她當(dāng)年考察機構(gòu)的一些經(jīng)驗，說不同階段可能需要不同的支持，有的適合先去醫(yī)院做評估，有的適合去環(huán)境偏親子化的地方適應(yīng)，有的適合找體系比較完整的機構(gòu)做長期訓(xùn)練。我后來慢慢理解了這句話的意思。

（二）第一次真正安下心來

后來我?guī)е⒆铀奶幙戳丝矗詈筮x了一個地方安頓下來。說不上來為什么，就是第一次去的時候心里踏實。可能是因為那里的教室不像訓(xùn)練室，更像幼兒園的活動室，墻上貼著孩子們的手工作品。也可能是因為接待我的老師問了很多關(guān)于孩子的細節(jié)——喜歡什么、怕什么、什么東西能吸引他的注意——每一個問題都問在了我心里。評估之后，老師跟我說了一句：“每個孩子都有自己的節(jié)奏，我們慢慢來。”那是我那段灰暗日子里，聽到的最溫柔的一句話。

四、開始改變：那些微小卻重要的進步

（一）他第一次指東西給我看

孩子開始上課之后，我慢慢學(xué)會了一些東西。比如不是所有問題都要直接糾正，比如要在生活里給孩子創(chuàng)造“非說話不可”的機會。有一次我把他的水杯放在他看得見但夠不著的地方。他想要喝水，回頭看我。我等著。他憋了半天，伸手指了指水杯。就這一個動作，我差點哭出來。那是他第一次主動指東西給我看。老師說，這在發(fā)育上是一個很重要的里程碑。

（二）他第一次叫“媽媽”

差不多過了幾個月，有一天我正在廚房熱飯，他跑過來拉我的褲腿，仰著頭看著我，嘴里含含糊糊地喊了一聲：“媽媽。”聲音很小，像是怕自己說錯了。我蹲下來看著他，他眼睛亮亮的，又喊了一聲：“媽媽。”我把他抱起來，哭得稀里嘩啦。他可能不知道媽媽為什么哭，他只是用小手拍了拍我的臉。從那天起，他的話一天比一天多了起來。

五、現(xiàn)在的小宇：還在路上，但不再孤單

小宇現(xiàn)在快五歲了。他還是不太會跟小朋友聊天，有時候跟人說話會跑題，也理解不了一些復(fù)雜的情緒。但他會表達需求了——餓了會說“我餓”，渴了會說“我要喝水”，早上醒來會跑到我床邊說“媽媽起來了”。他有了喜歡的東西，會拉著我的手讓我陪他一起看。前段時間帶他去逛超市，他看見一個跟他差不多大的小男孩在哭，他站住了，看了很久，然后回頭跟我說：“那個小朋友，不開心。”我蹲下來跟他平視，說，對，他好像很難過。他沒再說什么。他還沒到能主動去安慰別人的程度。但這是他第一次關(guān)注到別的孩子的情緒。對我來說，這比他背十首唐詩都重要。

六、寫在最后：給同在路上的家長

孤獨癥康復(fù)這條路，開始走的時候真的很黑。不知道自己走得對不對，不知道前面有沒有光。但我想跟你說，慢慢來，走得穩(wěn)比走得快重要。不同階段可能需要不同的支持，沒有哪一家適合所有孩子。多走幾家看看，多跟老師聊聊，總會找到適合自己孩子的那條路。孩子可能不會按你期待的時間表長大，但他一定在用自己的方式努力著。別急，我們陪著他們，慢慢走。

本文信息僅供參考。文中提及的合肥地區(qū)相關(guān)資源包括：ALSOLIFE合肥中心、安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒童心理行為科、合肥天使兒童醫(yī)院，家長可結(jié)合孩子實際情況自行了解。