16歲孤獨癥男孩的自主生活之路：以美食為鑰，在熱愛中成長

炒土豆絲、雞蛋餅、油潑面......陜西榆林16歲孤獨癥男孩秉澤已經能獨立做許多家常菜，他還獲得過一個方便面大賽的周冠軍。美食是秉澤最大的愛好，也是他提升實踐能力、探索自主生活的途徑。

“喜歡什么，就鼓勵他做什么；擅長什么，就放大他的優勢。”在家人和老師的陪伴支持下，這個中重度孤獨癥男孩，以美食、寫日記、畫畫、彈琴這些興趣愛好和習慣為支點，搭建起與世界連接的橋梁，慢慢走向屬于自己的自主生活。

“美食男孩”成長記

“他對吃的很感興趣！他的世界沒有很豐富的內容，大部分就是和吃有關?！北鼭蓩寢屨f起兒子這個特點，笑了起來。在秉澤自己寫的日記里，出現頻率最高的內容是“今天吃了xx”。

秉澤媽媽至今記得，孩子兩三歲時，就表現出語言表達和行為方面的問題，當醫生給出疑似孤獨癥的判斷時，夫妻倆都不愿相信，怎么也想不通這樣的事會發生在自己孩子身上。

由于秉澤無法適應幼兒園環境，榆林也沒有特教機構，孩子無處可去，無人照顧。媽媽想“那不如我給他辦一個班?！弊詮暮⒆哟_診后，秉澤媽媽就沒有停止過對孤獨癥知識的學習。她租下一個小場地，招聘了一名幼兒老師，給這位沒有經驗的老師培訓。到后來，這所為秉澤開設的“一人幼兒園”逐漸發展成為特教機構，也就是現在的榆林星緣自閉癥兒童康復教育中心。

如今，秉澤每周一到周五都會在特教機構上學生活，保持著固定的作息節奏。烹飪是他最愛的課程。機構的妮妮老師從 2015 年起支持秉澤的生活與學習，她說：“秉澤可以一個下午的時間都投入在做一張餅的事情上?！?這份對美食的執著，成了培養秉澤能力的突破口。

9歲時，秉澤學會削土豆、蘋果，很快學著切水果、榨果汁。然后又學會了炒土豆絲、雞蛋餅等家常菜，后面甚至能從揉面開始，自己做出一碗陜西美食油潑面。媽媽還擔心油潑面太難了他學不會，“沒想到因為他愛吃，很快就學會了！”圍繞這個興趣點，妮妮老師通過圖片搭配語言的流程步驟提示，很快能教會秉澤獨立做一道新菜。在這個持續學習的過程中，秉澤的專注力、動手能力不斷提升。

除了美食，機構也圍繞他在畫畫、彈琴上的特長側重練習，讓他在一次次完成作品、學會新曲的過程中收獲成就感，而這份成就感，正是他走向自主生活的底氣。

特教機構和孩子一起長大了

養育秉澤的過程并不總是輕快的。當初孩子確診后，秉澤媽媽向單位請了長假，帶他去西安做康復干預，換了五六家機構，始終不見好轉。后來她又帶著秉澤到北京一家機構上了半年多的課程，終于有了些起色。“能夠聽懂簡單指令，嘴里也有了四五個字的表達。”秉澤媽媽當時樂觀起來，“覺得和普通孩子差距不大了?！?/p>

回到榆林后，她把秉澤送去普通幼兒園，以為生活可以回到正軌。短短兩個月，秉澤被三個幼兒園勸退，每個都沒能堅持一周。秉澤媽媽不甘心，放下中學教師的工作，去幼兒園應聘，只為了對方能夠接收秉澤一同入園。

“那時候，我忽略了他身上的行為問題。他總是在亂跑，老師總是在找他的路上；也經常在教室里捂著耳朵啊啊亂叫?！彼谶@邊的教室上課，聽到秉澤在那邊的教室大叫。沒過多久，她堅持不下去了：“我終于意識到，他根本不適合幼兒園?！?/p>

為秉澤組建起“一人幼兒園”后，她自己一年的工資正好用來補貼房屋租金和那名老師的工資?？陕兀浇行┨匦韬⒆右脖凰瓦^來請求幫忙照看。孩子越來越多，需要的老師數量也隨之增加。秉澤媽媽不愿收取過高費用，當時也沒有其他各種補貼，機構很長一段時間處于“入不敷出”的狀態。

因為親身經歷過，她更了解特需兒童和背后家庭的不易與無助?！叭绻覀兗议L都不為這些孩子爭一席之地，怎么指望別人和社會來保障他們的生活，提升他們的尊嚴？”秉澤媽媽咬著牙堅持了下去。

“十年前，榆林人都沒有聽說過孤獨癥是怎么回事，但現在不一樣了。”機構平時會開展“城市探索”戶外活動，帶著孤獨癥孩子們走進榆林各個社區和景點，讓公眾看到他們，了解他們。如今，機構共招收了150名左右特需兒童。這個為秉澤而開設的“一人幼兒園”，正在為榆林許多特殊家庭遮風避雨。

借由日記觀察世界，感受自己的存在

妮妮老師說：“秉澤是一個性格很好、情緒很穩定的孩子，進入青春期這個過程也很平穩?！钡谠缙冢鼭捎性S多刻板行為，一旦需要變通，他就接受不了，情緒也會波動。語言表達也一直是他最薄弱的地方。為了提高孩子的能力，2020年，秉澤媽媽開始要求孩子寫日記。

最開始，日記像做填空題?！敖裉煳覀內チ艘粋€__，我畫個橫杠或者括號，讓他來填空?！睆哪且院?，秉澤媽媽在生活中會有意識地拍照記錄，等到晚上孩子寫日記時，通過照片來提示孩子回憶。妮妮老師則會給出一些時間、地點之類的重要關鍵詞，引導秉澤思考。寫日記一兩年后，秉澤就有了很大的進步。以前秉澤對外界不會關注，而現在他漸漸會留意周圍的環境和身邊的人。

“他的認知理解能力提升了。今天干了什么、跟誰一起、吃了什么，他都能講出來。”妮妮老師記得，有次秉澤上完體能課后說“我累得滿頭大汗。”這樣的表達，讓老師為他的成長而驚喜。

起初的“日記填空題”變成了一篇篇完整的“生活記事”。每天的日記里，有秉澤最愛的美食，有他每日的幸福生活。在認真記錄自己成長的過程中，他也在繼續成長。寫日記帶來認知能力的提升，秉澤慢慢能夠理解更多事情，懂得變通，情緒更加穩定，如今在各種學習活動中的適應和配合度也越來越高。

身為母親，秉澤媽媽也知道孩子目前的問題所在。“我也在反思，我們對他保護得太好了。今年我的目標是讓他意識到錢的重要性。”秉澤媽媽計劃今年在機構給秉澤找一點活干，讓他產生“干活掙錢”的社會意識。妮妮老師也期待秉澤能夠憑借自己的優勢能力，找到就業的可能。

我們期待著，這個孤獨癥男孩能在自己的世界里繼續探索，寫出屬于自己的自主生活新篇章，與這個世界產生更多溫暖的連接。2026年4月2日世界孤獨癥關注日，是壹基金藍色行動第15年。今年，壹基金繼續攜手社會各界，發出倡議： 加入壹基金藍色行動，一起支持孤獨癥群體享有【有愛無礙的社區 自主自在的生活】。

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