河南
2月28日是國際罕見病日，2026年將迎來第19個國際罕見病日，今年全球主題為“不止罕見（More Than You Can Imagine）”，旨在打破大眾對罕見病的認知壁壘，看見每一個罕見生命的堅守與力量，守護每一份被病痛困擾的希望。
罕見病是發病率極低的一類疾病的總稱，全球已確認超7000種，約80%由遺傳基因缺陷引發，超50%患者在出生時或兒童期發病。其中脊髓性肌萎縮癥（SMA）、地中海貧血、血友病、苯丙酮尿癥、成骨不全癥、先天性腎上腺皮質增生癥、遺傳性耳聾、法布雷病、戈謝病、遺傳性共濟失調等，均為臨床常見的遺傳性罕見病。
目前，中國罕見病患者超2000萬，每年新增患兒超20萬，漫長確診周期、高誤診率、診療資源稀缺，讓無數家庭深陷困境。
作為河南省遺傳病與罕見病診療的核心力量，河南省人民醫院遺傳研究所罕見病特色專科深耕基因遺傳領域多年，針對上述各類遺傳性罕見病，搭建起基因診斷、遺傳咨詢、產前篩查與診斷、新生兒篩查、多學科聯合診療、長期隨訪全流程體系，依托前沿分子檢測技術破解基因密碼，從源頭阻斷罕見病遺傳，全力破解“確診難、干預難、治療難”的行業痛點，用專業醫術為罕見病家庭撐起保護傘。
一根藍絲帶，系起關愛與希望；一場公益義診，傳遞醫者的初心。為迎接2026國際罕見病日，踐行公益醫者使命，河南省人民醫院遺傳研究所罕見病特色專科特舉辦罕見病公益義診活動，用實際行動為群眾健康保駕護航，助力遺傳病早篩查、早診斷、早干預。
活動時間
2026年2月27日 周五上午
活動地點
主場地：河南省人民醫院門診東區6樓
分場地：河南省人民醫院經五路院區一部1號樓3樓
公益福利：
1.免費常見遺傳病攜帶篩查20份
2.免費耳聾攜帶者篩查10份
3.遺傳所專家一對一免費義診
4.罕見病及遺傳病專業科普講座
5.到場參加活動者即可領取實用美觀的醫院遺傳所logo手提袋，更有50份精美小禮品等您來領
藍絲帶代表著理解、尊重與陪伴，它提醒我們：疾病或許罕見，但愛從不罕見；基因或許有缺，但生命的尊嚴從不缺席。本次公益義診，聚焦遺傳性罕見病防控，讓高危家庭早知曉、早干預，用專業診療和暖心服務，守護每一個家庭的健康與幸福。
不止罕見，更有生命的溫度；不止診療，更有醫者的初心。河南省人民醫院遺傳研究所罕見病特色專科將始終堅守使命，以基因科技破局，以仁心大愛護航，與每一位患者并肩同行，讓希望不缺席，讓生命皆有光！（李晨陽）
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