四川
癌防、罕見病及敘事醫學
2025年12月14日在遂寧參加腫瘤學術會議，在13日晚上與遂寧市癌防中心辦公室干事張海英老師一起喝茶。
張海英老師是中心醫院腫瘤科李娜主任的前護士長，崗位調整，現在負責癌防工作，我為這樣的工作配置點贊。當時我的護士長，鄭熙琳和王靜先后轉崗去了院感辦，感覺心里面空空，失去了一個在腫瘤科相互支持，知根知底的老朋友。而這海英，。從護士長到癌防辦仍然是一家人。她對癌防的理解比新調入一個人懂10倍，而且與李娜的配合也沒有磨合期。
交談中得知，醫院還把罕見病的管理交給了他。注意，是管理，不是處理、不是診療。大家發現了罕見病，就告訴海英，海英登記、分診、隨訪，各專科醫生負責診療。但是由海英管理，給醫生很大的支持。多年的管理經驗，這就派上了用場。當然，我的兩位護士長轉崗很早，當時還沒有癌防辦這一個選擇。
我向海英推薦了張抒揚、劉薇主編的《罕見病敘事醫學：愛，有溫度》這本書，里面有30多個案例，以敘事的方式介紹給大家，讓我們了解、關注、重視罕見病。我作為西部放療協會的代表參加了全國敘事醫學總決賽，也是四川省健康敘事專委會常務委員，我在北京雄安“未來健康傳播中心”聆聽了王一方教授講述敘事醫學，也得到了這本書，我建議海英學習這本書的表述方式，把每一個罕見病的案例用敘事醫學的方式在醫院公眾號上展示出來，不就挺好嗎？海英愉快的接受了這個建議，馬上去網購這本書。
有些感慨，覺得還是線下的學術會議交流更多，相互之間的點滴進步都可以啟迪對方，大家別閉門造車，溝通非常重要。腫瘤的分類就特別多。基因檢測結果更是讓腫瘤變得五花八門，成為了罕見病。就肺癌EGFR突變而言，有經典的19和21L858R和T790M突變，還有一些PACC突變和20插。我國的人口基數大，罕見的病變與人口基數對應起來，再罕見的疾病都值得關注和重視，不光是診療，還有人文關懷。
介紹一下《罕見病敘事醫學：愛，有溫度》這本書。書中強調“以患者為中心，醫患共同決策”的目標，旨在提升醫務人員對罕見病的情感理解與人文關懷。既有醫生視角的臨床經驗分享，也有患者本人及家屬的親述，展示“愛有溫度”在人文醫學中的作用。
作者：賈鈺銘、曾陳若昀、邱超（宜賓市第二人民醫院）
審校：李娜（宜賓市第二人民醫院）
審核：董昱 研究員（四川省西部放射治療協會研究員）
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