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      京東副總裁蔡磊:寒門出身,巔峰時卻身患絕癥,瘋狂的他拒絕等死

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      “我不想考驗人性。”

      40出頭的京東副總裁蔡磊,向妻子段睿提出離婚時存在這樣的想法。

      2019年,蔡磊查出患上了漸凍癥。

      他很大程度上失去行動能力,喝水端杯子或用吸管都需要人幫忙,外出要人幫他開門,坐電梯也要人幫他按鍵。

      比起癱瘓病人,漸凍癥患者更悲慘。

      他們普遍只能活兩到五年,活到十年的不到百分之二。從患病的那一刻起,他們的生命就毫無希望進入倒計時。



      漸凍癥是不明原因造成的運動神經細胞流失,到病入膏肓的時候,從內到外的活動能力都會喪失,病人十死無生,至今無一治愈病例。

      漸凍癥病因不明,雖然全國只有六到十萬漸凍癥患者,但無法知道這種病會找上誰。

      蔡磊是在人生的輝煌時刻,患上了十萬分之二概率的漸凍癥。

      蔡磊的原生家庭經濟條件不好,他的成長階段,一家人住在縣級小城的平方里,冬天沒有暖氣屋里也會結冰。

      他和哥哥的衣服總是打著補丁,“一切都要靠自己”是父親對他哥倆的教誨。



      靠自己的信念自幼就深入蔡磊的骨髓,他讀書、鍛煉都是拿出拼命的勁頭。

      窮人家子弟不能為喜好而活,只能為生存而活。

      考大學時,他不得不遵從父親的意愿,放棄空間物理的夢想,報了財稅專業。

      畢業后蔡磊繼續拼命,他做了段時間公務員,就考上中央財經大學稅務系的研究生,之后到一家外企中國總部任稅務經理。

      空間物理學家的夢想只能等來世,今生他的目標是賺錢不受窮。



      蔡磊出任萬科集團任總稅務師時只有二十九歲,在這個職位上他每天工作十幾個小時,基本沒有周末。

      別人當社畜通常是老板在逼,他當社畜很大程度是自己逼自己。

      他在北京讀書、工作的時間有二十年,故宮和長城他都沒有去過。

      以前貧窮的陰影總在他身后張著血盆大口追趕,讓他一刻也不敢停下奮進的腳步。

      2011年蔡磊進入京東后工作得更加瘋狂,他總給競爭對手說:“你敢拼命嗎?我敢!你不敢就輸了。”



      婚姻對蔡磊來說只是一件必須完成的“工作”。

      他在查出漸凍癥的前一年,通過相親認識段睿,第二次見面他就對段睿宣稱,他沒時間談戀愛,既然雙方都有好感,就趕緊談婚論嫁。

      婚后兩人很快有了孩子,蔡磊還沒有來得及考慮有沒有時間做奶爸,漸凍癥就找上了他。

      1997年,蔡磊的父親患上肝癌,一家人二十四小時輪番照顧。

      病人情緒焦躁,照顧病人家人身心備受折磨。那時蔡磊不禁想:“干脆都死了好解脫。”



      這種經歷讓蔡磊患病后向段睿提出了離婚,段睿卻說:“婚姻本來就是互為后盾,現在我就是你的后盾”。

      這句話讓蔡磊瞬間淚目,他提出離婚其實很害怕段睿會丟下他,但段睿讓他明白,相濡以沫也是人之常情。



      蔡磊患病后幾乎沒有再去醫院,漸凍癥無法醫治,漸凍癥專家又從何說起?去醫院對他來說毫無意義。

      漸凍癥的特效藥“力如太”蔡磊很快也停了,這種藥4000元一盒吃二十八天,不間斷可延長患者生命兩個月。

      不說兩個月值不值,延長兩個月對必死之人又是怎么算出來的?

      治療和特效藥,說穿了都像在賺患者的希望錢,那蔡磊還不如自己去尋找希望。

      2020年,他在網上搭建起“漸愈互助之家”,和病友分享信息,也為治療研發提供數據。

      漸凍癥屬于罕見病,在商業主導的醫藥行業,治療研發的投入相當有限,很多治療漸凍癥的藥,研發到第二期就停了下來。

      蔡磊想改變這個現狀,他組織了幾十人團隊,試圖用市場前景把科研人員、投資人和制藥公司引導、整合到漸凍癥的項目下。



      為實現這個目標蔡磊還在拼命,段睿說他是在自殺。

      有個老板要捐給他五百萬,讓他好好休息別再折騰。可蔡磊健康時就一直在拼命,如今命都快沒了他更不怕拼命。

      為籌措資金,蔡磊做起了直播帶貨。他和段睿出現在鏡頭中,主打是段睿,他的身體狀況只能在旁邊補充兩句。

      蔡磊知道在他的有生之年,要開發出真正治療漸凍癥的藥幾乎不可能。

      他的后手是寫了一本書《相信》。他相信漸凍癥終究會被攻克,他相信他的孩子長大后看到這本書,就會和他產生關聯。



      如今蔡磊最擔心的是摔跤,漸凍癥患者到了后期,完全無法站立,摔跤也根本無法控制體位,不少患者會被摔死。

      蔡磊還要留著命拼到最后一刻,他不想自己意外死去,他的斗志和尊嚴,依然在不斷地激勵著他,即便命運已經注定了,但他仍舊是一個真正的戰士。

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