終于改名！這個病困擾全球1.7億女性，卻被“叫錯”90年丨星空夜話

小蕊小問

根據世界衛生組織給出的估算數據，全球約有10%至13%的女性患有多囊卵巢綜合征，但其中有高達70%的患者未被確診。不少學者認為，疾病名稱不夠準確就是診療被耽誤的重要原因之一。為什么“多囊卵巢綜合征”這個名字必須更改？醫學界為此做了哪些工作？這次改名將會帶來什么改變呢？一文為你介紹。

多囊卵巢綜合征 是女性最常見的激素紊亂疾病之一。它不僅會引起性激素異常，導致月經紊亂及增加生殖系統疾病風險，還常常伴有皮膚系統、代謝系統、心理系統等多方面的復雜問題，對于患者的生活質量和整體健康均有不利影響。

按理說，這樣一個影響深遠的疾病應該盡早確診和充分干預，以降低當下及未來的健康風險。然而，很多患者即使多次就醫，醫生也沒有告訴她患有這個疾病，當然更無從談起干預和治療。很多不是這個疾病的患者，也經常被醫生誤診為這個疾病，從而增加了患者的心理負擔和過度干預 。

今年5月的歐洲內分泌學大會上，多囊卵巢綜合征終于被正式更名為多內分泌代謝性卵巢綜合征。更名信息也于5月12日在權威醫學期刊《柳葉刀》上公開發表。

新名稱隨后將在監測和評估下經歷3年的有序過渡期，在全球各期刊、教材、指南、醫學保健相關行業等系統中逐步完成更新，相關術語也將根據學界對該疾病的認知得到進一步更新和完善。

來源：視覺中國

多囊卵巢綜合征的發現

1935年，美國醫師歐文·斯坦與邁克爾·利文塔爾通過7例女性患者的案例，首次向世界描述了一種由雙側卵巢增大呈多囊改變導致閉經的疾病。他們描述手術中見到的患者卵巢：增大到正常卵巢的2～4倍、如牡蠣殼般蒼白，大量發育不良的小卵泡被限制在卵巢增厚的堅韌皮質內，無法正常發育為大卵泡并完成排卵。在切除部分卵巢后，這些患者的癥狀可以暫時得到緩解，月經、排卵均恢復正常，其中2名患者順利完成了自然生育過程。

在此之前，雙側卵巢增大伴多囊改變一直被醫學界視為某種炎癥反應。斯坦和利文塔爾不僅意識到多囊卵巢更可能和激素有關，更是首次通過手術證實了多囊卵巢和閉經、不孕癥狀的因果關系。順理成章地，這個疾病被命名為“多囊卵巢綜合征”。

然而，“多囊卵巢”只是人們對于該病的初印象，它真能反映疾病的核心特征嗎？

認知變遷

“多囊卵巢”逐漸名不副實

2003年，荷蘭鹿特丹的一場由歐洲人類生殖與胚胎學會和美國生殖醫學學會聯合主辦的會議上，發布了一項關于多囊卵巢綜合征的聯合共識聲明，這便是如今診斷多囊卵巢綜合征最常使用的“鹿特丹標準”。滿足以下三項中的兩項，且排除其它導致相似癥狀的疾病時，便可診斷多囊卵巢綜合征：

① 有高雄激素的臨床表現和/或生化指標改變；

② 稀發排卵或無排卵；

③ 卵巢多囊表現：超聲提示單側或雙側卵巢體積≥10mL(卵巢體積=0.5×長×寬×厚)，和/或同一個切面上直徑2～9mm的卵泡數≥12個。

由此可見，“多囊卵巢”并非該疾病的必要特點。而隨著科學研究的進展和人們認知的深入，多囊卵巢綜合征更復雜的面目也慢慢顯露出來，這個名字也越發顯得“名不副實”。

越來越多的研究、證據綜合以及國際指南表明，多囊卵巢綜合征并不只是名字所表現的那樣像個婦科疾病或者卵巢疾病，而是涉及到胰島素、雄激素、神經內分泌激素和卵巢激素的內分泌紊亂。

多囊卵巢綜合征涉及的疾病包括：

• 代謝相關疾病（例如肥胖、血糖異常、2型糖尿病、高血壓、血脂異常、代謝功能障礙相關的脂肪肝、心血管疾病和睡眠呼吸暫停）；

• 生殖系統（排卵障礙、月經周期不規律、不孕、妊娠并發癥和子宮內膜癌）；

• 心理系統（抑郁、焦慮、生活質量差和飲食失調）

• 皮膚系統（痤瘡、脫發和多毛癥）。

很顯然，疾病具有復雜的內分泌、代謝紊亂特征，而“多囊卵巢綜合征”這個名字過于局限于生殖領域，遠遠不能體現疾病的多數特征。

圖片來源：Mayo Clinic

改名勢在必行

但無法一蹴而就

早在2012年，美國國立衛生研究院疾病預防辦公室舉辦的關于多囊卵巢綜合征的循證方法研討會中，就強調過命名不夠準確的問題，并提出了改名建議。多年來，國際指南、專家組和患者組織曾多次呼吁更改疾病名稱，很多學者對不準確的名字可能帶來的負面影響表達過擔憂。

狹隘的命名和復雜的疾病特征之間的錯位，會導致困惑，提高患者的理解門檻，增加醫護人員的解釋成本，進而阻礙醫患雙方的有效溝通。而名字單一的生殖屬性可能帶來的誤會和歧視也讓患者更容易遭遇來自社會文化背景中的壓力。

“多囊卵巢”一詞可能會讓大眾誤會其為病理性卵巢囊腫，但該病的“多囊”其實只是一些沒能充分發育的小卵泡，并不是需要切除的病灶。而最開始發現這一疾病時實施的切除部分卵巢的術式，雖然確實在一段時間內被當作標準治療方案，但隨著治療手段的進步和各種相關藥物的研發，早已被徹底淘汰。目前只有腹腔鏡卵巢打孔術被當作一線藥物促排卵治療無效時的二線備選方案。

此外，不準確的命名也讓該疾病在醫療系統中的歸類變得復雜。如果能改為更準確的疾病術語，研究經費的分配、研究結果的連續性和可比性、政策的協調性都有望隨之得到改善。

可是，改名字并不容易。新名字要嚴謹、準確，既能從現有的術語中平穩過渡，又能支持長期使用和全球推廣，還要避免帶來歧視和污名化。在歷時14年，經歷與56家領先的學術機構、臨床機構和患者組織的合作后，牽頭更名項目的專家組綜合考慮了醫務人員和患者雙方的意見，慎重決定將多囊卵巢綜合征正式更名為多內分泌代謝性卵巢綜合征。

澳大利亞內分泌學家海倫娜·蒂德（Helena Teede）教授牽頭推動此次更名。圖片來源：MONASH University

新名字將帶來什么改變？

需要說明的是，雖然名字已經更改，但診斷標準并沒有變。醫生仍然需要根據原來的診斷標準判斷是否存在多內分泌代謝性卵巢綜合征。但由于新名稱更好地反映了該疾病對激素、代謝和卵巢的影響，這或許會給患者的診療質量帶來新的提升：

• 醫患之間的溝通 可能會更順暢

患者從疾病名稱就能意識到該疾病的復雜屬性，對于可能需要的干預措施有更好的接受度和更充足的心理準備；

• 患者受到的醫療照護 可能更全面

新名稱強調的內分泌和代謝特征，或許可以改善誤診、漏診、碎片化診療的情況，轉為更全面的治療和管控。它提醒醫生不僅要解決婦科生殖方面的問題，更要注意血糖、血脂、血壓和心血管風險因素的管控，做好長期的健康管理。

• 疾病的研究和診療進展 可能更順利

新名稱或許能促進多學科的深入合作，在集思廣益、相互啟發中促進科研和診療技術的進步。

• 疾病在醫療系統中的定位 可能會發生改變

名稱的更迭或許能幫助大眾，尤其是醫療政策的決策者認識到該病需要長期管控的屬性，該疾病的定位可能將從生殖內分泌疾病變更為慢性疾病，相應的醫療政策或許也會隨之調整，以確保更多的患者不會因為經濟原因而得不到妥善的醫療照護。

乍看之下，這次的改名似乎只是一件無足輕重的小事。可一旦了解到這是無數學者和患者組織數十年來“蓄謀已久”的改革，是秉持科學精神的人們對現代醫學的小小推動，怎么能不讓人歡欣鼓舞呢？

新的一年

每天晚上

小蕊會在《星空夜話》

與您準時相約

如果您有健康、情感、

生活、教育、心理等方面的困惑

都可以在評論區給我留言

我會在這里為您答疑解惑

快來向我提問吧！

欄目推薦

< <左右滑動查看欄目> >

來源/科普中國

編輯/廖蕓卿

審簽/王慧瑩

監制/喬虹

轉發科普