90后新婚夫妻同患罕見病，丈夫發(fā)聲：“養(yǎng)倉鼠致病”說法不實

近日，一段“90后新婚夫妻同患罕見病癱瘓”的視頻在網(wǎng)上流傳，引發(fā)關(guān)注和熱議。 5月14日，當(dāng)事人李亞楠發(fā)視頻感謝大家的關(guān)心和鼓勵。針對網(wǎng)絡(luò)上“養(yǎng)倉鼠致病”的猜測，李先生明確澄清，此說法并不屬實，這個病情況很復(fù)雜，醫(yī)學(xué)上也沒有具體的解釋，希望大家理性看待。

這對90后新婚夫妻先后確診罕見病Bickerstaf腦干腦炎，雙雙癱瘓，全球共患病例僅有個位數(shù)，極為罕見。

據(jù)紅星新聞報道，5月13日，視頻發(fā)布者、當(dāng)事丈夫李亞楠接受紅星新聞采訪，講述了他和妻子患病的具體情況，以及他們發(fā)布視頻的初衷和后續(xù)計劃。

▲夫妻倆現(xiàn)狀 受訪者供圖

李亞楠稱，發(fā)布短視頻是想通過分享夫妻患病、康復(fù)期間的生活，倡導(dǎo)積極樂觀的態(tài)度與病痛抗?fàn)?，更希望獲得流量，通過直播帶貨、網(wǎng)絡(luò)賣貨等掙錢，為后續(xù)康復(fù)補貼一些治療費用。由于他和妻子的身體情況，視頻的拍攝和部分操作都是母親在幫忙。

2022年，從事房產(chǎn)銷售的李亞楠與90后遼寧女子趙女士在網(wǎng)絡(luò)上因唱歌結(jié)緣。2024年，兩人登記結(jié)婚。2025年3月的一天，他突然發(fā)燒，感覺渾身無力，起初以為是普通感冒，隨便吃點藥扛一扛就好了。不料，病情快速惡化，導(dǎo)致他失去意識，癱瘓在床。

距李亞楠確診僅兩個月，妻子趙女士也出現(xiàn)了和他類似的癥狀，且病情發(fā)展得更迅速，不久也癱瘓不起。經(jīng)醫(yī)院檢查，趙女士同樣被確診為免疫介導(dǎo)性腦干腦炎。李亞楠稱，妻子當(dāng)時已經(jīng)懷孕6個多月，由于病情嚴(yán)重影響到了孩子，孩子出生后幾小時就不幸夭折了。

▲生病前的兩人 相關(guān)視頻截圖

李亞楠表示，在接受一段時間的康復(fù)治療后，今年2月，他的情況有所好轉(zhuǎn)——恢復(fù)了部分語言能力，可以緩慢說話但很吃力；恢復(fù)了部分肢體活動能力，右手能緩慢活動，操作手機；部分肢體有了知覺。而妻子雖然有意識，但仍癱瘓在床，僅能正常進(jìn)食，不能言語。

為減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，李亞楠在短視頻平臺開通賬號，通過短視頻分享夫妻患病前后對比以及康復(fù)期間的生活點滴，既是以此倡導(dǎo)積極樂觀的態(tài)度，與病痛抗?fàn)帲?strong>更希望能獲得流量，然后通過賣貨、直播帶貨等掙錢，為兩人的后續(xù)康復(fù)補貼一些治療費用。近期，他還在晚上開了多次直播，歡迎網(wǎng)友們點贊和購買他櫥窗里的商品。

▲李亞楠嘗試直播帶貨 直播界面截圖

四川自貢市第四人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師畢有才告訴紅星新聞，免疫介導(dǎo)性腦干腦炎是一種由自身免疫反應(yīng)攻擊腦干組織引發(fā)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，相對少見，夫妻同時患病的病例更是罕見。從病因來講，這一疾病是感染后誘發(fā)的免疫反應(yīng)，即病原體進(jìn)入人體后，人體免疫細(xì)胞產(chǎn)生免疫反應(yīng)引起了神經(jīng)系統(tǒng)損害。

針對當(dāng)事人曾提到病因可能與“養(yǎng)過倉鼠”或“愛吃海鮮，有的海鮮可能會帶重金屬”有關(guān)，畢有才分析認(rèn)為，不考慮“重金屬中毒”，應(yīng)該考慮病毒或細(xì)菌感染后誘發(fā)，同時患病可能是感染同一病原體?！案腥竞罂赡苡幸欢ㄇ膀?qū)癥狀，比如腹瀉、發(fā)熱、上呼吸道癥狀、全身酸痛、乏力等；在前期癥狀后一段時間才出現(xiàn)腦干腦炎臨床癥狀，這個時候再找病原體，存在困難。所以，該疾病的具體病因不容易確定?！?/p>

他表示，該疾病會導(dǎo)致患者出現(xiàn)意識障礙、行走不穩(wěn)、吞咽功能障礙、肢體癱瘓等癥狀。早期采用免疫抑制治療，長期進(jìn)行功能康復(fù)治療，多數(shù)病人預(yù)后良好。但治療期間也可能出現(xiàn)嚴(yán)重肺部感染、呼吸衰竭等各種并發(fā)癥，導(dǎo)致預(yù)后差，同時遺留行走不穩(wěn)、吞咽障礙、肢體活動障礙等后遺癥。

來源：綜合點時新聞 紅星新聞 B48