前陣子網(wǎng)上傳得沸沸揚揚的訃告烏龍,估計不少人都刷到過。蔡磊妻子段睿深夜發(fā)了條帶黑白的動態(tài),文案一句“他走了,再也沒有人等我回去了”,瞬間戳中全網(wǎng)神經(jīng)。沒等消息發(fā)酵多久,大家才反應(yīng)過來鬧了大烏龍,離世的不是和漸凍癥硬扛六年的蔡磊,是段睿87歲的姥爺。
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這事說起來尷尬,就像你興沖沖夾了一筷子菜放嘴里,抬頭才發(fā)現(xiàn)坐錯了鄰桌。可烏龍翻篇之后,沒人笑得出來,反而跟著揪心得不行。這位姥爺是段睿在世上最后的精神依靠,之前總在她的里露臉。
老人平時樂呵呵的,總念叨著讓段睿多注意身體。這種長輩碎碎念的嘮叨,平時過日子總不覺得有多金貴,真到失去的那天才反應(yīng)過來,那是多少人求都求不來的福氣。段睿不是不想趕回去見最后一面,她是真的被現(xiàn)實卡得沒轍。
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姥爺病危的時候,她剛陪蔡磊做完第十七次肌電圖檢查。返程路上接到噩耗,她瘋了一樣刷高鐵票,結(jié)果偏偏遇上票全部售罄。手指在手機屏幕上不停戳著刷新,刷到屏幕都發(fā)燙了,還是搶不到一張票,那種無力感,經(jīng)歷過急事趕不上的人都懂。
等她一路折騰、一路祈禱著趕回老家醫(yī)院,姥爺已經(jīng)走了兩個小時。更讓人心疼的是,姥爺走的那個下午,她還在直播間笑著帶貨,喊到嗓子都啞了,產(chǎn)品賣點講得順順溜溜。屏幕這邊是熱熱鬧鬧的銷量,屏幕那頭是醫(yī)院冷清清的病房,隔著一層屏幕,就是天人永隔。
蔡磊確診漸凍癥之后,病情一步步走到終末期,現(xiàn)在靠呼吸機和眼控儀撐著,吃喝拉撒全靠人照顧。換作普通家庭,早就被長期的絕望和天文數(shù)字的開銷拖垮了。可蔡磊偏不,他把“活著”變成了一項科研項目,把全部身家都砸進去找漸凍癥的藥。
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漸凍癥研究有多燒錢,懂行的都知道,那就是個無底洞,燒錢都看不見火苗。管線推進、動物實驗、攢數(shù)據(jù)、做臨床試驗,每一步都在吞錢,短時間根本看不到一點回報。段睿想都沒想就站出來,一頭扎進直播間帶貨,從零開始搞起了“破冰驛站”。
她本來是北大碩士,之前還在會計事務(wù)所工作,完全可以過安穩(wěn)輕松的日子,結(jié)果為了蔡磊,硬生生轉(zhuǎn)行從零開始拼。她的日程就像上了發(fā)條的鬧鐘,根本停不下來。白天跑選品、對接團隊處理數(shù)據(jù),晚上雷打不動直播四五個小時,下播還要復(fù)盤,跟進實驗室的研發(fā)進度。
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每天忙到凌晨一兩點都躺不下,還要抽時間照顧蔡磊,翻身、洗漱、調(diào)設(shè)備參數(shù),一點錯都不能出。算下來這么多年,兩千多天連軸轉(zhuǎn),一天只睡三個小時,全年都沒休息過。這真不是網(wǎng)上那種輕飄飄的勵志雞湯,這就是拿自己的身體極限在硬拼。
就這么拼下來,她靠直播賺了差不多八千萬,全部投進了漸凍癥科研,后來還宣布再捐一個億,前前后后推動了近三百條藥物管線研發(fā),現(xiàn)在已經(jīng)有一部分進入了臨床試驗。這話放出來誰聽了不佩服,普通人真扛不住這份千鈞重的壓力。
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這次烏龍能鬧得這么大,說白了就是大家心里都清楚,蔡磊現(xiàn)在的情況,本來就是大家心里默認的“時間倒計時”。只要有一句模糊的“他走了”,大家自動就往最害怕也最熟悉的那個結(jié)局上靠。關(guān)注這事的人,心里一直都懸著一塊石頭,會誤讀太正常了。
段睿那句自責,我現(xiàn)在想起來都覺得難受,她說自己能賺到幾千萬,偏偏搶不到一張回家見姥爺最后一面的票。聽起來挺荒誕的,可就是現(xiàn)實得扎心。現(xiàn)代社會就是這么諷刺,錢能解決百分之九十九的問題,可你就是買不到剛好趕點的那趟車,也買不到見親人最后一面的那十分鐘。
之前她還瞞了姥爺好幾年,沒敢說蔡磊的病情,就怕老人家年紀大承受不住刺激。其實好多普通家庭遇到難事都是這么扛,苦都往自己肚子里咽,有事總想著再等等,等穩(wěn)定點再說,拖著拖著就成了自己心里解不開的疙瘩。太多照顧重病病人的家屬,都過著雙面人生。
他們白天在外該上班上班,該干嘛干嘛,盡量裝得跟沒事人一樣,晚上回到家立馬切換成護理模式。一邊到處搶券省錢過日子,一邊在醫(yī)院窗口排大長隊交錢,對外永遠說一句“還好”,轉(zhuǎn)身躲在醫(yī)院走廊崩潰兩分鐘,抹掉眼淚又接著往下走。段睿是因為站在鏡頭前,才被大家看見,還有千千萬萬個這樣的人,只能默默自己熬著日子。
現(xiàn)在網(wǎng)上對這事的說法也分裂,有人心疼她太拼,勸她趕緊歇一歇,有人質(zhì)疑帶貨跟慈善的邊界,還有人就把這個烏龍當成瓜吃,看完還踩一腳說翻車。其實這事說穿了,最該拎清楚的就是兩個詞,邊界和支持。
咱們普通網(wǎng)友,遇到這種事別著急轉(zhuǎn)發(fā),等信息確認了再說話,這就是最基本的善意。做平臺的,別什么熱點都往死里推,更不該把別人的哀傷拿來當流量密碼賺吆喝。往大了說,罕見病科研這塊,不管是公共基金還是企業(yè)投入,還是臨床資源的協(xié)調(diào),都該有更系統(tǒng)化的支持,別讓家屬拼命帶貨湊錢,成了默認的解決辦法。
段睿刪掉那條引發(fā)誤會的動態(tài)之后,轉(zhuǎn)頭就回直播間開播了,該對接對接,該帶貨帶貨。不是她不難過,她是真的不能停,停下一天,好多安排就跟不上了,研發(fā)也等著錢往下推。直到真正失去才會醒悟,很多珍貴的東西,根本不是錢能買來的。
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最金貴的從來不是多少億的科研投入,也不是亮眼的直播成交額,是耳邊長輩時常響起的嘮叨,是一家人圍在桌子旁吃一頓熱乎飯。我們總愿意為遙不可及的希望鼓掌加油,也該給這些在現(xiàn)實里硬扛的普通人,多一點體諒和溫暖。
參考資料:澎湃新聞 蔡磊妻子段睿訃告烏龍背后的不能停
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