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      網紅史鐵蛋,太想塌房了

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      ? 轉自“最人物 ”丨作者:仙子狗尾巴花

      1990年,余華和朋友舉辦了一場足球賽,為了不失球,他們派坐輪椅的史鐵生擔任守門員。

      后來,網友們以史鐵生的口吻高度概括了這個故事里他和余華的友誼:

      他沒把我當殘疾人,也沒把我當人

      35年后,在小蛋高速敲擊的木魚聲中,一場當代“賽博史鐵生”與“電子余華”的故事,重新上演了。


      小蛋,26歲,先天腦血管畸形,20歲之前經歷了三次腦出血。

      死里逃生后,半身麻痹的后遺癥找上了門。小蛋的左手,一用力就忍不住顫抖,他成了醫學意義上的“殘疾人”。

      5年后,這只顫抖的左手在網友們的善意起哄下,被開發出多種隱藏用法。

      他可以是天生的食堂優秀打飯員工。他可以充當人體電動牙刷、人體筋膜槍,不插電也能高速震動,節能環保。


      看他視頻的網友,陷入笑點與道德的激烈拉扯。為了幫網友贖回功德,他又化身互聯網直播代敲木魚第一人,為此甚至敲裂了一只木魚。

      后來,互聯網“余華們”開始求著小蛋早日“塌房”,那只擁有搞笑能力的左手,遠沒有他們的電子史鐵生朋友重要。

      被調侃久了,他想起看過的史鐵生守球門的故事,索性將簡介改為:我不是史鐵生,結果網友全是余華

      聯系到小蛋后,他依舊沒有認領史鐵生這個稱呼,反而讓我們喊他史鐵蛋。

      與視頻中呈現的樂觀松弛不同,現實中的小蛋所經歷的,是一場從惶恐到平靜的內在跋涉。6個多小時的對話里,他聊起了過去那些被命運捉弄的瞬間,他如何一次次掙扎求生。2026年,他順著互聯網余華朋友們用網線搭建的長梯,再一次拯救自己于苦海,重新站在我們的面前。


      20歲,放閻王三次鴿子

      我是逼著自己成為騎手的。送外賣這個想法在我腦子里盤旋了至少兩個月。

      小蛋留著一頭蓬松的自然卷,發長及肩,皮膚小麥色、身材清瘦,懷里還抱著吉他,符合大眾印象中藝術生的樣子。

      可當他把左手放在琴弦上抖動,畫風就變了。眼前的場景與其說在掃弦,更像是木吉他漏電了。


      他的左手因神經病變,用力就會發抖。但在網友的獻策下,他用左手嘗試過許多挑戰,彈吉他,穿針引線,cos食堂打飯大叔。無一例外,都失敗了。

      可無數次嘗試后,也有好事發生。他被認證為先天“打雞蛋圣體”,左手的抖動抵得上高速打蛋器。他是天選搶票外掛,曾用左手幫朋友搶到了四張鄧紫棋演唱會的門票。


      殘疾的左手,在他這里仿佛完全不是苦難,只是命運開的一個小玩笑

      過去9年里,小蛋早已接受了命運開的各種并不好笑的玩笑,并幾次放了閻王的鴿子。

      2017年,小蛋在網吧打游戲時,第一次腦出血暈倒。

      那年,他17歲,剛進入高一,在一個悠閑的下午,他和朋友上線連麥,幾小時后,他感覺有點頭暈,去洗手間洗了把臉,回到座位上,就失去了意識。

      再次醒來,已經是五六天后。病例顯示,他腦出血40ml,患有大腦右側基底節腦血管動靜脈畸形。

      腦出血大多發生在老年人身上,但小蛋的情況很特殊,他的發病無跡可尋,源于一場罕見的基因突變。

      簡而言之,他大腦右側有幾根先天畸形的血管,極易因血壓波動而破裂出血。這種疾病的發病率,僅僅占到總人口的0.1%到0.5%。

      更棘手的是,幾根畸形血管緊鄰著重要的神經功能區。如果貿然進行開顱手術,小蛋將面臨極大的癱瘓風險。

      目前最佳的治療方案,也僅是在出血時,通過手術來清除溢出的血液。可保守治療,也難以完全避免后遺癥的產生。但當時才17歲的小蛋,還不太意識得到疾病的嚴重性,只是單純感覺到“身體不如以前靈活了,也不能再劇烈運動了。”

      他因此不得已輟學,可日子才剛好起來,他又收到了命運發來的第二張黃牌。

      2019年,在早茶店打工期間,小蛋發現左半邊身體開始發麻。CT結果顯示,19歲的他,腦袋又出血了。


      過去,面對命運的捉弄,小蛋很多時候選擇一笑了之。

      他成長于四川綿陽一個單親家庭,母親離開,父親組建了新的家庭,他跟著外公外婆一起生活,從小便開始利用課余時間打零工,習慣了凡事自己拿主意。

      第一次腦出血康復后,原本是體育特長生的小蛋,無法再繼續任何訓練,他平靜地接受了這個事實,一個人辦理了輟學,四處打工,餐館、早茶店,什么都做,憑借前面17年的慣性繼續日常生活。

      對于那時候的小蛋來說,長大的世界還很遙遠,未來的人生還很長

      可短短一年時間,他就第二次因腦出血進了急診,出血量20ml。

      小蛋真切地慌了起來,他感覺身體里仿佛被埋下了一顆定時炸彈,不知道何時就會再次出血暈倒,也不知道是否能一次次死里逃生。

      他的情況無法開刀,醫生告訴他,“接受了手術你可能就再也站不起來了”。

      很長一段時間里,他變得草木皆兵,只要身體稍感異樣,就必須跑去醫院。小蛋已經記不清去過多少次,但每次聽到醫生親口說“沒事”,懸著的心才能勉強落地。


      小蛋和外公

      即便如此小心,一年多后,小蛋又一次因為出血進了急診。

      那時,20歲的小蛋找到了一份開吊車的工作,順利考取了職業資格證書,如果一切順利,他的薪酬可能比以往任何一份工作都高,他也終于能擁有穩定的社保。

      可熟悉的麻木感,又找上了他的左半邊身體。

      他從當地醫院被緊急轉往廣州的省級醫院,在ICU里苦苦等待了半個月,才得以接受手術。

      由于出血區域恰好掌管著左側身體的痛覺神經,血管破裂時,他反而感受不到劇痛。當身體的疼痛被如此“屏蔽”,對疾病本能的恐懼,似乎也隨之被悄悄沖淡了。

      可疾病就像個惡趣味的魔鬼,非要一點一點,教會他什么是畏懼。

      當他最終從手術中清醒過來、可以下床走走的時候,小蛋徹底懵了。

      他不會走路了。


      賺錢,讓我走出低谷

      17歲第一次暈倒前,小蛋是體育特長生,主攻長跑。

      在他社交平臺主頁的置頂位置,至今仍保留著一張當年的照片,鏡子里的他有著線條分明的腹肌,彰顯出多年健身的成果。


      那時候的小蛋,精力旺盛,教室的四方小天地關不住他躁動的心。

      他喜歡往外跑,酷愛運動,沉迷于一切戶外運動,爬山、游泳,羽毛球,并因此練出了一身漂亮的肌肉。

      發病前,他剛被學校的田徑隊選中不久。他成績一般,原本打算努力考取相關資格證,爭取高考可以加分,以便盡可能搏一個好前程。

      現在,在醫院的康復室里,小蛋發現他連很多簡單動作都無法完成。他能感覺到肢體的存在,卻徹底失去了對它們的掌控。

      他的左半邊身體完全無法動彈,左臉有些面癱,說話時會不自覺流口水,左手總是不由自主地勾成拳,再也無法自然張開,走路時左腳內翻得厲害,頻繁扭傷腳踝,甚至因此長出了一個巨細胞瘤。

      用小蛋的話說:“我能感覺到有人摸我的手,但分辨不出被觸碰的是哪一根手指。”

      這種狀況在氣溫降低時還會加劇。他有時一覺醒來,看著自己左邊的胳膊和腿,會有一瞬間的恍惚,仿佛那是長在別人身上的陌生肢體。

      繼續保持腹肌早已成為奢望。這次發病后,小蛋被定性為肢體殘疾二級,僅次于運動功能完全喪失的一級殘疾。


      病床上的小蛋

      對小蛋而言,這就像一則宣判,昭示著在社會定義中,他不再是一個“正常人”。

      身體的殘疾讓他變得自卑。在家里,他還能勉強走上幾步。可一到外面的環境,不自覺地緊張感便會攥緊他,而一緊張,那半邊麻木的身體就更加不聽使喚了。

      他把自己關在爺爺奶奶家,醫生交代的日常復健的運動也不做了,整天躺在床上玩手機。

      他不敢出門見人,“一出門就感覺所有人都在看我,我擔心被人看出來我身體上的不對勁。”

      他甚至放棄了曾經作為體育生時的自律。生病前,他一直有意識地控制體重,很少碰高熱量食物。而自我封閉的日子里,炸雞、麻辣燙等垃圾食品成了胃里的常客,身體不可控制地發胖,他的體重從一百二十斤一路增長到一百六十斤。而比頹廢和肥胖更致命的是,體重的增加可能會加重出血程度。

      他的頹廢,一直持續到姑姑開口“催債”那天

      在小蛋稀薄的親緣關系中,姑姑是對他最重要的人。2008年汶川地震后,姑姑第一時間將9歲的他從四川老家接到自己生活的廣東惠州;他幾次生病住院,累計十幾萬的手術費用,全是姑姑默默承擔下來的;輟學后,姑姑擔心沒學歷的他以后無法養活自己,一直在幫他張羅成人高考的事情,為他的未來憂心。


      生病前的小蛋

      可在他決心自我放逐之后,一向不愿跟他提錢、更不讓他為費用操心的姑姑,開口催債了:

      你可要趕緊振作起來啊,你還得還我的錢呢!”

      小蛋明白姑姑的苦心。他也在琢磨自己能干點什么。

      最后,在朋友的陪同下,小蛋買了輛二手三輪車,從2021年下半年,每天下午四點到晚上十二點,他都準時出現在市區隆生橋附近的擺攤區,擺上章魚小丸子、牛雜、臭豆腐等,什么好賣就賣什么。

      這些小吃做起來并不復雜,他單手完全可以應付。左手雖然還不能正常使用,但也能做些扯個塑料袋之類的簡單活。

      當鼓起勇氣走向外面的世界,小蛋才發現,自己一直引以為恥的半邊身體,其實并不引人注意。偶爾有人問起,對方的目光里也并沒有他想象中,不懷好意的審視。

      他擺攤越來越投入,跟周圍的攤友關系也處得越來越好,甚至成為擺攤群的群主。


      小蛋所在的擺攤群,他是群主,左上角第一個就是他

      當然,最重要的是,他能賺錢了,能靠勞動養活自己了。

      他自詡為江北的“擺攤小王子”,平均一天能有幾百塊進賬,生意紅火時能破千,反倒是一開始和他一起擺攤的朋友因為生意不好,沒幾天就跑路了。

      有錢賺,生活就有盼頭,那段時間,小蛋腦子里想的都是如何提高營業額,之后攢一筆錢回老家開自己的小飯館。

      每天收工后,他都會第一時間跟姑姑分享當天的收入,既是報備,也是想向最親近的人炫耀成果。

      能夠養活自己時,他再次有意識地控制飲食,減重,說話,努力生活。

      身體的殘疾仿佛也變得不那么沉重了。


      減肥前后對比


      不要用勵志來形容我

      在夜市 重啟 人生不久,小蛋在互聯網上也開啟了抽象的第二人生。

      最初,他只想做個正經的科普博主。一年前,帶他長大的外婆因腦出血去世,他回老家奔喪時,經常刷到和腦出血有關的內容,他發現,那些科普內容都不太對,“而且他們把這個病渲染得太悲慘了”。

      小蛋開始拍視頻講自己的故事,他想用親身經歷,打破外界給腦出血患者塑造的悲慘敘事,給病友們帶去希望。

      但沒“正經”幾天,一群年輕網友闖進了評論區。他們帶著善意的好奇,建議他用癱瘓的左手做“測評”,滿足自己的好奇心。

      有人建議他去練琵琶,猜測或許能把《十面埋伏》彈出“千面”埋伏的效果;有人看他的IP地址在廣東,讓他去應聘手打潮汕牛肉丸。

      還有人讓他去練popping(震感舞),但這個建議很快就遭到另一波網友的反對,因為小蛋只有半邊身體能動,他們覺得練街舞太吃虧,不如去學吉他,高速抖動的左手能讓他盡情掃弦。

      同為年輕人的小蛋很興奮,因為網友提的這些建議,也成功激起了他的好奇心。

      他從評論區呼聲最高的弦樂開始嘗試起,從角落里翻出落灰的吉他,從朋友那里借來了古箏,在二手平臺上收了個便宜的小提琴,從體育生轉型“邪修”音樂生。

      不管彈出來的是不是噪音,反正 視頻中的小蛋很投入。

      網線對面,對于小蛋的演奏,“余華們”也毫不吝嗇給出自己的“銳”評:既像是被琴電到了,也像是在給琴撓癢癢。

      每當這時,“余華們”和小蛋就像一對隔著網線的損友,盡一切方法,挑戰對方的底線 , 網友們損招頻出,小蛋那邊也 從不示弱。


      “余華們”愈戰愈勇,致力于開發他的多種功能。

      有人讓他試試 左手代替筋膜槍剝石榴,嘗試過后的小蛋驚訝發現自己真的能剝的又快又干凈。


      思路打開之后,小蛋原本消極的心態完全變了。他 的手并不是殘疾,只是沒用對地方的超能力。

      他可以是活體防抖測試員,幫粉絲測試市面上熱門的防抖相機;也可以是燒烤界最權威的撒料師傅,保證味道的絕對均勻。


      雖然“余華們”看熱鬧不嫌事大,“沒安什么好心”,但這么多訓練布置下來,還真的意外達到了幫助小蛋復健的效果,他的左手肌肉量增長,手指的控制也比以前靈活。

      在所有“超能力中”,小蛋最突出的能力”是敲木魚,他那只揮木魚棒的左手,速度快到能敲出殘影,好幾條木魚視頻在抖音都得到了30多萬的點贊

      不過,最開始敲木魚,是為了幫那些看他視頻笑得停不下來的“余華們”攢攢功德,吸引了兩三千萬網友的觀看。

      受到鼓勵的小蛋,后來索性開直播給網友表演敲木魚,常常一敲就是兩個小時,“余華們”在評論區跟他插科打諢地互動,這個過程也讓他覺得不再孤單。

      私下里,他也會為了直播效果最大化而進行練習,努力掌握敲的頻率、加強對手的控制。

      “敲木魚這件事,雖然我很有天賦,但是光有天賦不努力也不行。”

      努力沒有白費。 一個月后復 查時,醫生看著他的手,忍不住大呼神奇——他左手的抖動頻率明顯下降,這無疑是個積極的預兆。

      不過,敲木魚也有“樂極生悲”的時候。

      去年的一天,小蛋久違地感受到自己的左手有疼痛感,去醫院檢查才發現,這只幾近癱瘓的左手,竟然因為他的過度運動,生出了腱鞘炎。

      盡管如此,小蛋還是很快樂。


      他已經徹底走出了曾封閉自我的房間,如今不僅左手情況有所改善,還順著網線,找到了一群被他視作好友的互聯網“余華”。

      過去的小蛋,獨自一人走了太久的路。

      他與父親的關系疏遠,即便當初做手術,父親也只是來看了一眼。外公外婆年事已高,雖知他病得嚴重,卻無力相助,只能以最樸素的方式叮囑他“少熬點夜”。

      姑姑待他極好,但姑姑也有自己的家庭要照料。小蛋很懂事,不想給姑姑添太多麻煩。

      因為疾病,小蛋也無法發展太多興趣愛好。他不能運動、不能坐飛機、很多可能刺激血管的食物也必須忌口。大部分時候,他只是待在家里打打游戲,消磨時間。

      網友們的出現,終于給他的生活帶來了游戲之外的新鮮內容。

      更重要的是,網上的這群“余華們”,是真正把他當成一個普通人來相處的。

      一直以來,小蛋都竭力避免被人用看待殘疾人的目光審視。即便在擺攤的那幾年,他也會刻意隱瞞自己身體的不便,他不愿被任何“殘疾濾鏡”所定義。

      自從能夠自食其力,他每個月都會將領取的殘疾人補助,悉數捐給慈善機構。

      同樣地,他也不希望被人用“勵志”來形容他。

      我不覺得我勵志,我只是在正常生活。”

      “ 我也不是史鐵生,但我很慶幸自己遇到了一群‘余華’網友。”



      新副本:朝著[塌房]努力

      “余華們”的出現,讓小蛋下定決心和疾病發起最終決斗。

      雖然小蛋的情況并不適合開刀手術,但想要根治也不是完全沒有辦法, 可以通過放射性伽瑪刀作用于畸形的血管,使其逐漸自行萎縮。

      這種手術費用較高,見效也慢,因此小蛋一直很猶豫。


      小蛋去醫院咨詢治療方案

      有網友告訴他,自己的母親剛剛因肝衰竭去世,而就在前一天,她們還躺在一起看小蛋的視頻。每次看到小蛋,她就會忍不住想起母親,因此不得不暫時和小蛋說再見。

      小蛋發現,很多患者或患者家屬,會 把他的視頻當作抵抗病痛的精神支柱。不知不覺間,他肩上多了一層責任感。

      我在努力讓自己‘塌房’。”

      他決定更積極地應對疾病,讓幾十萬“余華們”共同見證他的治療、康復,直至徹底成為健康的人。

      他從老家惠州來到了北京,這里有全國最權威的腦科醫生,他要對畸形的血管發起終極PK。


      正式治療前,小蛋剃掉了自己及肩的長發

      至于手術的費用,有賴于 自媒體事業,讓他有了穩定的一筆收入。這筆錢不僅夠他日常生活,還能攢下一筆手術費。

      同時,他也在極力避免利用疾病賺錢。 走紅以后,他婉拒了所有的商業推廣,也不打算開直播帶貨,堅持靠發視頻賺取平臺的分成,數據好就多掙點,數據一般就少掙點。

      他給自己規定要保持日更, 每天九點左右起床,然后邊刷手機,邊構思視頻內容,下午用兩三個小時連拍攝帶剪輯,之后發布。

      空閑時,他會玩上幾局游戲,且尤其偏愛需要精細操作的類型,這能幫他鍛煉手部的靈活度。雖然偶爾也會遇到不知情的隊友責備“太菜”,但現在的他總能一笑置之,純粹享受游戲過程本身,不再讓心情輕易隨之起伏。

      小蛋始終活在當下

      生病前,他年紀小,還來不及構想未來,生病后,他拒絕構想未來,生活的無常讓他不得不專注當下。

      但如若真的有徹底康復的那一天,他想去一趟西藏,去珠穆朗瑪峰。雖然他的身體不一定能支持他爬多高,但哪怕只能在山腳下看看,他也很滿足。


      電影《神之山嶺》

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      文學雜志小傳

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      飛娛日記
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