遭遇上學障礙的500萬“特殊”孩子，其實沒有“生病”？

被拒絕的自閉癥患者

2025年4月18日，自閉癥患者小李（化名）通過了廣東省殘疾人聯(lián)合會（以下簡稱“廣東省殘聯(lián)”）的選拔、推薦，報考廣東省機械技師學院，被錄取至計算機網(wǎng)絡(luò)應用專業(yè)。但到8月30日學校開學，小李手持錄取通知書到校報到時，校方相關(guān)工作人員卻告訴他，因為他的自閉癥，學校不能為其辦理入學手續(xù)。

廣東省殘聯(lián)發(fā)出的《通知》部分內(nèi)容

在接受媒體采訪時，廣東省機械技師學院宣傳部相關(guān)負責人說，學校的殘疾人招生項目主要面向肢體殘疾和言語殘疾學生，面試時校方教師對李同學患有自閉癥并不知情。因為擔心他對學校正常學生造成影響，建議其找其他合適的學校就讀。

小李并不是被教育系統(tǒng)拒絕的唯一一位“自閉癥”學生。嚴格來講，他屬于“自閉癥譜系障礙”人群，這是一種與大腦發(fā)育相關(guān)的疾病，主要影響一個人感知他人和社交的方式，主要表現(xiàn)為“社交互動與社交交流能力受限”和“重復刻板的行為模式、興趣或活動”。《2022年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》指出，中國孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬人，其中0—14歲兒童約有300萬—500萬人。他們之中，有很多人在基礎(chǔ)教育階段就在校園生活中遇到過障礙。

《自閉歷程》劇照

但正如“自閉癥譜系障礙”這個詞所暗示的那樣，根據(jù)世界衛(wèi)生組織出版的《國際疾病分類》最新版（ICD-11）與美國精神醫(yī)學學會出版的《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（DSM）》，都認為這些疾病實質(zhì)上代表著社交缺陷與重復行為從輕度到重度的一個譜系，而非某種獨立疾病。因此，每個自閉癥譜系障礙兒童都可能擁有各不相同的癥狀，其社交能力、語言受損狀況和智力發(fā)育狀況也各有差異。他們有和正常孩子一樣的成長需要，而這些，都需要社會的接納和支持。

從自閉癥到自閉癥譜系障礙

1944年，奧地利的兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格（Hans Asperger）接觸到了幾位與眾不同的男孩，他們擁有超出同齡人的智力，但日常缺乏非語言溝通技巧，與同伴相處時表露出低度同理心。時值二戰(zhàn)期間，他用德文撰寫的論文當時并未引起廣泛關(guān)注，卻成為“自閉癥譜系障礙”的首個描述性內(nèi)容，后來學界將這個疾病命名為“阿斯伯格綜合征”。與此同時，1943年，美國霍普金斯大學醫(yī)學院的醫(yī)生里奧·坎納（Leo Kanner）醫(yī)生也遇到了一些異于常人的小病人，他們時常會做出一些重復性的刻板行為，不與其他人對視、交流和溝通，坎納醫(yī)生認為，這些孩子們的表現(xiàn)與精神疾病非常相似，但又與典型的精神分裂等疾病不同，于是，他將這個疾病單獨分類為“早期嬰兒自閉癥”。

在當時，人們對精神疾病的研究大都停留在現(xiàn)象描述階段，并不了解其真正的成因。在弗洛伊德精神分析理論的影響下，學界普遍認為自閉癥是一種后天環(huán)境導致的疾病，這也讓許多自閉癥兒童的家長承受了很大的壓力。直到1964年，美國心理學家伯納德·里姆蘭（Bernard Rimland）綜合長期病例研究寫成了《嬰幼兒自閉癥：綜合征與行為的神經(jīng)理論》一書，認為自閉癥可能與遺傳有關(guān)，并認為可以采用生物和行為療法進行干預。

《我的影子在奔跑》劇照

中國科學院上海生命科學研究院神經(jīng)科學研究所任研究員仇子龍喜歡分享這些故事，他長期從事自閉癥、瑞特綜合征等神經(jīng)發(fā)育疾病的生物學研究，并帶團隊建立了世界首個自閉癥的非人靈長類動物模型。他認為，基礎(chǔ)研究工作者對自閉癥的認識往往容易僅僅停留在一些核心癥狀的描述上，而這些與醫(yī)學發(fā)現(xiàn)相關(guān)的社會史，能夠提醒人們從更廣泛的角度重新理解疾病，并重塑人們對大腦的認知。

事實上，如今的醫(yī)學界很難再將自閉癥絕對描述為一種“疾病”。仇子龍曾在科普文章中寫道，“自閉癥并不是神經(jīng)系統(tǒng)嚴重的、明顯的損傷，而是與神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育過程以及功能具有相關(guān)性，其中最重要的則是與神經(jīng)突觸功能與調(diào)節(jié)息息相關(guān)。”

當我們?nèi)ビ^察一個典型自閉癥兒童的大腦時，其實很難察覺它與普通孩子大腦的差異。曾有研究認為，當進行精細掃描時，會發(fā)現(xiàn)自閉癥大腦有些區(qū)域比正常人小，而另一些區(qū)域比正常人大，聯(lián)結(jié)大腦不同區(qū)域的所有聯(lián)結(jié)纖維所在的白質(zhì)也有異常，特別是遠程聯(lián)結(jié)纖維在自閉癥大腦中更加稀少。但北京大學的臨床醫(yī)學博士徐凌子告訴我，如果置于大樣本量的觀察中時，這種差異其實并不顯著。

徐凌子曾在北京大學第六醫(yī)院精神科出診，現(xiàn)在主要進行阿斯伯格綜合征（“自閉癥譜系障礙”的一種類型）的行為干預研究。她向我解釋，在大腦中，神經(jīng)元間的連接并不是靜態(tài)的，而是一直處于動態(tài)的變化當中，這種動態(tài)變化會在人的一生之中持續(xù)發(fā)生，尤其在兩三歲時會出現(xiàn)一次神經(jīng)元剪除的高峰，就像園丁修剪花園一樣，一些效率更高的連接被保留下來，其余則被放棄。有一種假說認為，自閉癥譜系障礙兒童的大腦沒有進行足夠高效的修剪，因而出現(xiàn)了聯(lián)結(jié)紊亂。這或許也可以解釋，為什么自閉癥同時會伴發(fā)其他類型的共病，最終體現(xiàn)出千人千面的特點。

《夢想森林》劇照

不得不說，大腦的這種成長和自我塑造的屬性，讓人們對它的研究變得更加困難了。就像《大腦傳》的作者馬修·科布所言，腦的進化歷程意味著它是通過一系列步驟構(gòu)建起來的，每一步都不是完美的……腦并不是設(shè)計出來的，因此我們不能確定它是否會體現(xiàn)“深層的普遍原理”。

于是，像仇子龍這樣的研究人員只好將問題還原至起點，以基因視角理解自閉癥。不過作為一種多基因遺傳病，目前在人類基因組中與自閉癥相關(guān)的基因突變就有100多個，很難通過單一靶點作干預。而通過轉(zhuǎn)基因方式建立動物模型尤其是靈長類動物模型，將有助于理解不同的基因位點對神經(jīng)發(fā)育的影響，以此為基礎(chǔ)，也可以設(shè)計出更多神經(jīng)遺傳疾病的基因編輯干預治療方案。

自閉癥的多基因組合模式對大腦發(fā)育的調(diào)控過程，也證明人類大腦的樣貌是極為豐富和多元的。《自閉群像》一書的作者史蒂夫·西爾伯曼（Steve Silberman）發(fā)現(xiàn)，其實從阿斯伯格第一次對這些特殊的男孩們作出描述時，就曾經(jīng)將他們稱之為“小教授”，他并不將診所里的孩子們視為病人，而是為他們設(shè)計適合的教育模式。他還發(fā)現(xiàn)，自閉癥其實是一種多元連續(xù)的光譜，“自閉特質(zhì)”在人群中是廣泛存在的，他們可能是不善社交的科學家，或是心不在焉的學者。因此，如今自閉癥譜系障礙已經(jīng)取代自閉癥的判斷，成為一種更科學的評估和描述體系。

《喜禾》劇照

1998年，澳大利亞社會學家朱迪·辛格提出“神經(jīng)多樣性”的概念，又推動了自閉癥譜系障礙從“病理學范式”到“神經(jīng)多樣性范式”的轉(zhuǎn)變，認為這些特質(zhì)并不需要醫(yī)療干預來“治愈”和“修復”，而是提倡更多的系統(tǒng)性支持。西爾伯曼曾在一次TED演講中這樣描述“神經(jīng)多樣性”：“你可以把它想象成人類的作業(yè)系統(tǒng)，就像一臺沒有采用Windows系統(tǒng)的電腦，但它并不代表這臺電腦壞了。”

社會化與大腦

2025年夏天的一個午后，北京城郊的一所體育場中進行著一場“氣排球”比賽，比賽的雙方是一群阿斯伯格兒童。隔著球架，孩子們一次次躍起、拍擊球面，和其他場地里的同齡人們并無不同。

《特別的你》劇照

但對于站在場地四周的家長們來說，今天是這群孩子們難得的同伴社交機會。在日常生活中，大部分時候，他們接收到的信號都是排斥和回避。活動的組織者徐凌子告訴我，阿斯伯格的典型表現(xiàn)就是社交互動困難和刻板行為和社交互動問題，起初是因為這些孩子們的大腦神經(jīng)發(fā)育異常，導致其缺乏理解社交情境、無法分享情感和對話，但在外表上，他們又不像典型的孤獨癥那樣容易有智力和語言障礙問題，因此也更容易被解讀為“故意為之”“以自我為中心”，“所以，在校園里他們很容易被孤立、霸凌和嘲笑，由于人際問題，他們很容易出現(xiàn)抑郁、焦慮等心理問題，很多孩子甚至會在初高中階段輟學。”

這其中的循環(huán)反應機制，涉及到大腦與社會環(huán)境的交互過程。很長一段時間，人類都將大腦視為一臺被動響應和接收處理信息的機器，可事實上，作為身體的一部分，大腦每時每刻都在與外部環(huán)境相互作用。這種機制不僅關(guān)乎大腦主動控制的身體運動，也關(guān)乎來自經(jīng)由各種感覺器官搜集而來的外部時間的反饋，大腦是在這樣的循環(huán)中學會了平衡與控制，甚至形成至關(guān)重要的心智能力。

《180天重啟計劃》劇照

1943年，美國神經(jīng)生理學家麥卡洛克（McCulloch）提出具有學習規(guī)則的人工神經(jīng)元模型，指出同步放電的神經(jīng)元會建立新突觸連接，這一機制后來在加拿大心理學家赫布的著作《行為的組織》中得到系統(tǒng)闡述，被稱為“赫布學習法則”。根據(jù)這一法則，后來的研究者們提出了“神經(jīng)可塑”的理論，即認為腦內(nèi)的神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)會通過生長和充足改變結(jié)構(gòu)和能力，這也推翻了先前大腦在成年后就不再生長的假設(shè)。

神經(jīng)可塑理論被廣泛應用于各種腦部疾病的治療中，比如腦卒中的康復治療中，科學家認為可以通過專業(yè)的練習和外部信號的輸入，使仍然健康的大腦區(qū)域部分取代已經(jīng)被破壞區(qū)域的功能，從而實現(xiàn)運動和其他功能的恢復。而美國神經(jīng)科學家邁克爾·默曾尼奇（Michael Merzenich）相信，如果接受恰當?shù)哪X鍛煉，即使處在老年期也可以實現(xiàn)認知功能的改善。

從20世紀50年代起，“融合教育”逐漸成為全球特殊教育領(lǐng)域的主流觀念。教育者們普遍認為，比起在特殊學校接受隔離教育，在融合的環(huán)境下，有特殊需要的孩子們能更好地學會與同伴交往，和老師溝通交流，有利于他們更好地回歸社會。隨著社會對兒童精神和心理關(guān)注度提高，“特殊需要兒童”早已不再限于傳統(tǒng)意義上的殘障兒童，而是擴大到學習能力障礙、情緒行為障礙和注意力缺陷等多種方面，“融合教育”也要隨之升級。

《今天開始世界屬于你》劇照

面對阿斯伯格癥人群，目前也還沒有能夠根治的藥物。如今，徐凌子和同事們在推廣一種名叫PEERS的社交訓練方法，那天的“氣排球”比賽也是他們組織的社交活動之一。他們依據(jù)美國加州大學洛杉磯分校研發(fā)的一套針對高功能孤獨癥和阿斯伯格綜合征的社交訓練課程體系，從具體臨床表現(xiàn)出發(fā)，有針對性地幫助這些孩子解決社交問題，希望能手把手地教會他們?nèi)绾螒獙θ粘Ｉ缃磺榫常幚砩缃粵_突。

“盡管他們并不能像普通孩子一樣理解社交，但有意識的訓練確實可以幫助他們更順暢地融入社會，減少沖突和隔絕帶來的不良影響。”徐凌子想，如果由此斬斷那條社會互動中的“負向循環(huán)回路”，善意的支持會為這些擁有特殊“操作系統(tǒng)”的孩子們留出更廣闊的生存空間。

“點贊”“跟帖”，讓更多人看到