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看到一篇文章《上海姑娘沙白決定赴瑞士死亡：一場活生生的生命教育》：
沙白是一位系統性紅斑狼瘡患者，腎臟損害需要透析治療，她選擇離開這個世界。我還沒看過主人公的視頻，只是從這篇文章提供的內容討論一下。
有關她的治療，文中提到：
「沙白從不遵循醫囑，因為不能忍受激素讓自己腫成“象形肥豬”的樣子，用激素吧，三五天就停掉，一旦發現臉腫出來就不吃了。
她經常因為不遵守醫囑跟醫生吵架，醫生直接說：“你不住院不吊激素，那你死了跟我沒什么關系。”
為了不吃激素，她自己在網上查什么飲食療法，結果試了三個月搞到營養不良。”」
首先，年輕女孩子得了紅斑狼瘡這樣的慢性病，的確是一個很大的打擊，而不斷的治療和應對并發癥也是一個一輩子的戰斗。
其次，科學方法指導下的治療是人類集體智慧的結晶，是有證據的當下最好的治療方法。
系統性紅斑狼瘡的治療主要有兩個目的：
1，控制疾病：即通過治療減輕疾病癥狀，盡量使疾病進入緩解狀態或達到低疾病活動水平。
根據上述引文可以看出女主人早期對治療不夠重視，服藥比較隨心所欲。激素治療是有規范的，一開始要高劑量，病情得到控制之后再逐步減量。如果不按正規治療，可能出現疾病反彈或戒斷綜合癥等不利情況。
2，預防和減少器官損傷：通過早期干預和規范治療，防止疾病對重要器官造成長期損害，尤其是對腎臟、心肺和大腦的損傷。
另外，個性化治療、盡量減少藥物毒性、改善病人生活質量等也是標準化治療的原則之一。
不正規的治療，更容易導致病情反復，增加對器官的損傷。沙白就是在一次病情爆發之后，明顯出現了腎臟損傷。
沙白選擇不按正規治療，而是用了“三個月飲食療法”，是不是有點喬布斯的感覺？
從醫學角度看，她早期的治療要是不那么任性、不那么關注激素帶來的體重改變、能把病情控制得更好一些就好了。
但是病人有權選擇是不是要治、怎么治。什么是生活中最重要的事，每個人都有自己的權衡。
看上去她雖然年紀輕輕，已經渡過了精彩的一生。
不必長久，只要燦爛。
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